Doença de Crohns: Hacks for Life With a Colostomy Bag

As pessoas compartilham seus conselhos sobre como tornar o dia-a-dia mais confortável com uma bolsa de colostomia.

À medida que você se recupera, você encontrará muito a aprender sobre a vida com uma bolsa de colostomia. Pedimos às pessoas que compartilhassem suas dicas e truques para as atividades do dia-a-dia com uma bolsa de ostomia para ajudá-lo a se sentir mais confortável enquanto você trabalha, viaja e muito mais.

Trabalhando com uma bolsa de colostomia

Durante cerca de 3 meses após sua cirurgia, você vai querer evitar levantar objetos pesados. Como os músculos ao redor de seu estoma podem estar mais fracos, você poderá ter uma hérnia. Isto acontece quando seu intestino pressiona contra o abdômen ou ao redor do buraco que leva à sua bolsa.

Você também pode pegar hérnias quando treina. Justan Singh, que tem tido uma bolsa de ostomia há mais de 10 anos e trabalha com frequência, lida com elas com freqüência.

"Olhando para trás, desejo que eu descanse mais", diz ele. "Curiosamente, nunca ninguém me disse isto, mas é realmente importante usar uma banda de apoio o tempo todo, e ainda mais importante do que isso é fazer exercícios (núcleo)".

Depois de curar, você deve ser capaz de continuar os esportes e os exercícios que gosta.

Lauren Beach, que teve ambas uma colostomia temporária, seguida de uma ileostomia permanente há quase 10 anos, sugere roupas apropriadas, como calças de ioga, quando você faz exercícios.

"Eu amo qualquer coisa que tenha cintura alta como esconde a bolsa, e que é tão comum aparecer hoje em dia", diz ela.

A praia também tenta mudar e tomar banho rapidamente após os exercícios para evitar um saco suado, o que pode fazer com que ele se descasque.

Danni Little, que vive com sua bolsa de ileostomia há 3 anos, diz para trazer bolsas extras se você for nadar. Elas também são muitas vezes à prova d'água, e você pode até usar um plugue de estoma temporariamente.

Os esportes de contato ainda são uma possibilidade, também. Você vai querer construir sua força central e pode usar proteções e cintos de estoma para proteção e suporte extra.

Viajando com uma bolsa de colostomia

Pode levar algumas semanas até que você esteja bem o suficiente para viajar. Mas quando você estiver pronto para uma fuga, há algumas coisas a serem levadas em conta. Não importa como ou para onde você esteja viajando, você pode querer fazer um kit de viagem de emergência. Você vai querer incluir:

  • Rolo de papel higiênico e troca de roupa em caso de vazamentos

  • Toalhetes sem álcool

  • Sacos de lixo sanitário, luvas descartáveis e sabão antibacteriano para as mãos

  • Spray cancelador de odores

  • Creme para a pele dorida

Uma das coisas mais importantes a lembrar também são os banheiros. Para viagens rodoviárias, pode ser útil planejar paradas para banheiros ao longo de sua rota antes de sair. Você também pode manter um banheiro de viagem dentro do carro.

A praia diz que banheiros acessíveis são a chave para passeios na praia ou no lago, ou em qualquer lugar onde ela esteja usando um traje de banho, já que uma bolsa cheia é mais perceptível em roupas justas.

"Pode ser um pouco nervoso não ter um lugar para ir esvaziar sua bolsa ou trocar de roupa, se necessário, depois de um banho", diz ela. "Eu simplesmente parei de ir às praias sem banheiros públicos por esta razão, e a maioria de meus amigos sabe que neste momento eu preciso estar perto de um".

Se você estiver voando, embale algumas malas na sua bagagem de mão, caso sua bagagem despachada não consiga.

"Certifique-se de ter todos os seus suprimentos de ostomia pré-cortados para que não tenha que lidar com muita preparação cada vez que tiver que trocar sua mala", Little sugere.

Em viagens mais longas, Omma Ahmed, uma blogueira londrina que tem sua bolsa de colostomia há 8 anos, também gosta de levar bolsas extra-grandes que são drenáveis. Dessa forma, ela não precisa trocá-la com freqüência ou se preocupar em enchê-la em demasia.

Ao passar pela segurança do aeroporto, você pode avisar ao oficial de segurança de viagem que você tem uma bolsa de colostomia antes de ser verificado. Você também pode mostrar a eles um cartão de notificação de viagem, que você pode encontrar e imprimir on-line.

"Sempre peça uma área privada se você for parado em um aeroporto e eles quiserem examinar a mala", acrescenta Ahmed.

Algumas outras dicas de viagem incluem:

  • Embale com você o dobro dos suprimentos de estoma.

  • Troque ou esvazie sua mala antes mesmo de viajar.

  • Evite bebidas gasosas ou alimentos picantes para diminuir o vento em sua bolsa.

Roupas e sua bolsa de colostomia

Uma preocupação diária que você pode ter é como evitar que sua bolsa de colostomia seja perceptível debaixo de suas roupas.

"Alguns dos meus maiores desafios com a bolsa têm sido mantê-la escondida", diz Little. "Notei que usar calças de cintura alta e saias sempre que possível ajuda".

Ahmed diz que se você usar calças de cintura alta, certifique-se de que a cintura não fique sobre sua bolsa de estoma, pois pode causar pressão e levar a um vazamento.

Ela também oferece outra sugestão: "Os tops de ameixa e os vestidos lhe dão forma, mas passe por cima da bolsa se você se sentir auto-consciente".

Algumas pessoas também gostam de usar roupas de apoio ou de compressão pelo mesmo motivo. Você também pode esvaziar a bolsa com freqüência para ajudá-la a ficar plana.

Sexo quando você tem uma bolsa de colostomia

Sua bolsa não deve impedi-lo de ter uma vida sexual agradável. Desde que ela esteja bem colocada, posições sexuais diferentes também não devem afetá-la.

"Genuinamente, seu parceiro não se importará com sua bolsa, mas para que você se sinta confortável, troque ou esvazie sua bolsa antes de ir para a cama", sugere Ahmed.

Se você quiser uma bolsa mais discreta, você pode encontrá-la em diferentes estilos e tamanhos menores.

"Uma dica sexual se você não quiser que sua bolsa se abane é apenas para enfiar a bolsa no cinto da bolsa ostomia, e se você não quiser que as pessoas vejam sua bolsa pendurada no chão, basta enfiar o fundo de sua bolsa no fundo de sua roupa íntima", diz Little.

Ahmed também sugere um cinto para diminuir o movimento da bolsa e evitar vazamentos. Se você estiver preocupado com os cheiros da bolsa, ela diz que você pode adicionar um óleo à bolsa para cortar os odores.

Dormir melhor com um saco de colostomia

Vazamentos de bolsas são comuns e podem ser um desafio da noite para o dia. Embora às vezes não se possa evitá-los, a Beach tem algumas estratégias que ela usa para ter menos vazamentos.

Esvazie sua bolsa. Ela faz isso todas as noites antes de dormir. Se você deixar a bolsa parcial ou totalmente cheia, a bolsa pode vazar mais facilmente, já que há menos espaço para que ela se encha.

Evite a comida antes de dormir. Ela geralmente janta cedo, cerca de 5 horas antes de dormir. "Na hora em que vou para a cama, alguma dessa comida já fez seu caminho e não vai fazer minha bolsa transbordar durante a noite", acrescenta Beach.

Encontre seu horário. Tente descobrir o horário de seu corpo e quanto sua mala vai encher durante a noite. "Embora um pouco perturbador para sua agenda de sono, quando eu recebia minha bolsa pela primeira vez, eu colocava um alarme no meio da noite para me lembrar de levantar para esvaziar minha bolsa", diz Beach. Uma vez que ela descobriu os ritmos de seu corpo, ela já não coloca mais alarmes, mas sugere que você forme o hábito cedo.

Voltando ao trabalho com uma bolsa de colostomia

Suas necessidades variam de acordo com seu trabalho, mas há algumas coisas que podem ajudá-lo a estar mais confortável no trabalho.

Roupas de trabalho. Se você se sentar por longos períodos de tempo, considere roupas soltas. Se você for mais ativo no trabalho, um cinto de estoma pode ajudá-lo a suportar enquanto você se move, e uma barreira cutânea pode ajudar a impedir vazamentos ou irritação da pele por causa do suor.

Os vazamentos eram o maior desafio diário para Singh. "Encontrei alguns selos que me deram apoio extra e fizeram com que minhas bolsas durassem mais tempo, então minha bolsa agora dura de 3 a 4 dias", diz ele.

Suprimentos extras". Como os banheiros do local de trabalho são todos diferentes, a Beach diz que ela tenta trazer o máximo de suprimentos com ela, como lenços e toalhas, no caso de qualquer derramamento. Se ela precisar de mais espaço, às vezes ela usará um banheiro para deficientes.

Diluidores de ruídos. Enquanto todos têm gás, você pode estar consciente sobre os sons imprevisíveis que vêm de sua bolsa.

"Às vezes me encontro segurando minha mão sobre meu estoma se posso sentir um vindo", diz Beach, "mas, muitas vezes, isso acontece aleatoriamente e não há como saber que vai fazer um som". Isto pode ser especialmente embaraçoso durante uma reunião de conferência".

Para evitar ruídos, você pode querer pular as bebidas com gás e limitar os alimentos com alto teor de fibra. A praia sugere comprimidos como Gas-X ou Devrom que diminuem o gás e desodorizam os odores internos.

"Há outros produtos que você pode colocar no saco, como gotas, para ajudar também no odor", acrescenta ela. "Isto pode ajudar quando se tem que dividir um banheiro".

Compartilhe sua situação". Embora isto dependa completamente de você, pode ajudar a conscientizar seu gerente ou RH de suas necessidades e acomodações únicas.

"Você nunca precisa compartilhar ou revelar nenhum detalhe que prefira não compartilhar, mas eu descobri que [meu gerente] saber tornou minha vida muito mais fácil para os privilégios de trabalhar de casa", diz Beach. "Ou quando estou doente ou hospitalizado, estas coisas vêm como uma surpresa menor".

Ela também exorta as pessoas a pesquisar os planos de seguro de sua empresa, bem como as licenças de longo e curto prazo de benefícios de ausência.

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