Uma mãe compartilha sua longa jornada para aliviar seu filho de seu grave eczema. Descubra como ela conseguiu ao longo do caminho.
Cuidar de uma criança com moderada a grave dermatite atópica
Por?Cassie Larkin, como disse a Stephanie Watson
Tratar nosso filho, Kyan, por dermatite atópica (eczema) tem sido um longo caminho. Ele tinha cerca de 6 semanas quando percebemos pela primeira vez que ele estava com erupções cutâneas. Isso foi em maio ou junho de 2013. Acabamos de perceber que ele era sensível ao calor.
Kyan era um bebê bastante irritadiço. Tentamos mudá-lo para fórmulas diferentes, mas sua pele não estava melhorando. Entre o alvoroço e as erupções cutâneas, fizemos um teste com ele. Isso quando ele foi diagnosticado com eczema.
Tive eczema quando era bebê, mas cresci muito rapidamente. Aos 2 ou 3 anos de idade, minha pele já havia desaparecido. Esse não foi o caso do Kyan.
Aos 2 anos de idade, sua pele já estava piorando. O eczema estava em toda parte. Experimentamos cada creme, cada loção, cada unguento. Colocamos ele em pijama de algodão e luvas. Esfregamos óleo na cabeça dele para acalmar a coceira no couro cabeludo.
O pediatra que estava cuidando de seus cuidados não parava de nos dizer, isto é normal. Temos muitas crianças com eczema. Basta experimentar estas loções. Mas as loções não estavam tocando o eczema e ele não estava indo embora. Era constante.
É preciso um pedacinho de você
Como pai, seu trabalho é cuidar de seus filhos e tentar fazê-los se sentirem melhor quando estiverem doentes. Quando você não consegue fazê-los se sentirem melhor, é preciso um pedacinho de você.
Ver Kyan sofrer tomou um grande pedaço de mim. A pele dele estava aberta e rachada. Ele teve que ser hospitalizado por infecções por estafilocococos. Nós o banhamos com lixívia diluída, que queimou sua pele de tal forma que ele gritava e chorava, mas era a única maneira de parar as infecções.
Nossa rotina diária de eczema tinha 2 horas e meia de duração. Na hora de dormir, dávamos banho no Kyan, depois aplicávamos pomada em todo o seu corpo para manter a inflamação baixa e depois colocávamos loção para selar aquela umidade. Finalmente, o vestiríamos de pijama molhado para acalmar sua pele o suficiente para que ele pudesse dormir. Nossa rotina matinal era quase tão longa.
Tentamos uma variedade de medicamentos, incluindo o metotrexato de droga imunossupressora, que basicamente colidiu com o sistema imunológico danificado de Kyan para tentar reconstruí-lo. A cada duas semanas tínhamos que tirar sangue para ver se o medicamento estava danificando seus rins e fígado. Basicamente, tivemos que mantê-lo em uma bolha para evitar que ele pegasse uma infecção.
Continuação
Implacável
O eczema estava afetando cada parte da vida do Kyans. Suas mãos estavam tão inflamadas e rachadas que ele não conseguia segurar um lápis ou dobrar os dedos para escrever na escola. E ele estava tão irritado e desconfortável que não conseguia prestar atenção nas aulas. Seus professores pensavam que ele poderia ter autismo ou TDAH porque não conseguia se concentrar, mas ele não conseguia se concentrar porque estava tão desconfortável.
Kyan sofreu não só fisicamente, mas também emocionalmente. As crianças o provocaram. Eles não entendiam porque ele usava luvas na escola. Eles não entendiam porque seu rosto estava tão manchado. Seus professores notaram as células mortas de pele em sua cabeça e a maneira como ele coçava seu couro cabeludo e continuaram a fazer-lhe sinal de piolho, o que tornou a provocação ainda pior. Muitas vezes, ele voltava para casa depois de chorar na escola.
O eczema era implacável. Não parava e não melhorava. Eu sabia que tinha que ser um defensor do meu filho. O que tínhamos tentado até agora não estava funcionando.
Fomos encaminhados ao dermatologista pediátrico Sheilagh Maguiness, MD, na M Health Fairview, em Minneapolis. Acabei de me avariar no consultório da Dra. Maguiness. Eu disse: "Eu não posso mais fazer isso".
Nova esperança
Quando o dupilumab (Dupixent) chegou ao mercado pela primeira vez, lembro-me do Dr. Maguiness dizer: "Precisamos colocar o Kyan nessa droga".
O problema é que o dupilumab é caro - cerca de $3.000 por injeção. Lutamos durante 2 anos com nossa seguradora, que não cobriria o custo porque o medicamento ainda não foi aprovado para a faixa etária de Kyan. Então, em 2020, finalmente o dupilumab foi aprovado e conseguimos que nossa seguradora pagasse por ele.
O medicamento tem sido enorme para o Kyan. Vimos os resultados em 3 semanas. Não houve mais feridas abertas. Deixamos de precisar fazer os banhos de alvejante e os cremes esteróides. Em poucos meses, sua pele ficou limpa.
Hoje, nós apenas damos ao Kyan uma chance a cada 2 semanas. E aplicamos a loção uma vez por dia, à noite.
Não tínhamos percebido o quanto a dermatite atópica tinha consumido nossas vidas porque era o nosso normal. Encontrar alívio para o Kyan tem sido enorme. Tem sido chocante o quanto temos liberdade e o quanto ele se sente melhor.
Continuação
Kyan progrediu tanto, tanto emocionalmente como educadamente, que é quase irreal. Agora ele está na segunda série. Ele está se destacando na escola. Ele está criando novas amizades. Ele não tem que usar luvas ou evitar tocar em certas coisas. Ele é como todos os outros agora. E ele tem uma confiança que não tinha antes.
Vendo o quanto Kyan floresceu e floresceu como estudante e como pessoa, ele tem sido uma inspiração maravilhosa. Finalmente consegui tirar a dor. Finalmente consegui fazer com que ele ficasse bem. Isso é tudo o que você quer para seu filho, para que ele se sinta melhor.
Nossa esperança é que Kyan supere as alergias e dermatites atópicas em algum momento de sua vida. As chances disso não são as maiores, mas estamos mantendo nossos dedos cruzados. Por enquanto, só queremos dar alguma esperança a outras famílias e ajudá-las a ver que há uma luz ao final do túnel e que não estão sozinhas na jornada para chegar lá...
