Especialistas em cuidados em fim de vida ganham criatividade durante a COVID-19
Por Damian McNamara, MA
1º de novembro de 2021 — Em tempos pré-pandêmicos, os profissionais de cuidados ao final da vida tentavam garantir que os entes queridos estivessem à beira da cama quando um paciente tinha apenas horas ou dias para viver. Como em muitos aspectos da medicina, a COVID-19 alterou esse ritual, deixando muitas pessoas morrerem sozinhas em isolamento, restritas a um visitante por uma ou duas horas ou para dizer adeus através de videoconferência.
Determinados a não deixar que essas fossem as únicas escolhas, médicos e funcionários da Escola de Medicina David Geffen na UCLA adaptaram seu programa de reconhecimento de fim de vida “3 Desejos”, iniciado em 2017, para enfrentar os desafios da COVID-19.
O programa alista médicos, enfermeiros e outros funcionários do hospital para criar obras de arte, pequenas lembranças e outros lembretes personalizados para os membros da família e entes queridos em luto. E um novo estudo mediu seu sucesso.
“A incapacidade de dizer adeus ao leito causou angústia para muitos membros da família”, disse o autor do estudo, Thanh Neville, MD.
A iniciativa envolveu os pacientes. A participação saltou de uma média de 18 pacientes por mês no ano anterior ao surgimento da COVID-19 para 25 pacientes durante a pandemia, constatou o estudo.
Ao mesmo tempo, o número de desejos realizados durante a pandemia saltou para 969, comparado a 736 no ano anterior à COVID-19. As pessoas com COVID-19 responderam por cerca de um terço dos 969 desejos.
Feedback Positivo dos Provedores
Enfermeiras e outros profissionais de saúde, de outra forma sobrecarregados com o cuidado de pacientes da COVID-19, acolheram a oportunidade de fazer algo positivo para as famílias, o estudo, publicado no dia 8 de outubro em Critical Care Explorations, também revela.
“Durante estes meses trágicos, várias enfermeiras me disseram o quanto estavam gratas por terem um programa já em vigor onde podem oferecer aos pacientes e famílias atos de bondade”, disse Neville, diretor médico do Programa 3 Desejos e um pneumologista da Divisão de Cuidados Pulmonares e Críticos da UCLA.
“Cuidar dos pacientes no final da vida pode ser emocionalmente tributário para qualquer profissional de saúde, especialmente aqueles que trabalham na UTI durante a pandemia da COVID”, disse Nathan Goldstein, MD, presidente da Academia Americana de Medicina Paliativa e Hospitais.
Embora os pesquisadores não tenham coletado dados sobre a satisfação do provedor especificamente, “pode-se imaginar que a satisfação dos desejos dos pacientes moribundos e de suas famílias poderia certamente aliviar parte da tensão emocional e do fardo dos profissionais de saúde envolvidos”, disse Goldstein, que não estava afiliado ao estudo.
O Testamento de Casamento Continua
Os Keepsakes foram o pedido mais comum entre os pacientes. Porta-chaves com impressões digitais e mechas de cabelo foram algumas das lembranças compartilhadas com familiares e entes queridos após a morte do paciente. Três artistas voluntários também criaram pinturas personalizadas que incorporavam as impressões digitais dos pacientes.
A equipe dos 3 Desejos adaptou também as medidas de controle de infecções. Para garantir que as impressões digitais das pessoas que morreram de COVID-19 não tivessem infecção, por exemplo, elas as trataram com irradiação ultravioleta tipicamente usada para as máscaras N95.
Nem todos os desejos envolviam uma lembrança. Em um caso, a equipe trouxe uma banda Mariachi para o hospital. Outro pedido, referente a um casamento, se destacou em particular para Neville.
“Eu cuidei de uma paciente que infelizmente estava no final de sua vida. Sua família me disse que seu filho ficou noivo recentemente e que significaria muito para a família se ela pudesse fazer parte do casamento”, diz Neville.
Como a paciente estava muito doente para ter alta, eles mudaram o casamento para o hospital. “Dadas as restrições de visitação, tivemos que receber o casamento ao ar livre e também pedir permissão especial para ter mais um casal de visitantes”, disse ela. “Reservamos o terraço do lado de fora da UTI para o evento socialmente distante”.
As núpcias apresentavam flores, bolo, e os noivos vestidos para a ocasião. As enfermeiras também fizeram um arco de casamento usando postes IV e lençóis. “A equipe dos 3 Desejos forneceu à paciente um belo cobertor e empurrou sua cama para fora. A paciente sorriu em sua cama de hospital com sua enfermeira ao seu lado”, diz Neville.
“Era um casamento para ser lembrado”, diz ela. “Ver o noivo, seu filho, chorar lágrimas de alegria e tristeza me fez perceber como era um privilégio poder proporcionar um cuidado tão centrado no paciente e na família”.
Pacientes e famílias tornam-se elegíveis para o Programa 3 Desejos quando a equipe de tratamento determina que a probabilidade de morrer é maior do que 95%. Eles também podem participar se for tomada a decisão de se retirar ou reter o suporte avançado de vida.
Durante os 25 meses de estudo, 523 pacientes e famílias participaram do programa como parte de seus cuidados de fim de vida. O estudo incluiu participantes de seis UTIs adultas em dois hospitais do sistema da UCLA.
Trabalhadores de Frontline Essencial para o Sucesso
Ao contrário dos tempos pré-pandêmicos, quando tais cuidados eram geralmente prestados por especialistas, a COVID-19 fez a transição dos cuidados de fim de vida para os trabalhadores da linha de frente dos cuidados de saúde à beira do leito. Os enfermeiros que querem oferecer cuidados compassivos de fim de vida “são inequivocamente responsáveis pelo sucesso do Programa 3 Desejos”, diz Neville.
“Essas enfermeiras muitas vezes superaram seu dever de fornecer mais do que cuidados médicos para seus pacientes”, diz ela.
Neville também credita o apoio da UCLA. “Sou grata por trabalhar em uma instituição que acredita na missão de fornecer cuidados compassivos no final da vida”.
Goldstein descreve o programa da UCLA como “louvável e importante”. Embora o programa UCLA 3 Wishes seja importante na medida em que pode ajudar a proporcionar algum fechamento ao paciente e à família, o que certamente teria benefícios para os familiares enlutados, eu argumentaria que esta não é uma iniciativa de cuidados paliativos per se, mas sim uma forma de confortar as famílias dos pacientes moribundos”.
Uma iniciativa modelo para os outros
Neville e a equipe planejam continuar o Programa 3 Desejos, pandêmico ou não pandêmico. Eles planejam continuar com várias partes do programa adicionadas durante a era COVID-19 também.
A implementação do Programa 3 Desejos toma principalmente a iniciativa, a compaixão e a determinação, diz Neville. “Pode ser um desafio começar, mas é muito fácil e minha equipe na UCLA também está mais do que feliz em ajudar com dicas e orientação”.
Para obter mais perspectiva sobre a adaptação dos cuidados de fim de vida durante a COVID-19, veja este vídeo de 4 minutos onde o bioético Arthur L. Caplan, PhD, compartilha suas idéias.
