Embora lhe tenham dito que não deveria ter filhos porque ela tem um distúrbio genético que afeta seu tecido conjuntivo, Maya Brown-Zimmerman deu à luz a dois. Eis como ela está se adaptando.
Eu sempre soube que queria ter filhos, mas meu marido, Mark, e eu fizemos muitos trabalhos de casa antes de decidirmos engravidar.
Eu tenho síndrome de Marfan, uma desordem genética que afeta o tecido conjuntivo do corpo. O maior risco é uma aorta aumentada (a artéria principal que retira sangue do coração). Isto pode levar a um aneurisma (um inchaço) ou a uma dissecção (uma laceração) naquela artéria.
Para proteger seus corações, as pessoas com síndrome de Marfan devem limitar os esportes de contato e a atividade extenuante, assim como o quanto eles levantam, pois o levantamento pode tensionar a aorta. A maioria de nós não deve erguer mais de 20 libras.
As mulheres correm um risco especial para uma aorta dilatada durante a gravidez e uma aorta dilacerada durante o parto. Felizmente, minha aorta quase não cresceu durante ambas as gravidezes, e eu tive uma cesárea bem sucedida em ambas as ocasiões.
Eu sabia antes de engravidar que uma vez que meus bebês nascessem, eu só seria capaz de carregá-los até os 20 quilos. Eu adorava "usá-los" até atingirem esse peso, mas as crianças também querem ser carregadas. Eu me comprometo passando tempo sentada no sofá ou no chão para que eles possam engatinhar no meu colo. Também tenho um posto de fraldas no chão, assim não tenho que levantá-las para trocá-las.
A paternidade com síndrome de Marfan
Como muitas pessoas com síndrome de Marfan, eu acho doloroso ficar de pé por longos períodos, e também tenho alguns problemas nas costas, incluindo escoliose. Quando a dor fica ruim, temos piqueniques no chão para que eu não tenha que levantar meu filho de 3 anos, Miles, para uma cadeira alta.
Enfatizamos a auto-suficiência com Miles. Ele entra e sai do carro sozinho, por exemplo, e usou um escadote para entrar e sair de seu berço quando eu estava grávida de Julian, agora 1.
Eu tive que lidar muito mais do que imaginava antes de ter filhos, incluindo dor e fadiga, além de Julian também ter síndrome de Marfan (uma criança tem 50% de risco de herdar o distúrbio se um dos pais o tiver). Algumas pessoas nos criticaram por termos decidido ter filhos, por causa de minha gravidez de alto risco e da chance de passar Marfan para meus filhos.
Mas Mark e eu adoramos ambos os meninos em pedaços. Encontraremos Julian os melhores médicos disponíveis e lhe daremos os melhores cuidados possíveis. A National Marfan Foundation em www.marfan.org/marfan tem sido uma linha de vida para nós, e eu sei que a NMF também desempenhará um enorme papel na vida do meu filho.
Seremos os melhores pais que pudermos ser. Como diz meu marido: "Não há pais perfeitos, apenas amor perfeito".
