Guia de Doenças Raras: Doença de Stills Adult-Onset

A doença de Stills Adult-onset é uma forma rara de artrite que causa febre, erupção cutânea e dores articulares. Saiba mais sobre seus sintomas, tratamento e perspectivas.

A doença de Stills Adult-onset é um tipo raro de artrite que começa na vida adulta. Ela pode causar:

  • Febre

  • Rash

  • Dor nas articulações

A doença de Stills Adult-onset é a forma adulta de um subtipo de artrite em crianças chamada artrite idiopática juvenil sistêmica (SJIA).

A doença de Adult Stills afeta tipicamente adultos com menos de 35 anos de idade. Menos de 1 em cada 100.000 pessoas a contraem a cada ano. Não há cura, mas você pode controlar seus sintomas com o tratamento.

Causas

Os médicos não sabem o que está por trás da doença de Stills adulto. As pesquisas sugerem que a infecção ou substâncias tóxicas em seu corpo podem desencadeá-la. Seu sistema imunológico reage exageradamente a esses gatilhos e desencadeia a doença.

Especialistas consideram a doença de Stills adulto uma condição auto-inflamatória porque o sistema imunológico desempenha um papel em seus sintomas. Ao nascer, você tem um sistema imunológico inato. Conforme você envelhece, você forma um sistema imunológico adaptável. Isso lida com as bactérias e vírus que passam por seu inato.

Quando você tem uma doença auto-imune, seus sintomas acontecem porque seu sistema imunológico adaptável reage exageradamente e ataca suas células e tecidos saudáveis. Em doenças auto-inflamatórias como a doença de Still no adulto, o sistema imunológico inato reage exageradamente e causa inflamação.

Pesquisas também mostram que pessoas com a doença de Stills adulto têm níveis mais altos de proteínas chamadas citocinas do que as pessoas que não têm a doença.

Seu sistema imunológico envia citocinas para combater a inflamação no corpo.

Sintomas

Na doença de Stills na fase adulta, os sintomas normalmente entram e saem em episódios. Para alguns, eles se prolongam por cerca de um ano, e depois a doença desaparece. Para outros, os episódios acontecem ao acaso, indo embora por semanas ou meses e depois voltando. Você também pode ter a doença adulta crônica de Stills, onde seus sintomas são mais constantes.

Normalmente, as primeiras coisas que você vai sentir são:

  • Uma febre alta que pica uma ou duas vezes por dia

  • Uma erupção cutânea rosa e quente no tronco e nos braços que aparece com a febre

Suas articulações começam a doer algumas semanas após seu aparecimento de febre e erupção cutânea. Esta dor e rigidez nas articulações podem durar 2 semanas. Você geralmente a sentirá nos pulsos e joelhos.

Também pode aparecer em seus pulsos e joelhos:

  • Tornozelos

  • Ombros

  • Cotovelos

  • Dedos

Você também pode ter:

  • Dor e inchaço em seu abdômen

  • Dor de garganta

  • Gânglios linfáticos inchados

  • Perda de peso

  • Dor quando você respira fundo

Seu baço e fígado também podem inchar, e você pode ter inflamação no coração ou nos pulmões.

Obtendo um diagnóstico

Não há um único teste que seu médico possa fazer para confirmar que você tem a doença de Stills. Em vez disso, eles irão coletar informações usando:

  • Seus sintomas

  • Exames físicos

  • Exames de sangue para ver se você tem outros problemas como infecção ou câncer

  • Ultra-som de seu abdômen

  • Tomografia computadorizada

  • Raio-x

Testes de imagem como ultra-som, raios-X e tomografias computadorizadas podem ajudar seu médico a ver se a doença danificou algum de seus órgãos.

Perguntas para seu médico

Para ter certeza de obter todas as informações necessárias em suas consultas médicas, escreva suas perguntas com antecedência e leve-as consigo. Estas podem incluir:

  • O que está causando meus sintomas?

  • Que outras condições poderiam estar causando esses sintomas?

  • De quais testes eu preciso?

  • Isto será temporário, ou eu o terei por muito tempo?

  • Qual é o melhor tratamento para mim?

  • Será que meu tratamento terá efeitos colaterais?

  • Há coisas que eu possa fazer em casa para ajudar com meus sintomas?

  • Como devo administrar outros problemas de saúde que tenho?

  • Há restrições que eu preciso seguir?

  • Devo consultar um especialista?

Tratamento

Existem vários medicamentos que podem ajudar com seus sintomas. Seu médico escolherá as melhores opções para você, dependendo da gravidade de sua doença e dos efeitos colaterais que você sentir.

Estes medicamentos incluem:

Anti-inflamatórios não esteróides (AINEs). Você pode tentar opções de venda livre como ibuprofeno ou naproxeno para ajudar com a dor e inflamação das articulações. Seu médico pode prescrever AINEs mais fortes se as opções de venda livre não funcionarem.

Os AINEs podem danificar seu fígado. Portanto, se você os tomar, seu médico pode pedir-lhe exames de sangue regulares para ver como seu fígado está funcionando.

Esteróides. Os esteróides como a prednisona (Deltasone) são um tratamento comum para a maioria das pessoas com doença de Stills no adulto. Eles funcionam bem para aliviar a inflamação. Mas também podem tornar a infecção e a osteoporose mais prováveis.

Metotrexato (Trexall). Seu médico pode prescrevê-lo em combinação com prednisona para tratar sua artrite e ajudar suas articulações. Se você tomar ambos, você tomará uma dose menor de prednisona.

Modificadores da resposta biológica. Algumas drogas fortalecem seu sistema imunológico para ajudar a aliviar a inflamação. Estes incluem:

  • Adalimumab (Humira)

  • Etanercept (Enbrel)

  • Infliximab (Remicade)

Os médicos ainda estão investigando como eles trabalham a longo prazo. Se outros medicamentos não funcionaram, seu médico pode sugerir outros medicamentos imunossupressores como, por exemplo:

  • Anakinra (Kineret)

  • Tocilizumab (Actemra)

Cuidando de você mesmo

À medida que você se desloca na sua vida diária, há coisas que você pode fazer para ajudar a administrar sua doença. Entre elas:

Siga seu plano de tratamento. Continue tomando seus medicamentos, mesmo que você não tenha sintomas. Você ajudará a diminuir suas chances de inflamação e evitar mais problemas.

Pergunte sobre suplementos. Além de sua dieta saudável e bem balanceada, você pode precisar de um suplemento de vitamina D e cálcio. Se prednisona fizer parte de seu plano de tratamento, estes suplementos podem ajudar a afastar a osteoporose.

Faça exercícios regularmente. As articulações com prurido podem fazer o exercício parecer difícil. Mas os médicos recomendam que você movimente seu corpo quando puder. Você pode ajudar a sua amplitude de movimento e pode até mesmo aliviar algumas de suas dores e rigidez.

O que esperar

Você não pode curar a doença de Stills adulto, mas manter-se em cima de seu tratamento pode ajudar a manter seus sintomas sob controle e evitar complicações. Para cerca de um terço das pessoas com a doença, os sintomas continuam por muito tempo e se tornam artrite crônica.

O diagnóstico precoce e o tratamento podem ajudar a tornar o futuro mais brilhante...

Obtendo apoio

Como a doença de Stills adulto é rara, é inteligente conectar-se com organizações nacionais que podem colocá-lo em contato com especialistas e outras pessoas que podem ajudar. Peça recomendações a seu médico, ou visite os sites da Internet da

  • Fundação Artrite

  • Organização Nacional para Distúrbios Raros

  • Centro de Informação sobre Doenças Genéticas e Raras (GARD)

  • Instituto Nacional de Artrite e Doenças Musculoesqueléticas e Cutâneas

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