Saiba como o apoio de amigos e familiares, profissionais, comunidades on-line e blogs podem ajudá-lo a administrar a vida com hepatite C.
Por que o apoio é importante com a Hepatite C
Com o hep C, você pode se perguntar o que acontece a seguir. Você pode se preocupar em como isso afetará sua saúde. Você pode se sentir isolado e inseguro com quem pode falar.
O apoio emocional é extremamente necessário, diz Dan Palmer, um cantor/compositor de 59 anos e produtor de vídeo em Carson City, NV, que foi diagnosticado com hepatite C em seus 30 e poucos anos. Após desenvolver doença hepática a partir do hep C, Palmer fez um transplante de fígado. Em 2016, foi-lhe dito que ele estava curado.
Ainda há muito estigma sobre o hep C. As pessoas podem acreditar que você é um usuário de drogas e que o uso de drogas é a fonte de sua infecção. Isso torna difícil falar sobre isso, diz Palmer.
Encontrar o apoio certo pode ajudá-lo a encontrar respostas para suas perguntas, sentir-se menos só, e cuidar melhor de sua saúde.
Você pode construir uma rede de apoio com seus amigos e familiares, seus médicos e equipe médica, e a comunidade da hepatite C.
Família e amigos
Amigos próximos e familiares de confiança podem ajudá-lo a administrar a vida com hep C.
Família e amigos podem ajudá-lo a navegar pelo processo de encontrar os cuidados certos, diz Mindie Nguyen, MD, uma hepatologista do Centro Médico da Universidade de Stanford na Califórnia. Eles também podem ajudar você a manter-se no caminho certo com seus medicamentos e tratamento.
Você pode conversar com a família e amigos sobre seus sentimentos e preocupações. Eles podem ajudar em coisas práticas como tarefas domésticas, equilíbrio entre trabalho e vida pessoal ou questões financeiras. Se você estiver lutando contra o abuso de substâncias ou problemas de saúde mental, um membro da família ou amigo próximo pode ajudá-lo a encontrar tratamento e apoiá-lo ao longo do caminho.
Escolher com quem compartilhar este aspecto de sua vida é importante, diz Warren Hall, o gerente nacional de serviços de apoio das Fundações Americanas do Fígado. Talvez seja melhor limitá-lo às pessoas em quem você confia para que o compreendam e o apóiem. Nem todos precisam saber tudo sobre nós, e isto é verdade no que diz respeito a questões de saúde, diz Hall.
Seu médico e outros profissionais
Sua equipe médica faz parte do seu sistema de apoio. Seu médico de atendimento primário, especialistas, enfermeiros, farmacêuticos e outros prestadores de serviços de saúde podem abordar suas dúvidas e preocupações e ajudá-lo a tomar decisões sobre seu tratamento.
Antes de cada visita, escreva uma lista de perguntas para fazer a seu médico. Entre as visitas, procure responder a quaisquer perguntas ou preocupações que você possa ter.
Para obter o maior apoio de sua equipe de saúde, seja aberto e honesto. Nada se ganha ao reter informações de seu médico, diz Hall. Testes e exames só contam parte da história. Os médicos confiam fortemente na abertura de seus pacientes sobre sua saúde, diz ele.
Se você não se sentir à vontade para conversar abertamente com seu médico, talvez seja a hora de encontrar um novo.
Informações confiáveis e linhas de ajuda
Aprender mais sobre o hep C pode ajudá-lo a entender e administrar melhor. Mas não deixe de se ater a fontes confiáveis.
Websites. Dizemos às pessoas que geralmente os websites que terminam em .gov, .org, ou .edu são melhores, diz Hall. Experimente o CDC (cdc.gov) e os Institutos Nacionais de Saúde (nih.gov).
Uma fonte muito confiável com muitas informações online, mais um número gratuito, é a American Liver Foundation, ou a ALF (liverfoundation.org), acrescenta Palmer.
Organizações Hepatistas C. Muitas organizações de hep C têm uma variedade de recursos de apoio disponíveis online e por telefone.
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Centro de Ajuda ALF (1-800-465-4837). A ALF pode responder suas perguntas sobre seu diagnóstico, falar sobre suas preocupações e ajudá-lo a encontrar informações, recursos e apoio através de sua comunidade de apoio.
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Help4Hep (877-HELP-4-HEP). Você pode encontrar informações e apoio para o hep C nesta linha de ajuda sem fins lucrativos e gratuita com conselheiros peer-to-peer. Eles podem ajudá-lo a encontrar médicos, clínicas de baixo custo, grupos de apoio, ajuda financeira e outros recursos.
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Hepatite C Mentor & Support Group (HCMSG). O HCMSG foi fundado especificamente para tratar da falta de conscientização e apoio das pessoas que vivem com hepatite crônica C, diz Michelle Barnett, assistente médica (PA) da Associates in Gastroenterology em Colorado Springs, CO. Eles fornecem recursos e serviços, incluindo orientação individual a pacientes com hepatite C.
Os departamentos locais de saúde também podem encontrar informações, testes gratuitos, aconselhamento e grupos de apoio através de seus departamentos de saúde estaduais e locais, diz Hall.
Grandes centros urbanos como Nova Iorque ou Los Angeles terão mais recursos do que as comunidades menores. Pode ser necessário cavar em áreas menores, mas a ajuda está lá, diz ele.
Grupos de apoio e comunidades online
Muitas pessoas com hep C encontram apoio emocional através de comunidades on-line e grupos de apoio.
Interagir com outras pessoas com hepatite C pode fazer você se sentir menos sozinho, diz Barnett, que trabalha com pessoas com hep C há 20 anos.
Palmer diz que a participação em grupos de apoio presencial tem sido muito útil ao longo de sua jornada. Conversar com outros membros do grupo lhe deu uma variedade de insights que ele não teria sem o grupo.
Para encontrar um grupo de apoio ou comunidade, procure o ALF ou HCMSG. A ALF mantém um fórum de apoio on-line e tem links para grupos de apoio presencial na maioria dos estados, diz Barnett. O HCMSG fornece recursos e serviços como orientação um-a-um para pacientes com hepatite C.
Você também pode encontrar grupos de apoio nas mídias sociais. Sou membro de vários grupos fechados no Facebook, diz Palmer. Como as perguntas, respostas e discussões são vistas apenas pelos membros do grupo, as pessoas tendem a compartilhar livremente, diz Palmer. Os grupos têm sido uma fonte constante de percepção, incentivo e inspiração.
Para obter o máximo de uma comunidade online ou grupo de apoio, é melhor compartilhar o mais abertamente possível. Se você se sentir constrangido ou preocupado, lembre-se de que as pessoas de sua comunidade de apoio não estão presentes para julgá-lo. Elas estão lá para compartilhar experiências e conselhos para ajudá-lo a viver melhor.
Quando ver um terapeuta
Se você sentir ansiedade, depressão ou perda de interesse em coisas que costumavam lhe dar prazer, pode ser uma boa idéia conseguir ajuda profissional. Tente falar com um conselheiro profissional ou terapeuta. Buscar ajuda profissional não é um sinal de fraqueza, diz Hall. É um sinal de força.
