A síndrome de Dravet pode causar uma variedade de complicações, desde atrasos na fala e na linguagem até dificuldades para caminhar.
Em seus primeiros anos de vida, as crianças podem parecer que se desenvolvem como outras crianças de sua idade. Mas à medida que tiverem mais crises, elas começarão a ter problemas de aprendizagem, desenvolvimento e comportamento.
Se seu filho receber um diagnóstico de síndrome de Dravet, aprenda o máximo que puder sobre a condição e como administrar as complicações que a acompanham. Um fisioterapeuta, ocupacional e fonoaudiólogo pode ajudar as crianças a lidar com muitos sintomas.
Procure a família e amigos para obter o apoio emocional que você precisa ao criar uma criança com a síndrome de Dravet. E pense em se juntar a grupos de apoio que podem colocá-lo em contato com outras famílias que sabem exatamente o que você está passando.
Apreensões
As convulsões são a principal característica da síndrome de Dravet. Seu filho pode ter crises que duram 5 minutos ou mais de cada vez.
A maioria das crianças com síndrome de Dravet terá sua primeira convulsão na idade de 1 ano. Há alguns tipos de convulsões, e elas afetam crianças em idades diferentes.
A primeira convulsão que seu bebê tem é geralmente "tônico-clônica" ou "hemiclônica".
As convulsões tônico-clônicas começam em ambos os lados do cérebro de seu filho. Durante essas convulsões, os músculos da criança se tornam rígidos, seus corpos se sacodem e elas podem desmaiar.
Se sua criança tem uma convulsão hemiclônica, ela acontece apenas em um lado do cérebro. Isso faz com que um lado do corpo de sua criança se masturbe.
Algumas crianças terão um tipo de convulsão chamada "mioclônica" aos 2 anos de idade. Estas envolvem movimentos rápidos e parecidos com sacudidelas de um único grupo de músculos.
Outro tipo, chamado "status epilepticus", é um tipo muito sério e prolongado de convulsão em crianças pequenas com síndrome de Dravet. É fatal e precisa de cuidados médicos de emergência.
À medida que seu filho cresce, ele não terá convulsões graves como o status de epilepsia com a mesma freqüência. As crianças mais velhas e os adultos podem, ao invés disso, ter um tipo de convulsão em que olham para o espaço ou não se dão conta do mundo ao seu redor.
Atrasos no desenvolvimento
Crianças com síndrome de Dravet podem parecer normais em seu primeiro ano, ou até que tenham sua primeira convulsão. Mas, no segundo ano, sua função mental começará a declinar. Esse declínio pode continuar por alguns anos.
Todas as crianças com síndrome de Dravet têm algum tipo de atraso mental. Em algumas crianças, os atrasos são leves. Outras têm problemas de desenvolvimento mais graves e perceptíveis.
Seu filho pode ter problemas com isso:
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Memória
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Atenção
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Funções executivas, como planejamento e instruções de memória
As crianças continuarão a perder as habilidades mentais até cerca dos 6 anos de idade. Então, seu desenvolvimento se estabilizará à medida que aprenderem a se adaptar às mudanças.
Problemas de Comportamento
É comum que as crianças com síndrome de Dravet tenham problemas de comportamento. Seu jovem pode ter sintomas semelhantes ao autismo ou transtorno de déficit de atenção e hiperatividade (TDAH), como por exemplo:
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Hiperatividade
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Problemas prestando atenção
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Crankiness
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Agressividade
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Oposição
Os sintomas podem mudar à medida que seu filho cresce. Por exemplo, as crianças podem ser hiperativas nos primeiros anos de vida, e depois diminuir a velocidade quando envelhecem.
Questões de movimento e equilíbrio
Seu filho pode ter mudanças nas pernas, quadris e músculos que dificultam o seu movimento e a sua caminhada.
Seus quadris e joelhos podem dobrar mais do que o normal, fazendo com que eles se agachem quando andam. A bola do quadril pode não caber suficientemente fundo na tomada, tornando mais provável que o quadril salte fora do lugar, um problema chamado displasia do quadril.
Também é comum que crianças com síndrome de Dravet tenham pés com forma anormal, torção interna das canelas e uma coluna vertebral curva chamada escoliose.
A síndrome de Dravet também pode causar problemas tais como:
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Músculos fracos
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Espasmos musculares de Jerky
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Agitação
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Má coordenação ou falta de jeito que pode fazer com que as crianças pareçam estar bêbadas
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Movimentos de embaralhamento
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Problemas de coordenação motora fina necessários para escrever ou pegar um pequeno objeto
Atraso na fala e problemas linguísticos
Para falar claramente, você precisa coordenar os músculos que controlam os lábios, a língua e a respiração. Seu filho pode ter fraqueza nestes músculos, o que pode dificultar sua fala clara. Em algumas crianças, o problema é leve. Outras são mais difíceis de entender.
As crianças com esta condição podem:
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Não pronunciar as palavras claramente
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Ter uma voz nasal ou respirável
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Ter um ritmo anormal em seu discurso
Essas crianças também podem ter mais dificuldade para entender quando as pessoas falam com elas, e usar a linguagem para se expressar.
