Como é viver com a doença de Crohns? Uma mulher compartilha sua história.
Meus amigos me chamam de "Sonya Strong". Quando você tem duas doenças graves -- a doença de Crohn e uma forma agressiva de câncer de mama -- você poderia perguntar: "Por que eu?". Mas eu nunca perguntei. Continuo olhando para frente, seguindo os conselhos de meus médicos e tentando permanecer positivo.
A doença de Crohn tem sido minha companheira constante desde 1985, quando eu era estudante na Universidade de Maryland. Naquela época, comecei a ter cãibras estomacais e diarréia sangrenta. No início, eu pensava que a comida do dormitório estava me deixando doente, mas chegou ao ponto de eu não conseguir manter nenhuma comida dentro. Tenho 5 pés, 3 polegadas de altura e, na época, pesava apenas 85 libras.
Para começar, meu médico me diagnosticou uma colite ulcerosa, o outro tipo de doença inflamatória intestinal. Fiquei tão doente que acabei tendo que ser hospitalizado e desisti da escola por um semestre.
Só dois anos mais tarde é que meus médicos perceberam que eu tinha a doença de Crohn. Naquela época, os exames não eram muito bons para identificar inflamações no trato digestivo.
Nenhum alimento sólido
Tive dificuldade para controlar a doença de Crohn. Tomei a droga sulfasalazina (Azulfidina), mas ela não funcionou realmente para mim. Mesmo com a medicação, desenvolvi fístulas - túneis anormais entre meus intestinos e órgãos próximos. Fiz cirurgia pelo menos uma vez por mês para consertar cada fístula que se formava.
Durante todo esse tempo, eu não conseguia comer. Tudo o que eu comia passava por mim. Eu não conseguia segurar nenhum nutriente. Passei meses no hospital, tentando fazer com que minhas fístulas cicatrizassem e engordassem.
Depois que terminei a faculdade, fui para a nutrição parenteral total (TPN). Consegui todos os meus nutrientes através de um tubo colocado diretamente em minha veia. Isso significava não comer. Era difícil porque eu vivia com meus pais e todos à minha volta comiam. Eu saía para uma corrida para tirar minha mente da comida.
Uma Meia-Maratona com um IV
No início, eu mal conseguia correr pelo quarteirão, mas eventualmente consegui correr mais e mais longe. Naquele momento de minha vida, eu tinha me cansado de estar doente e cansado. Lembro-me de receber um cartão postal no correio sobre uma corrida para angariar fundos para a Fundação Crohn's & Colitis, e decidi fazer isso.
Em 2010, comecei a correr meia maratona para a fundação, e nunca mais olhei para trás. Corri duas meias-maratonas e duas corridas de 10 milhas ligadas a uma IV na minha mochila.
Durante minha última corrida, a Meia Maratona de Las Vegas, eu estava realmente doente. Os remédios que eu estava tomando não estavam funcionando. Tive que andar tudo, o que fez com que a corrida demorasse o dobro do tempo. Foi a coisa mais difícil que eu já tive que fazer. Eu não conseguia comer nada além de doces duros por energia. No final da corrida, fiquei tonto e não sabia se conseguiria terminar. Mas finalmente, depois de 3 horas e meia, consegui atravessar a linha de chegada.
Eu queria mostrar a outras pessoas que só porque você tem coisas terríveis acontecendo em sua vida, você não precisa desistir. Cada vez que eu cruzo a linha de chegada, é como se eu estivesse dando o dedo para a doença de Crohn.
Sob Controle
Há cerca de um ano, fui operado para remover meu cólon. O cirurgião me deu uma ostomia - uma abertura para que o lixo drenasse para uma bolsa fora do meu corpo.
Ter uma ostomia não é uma cura para a doença de Crohn, mas tem me ajudado. Verdade seja dita, eu gostaria de ter feito a cirurgia há muito tempo. Melhorou minha qualidade de vida. Posso comer praticamente tudo o que quero agora sem ficar doente.
O saco de ostomia também é muito fácil de administrar. Ninguém pode vê-la, a menos que eu levante minha camisa.
Minha bolsa de ostomia é mais do que uma ferramenta para lidar com a doença de Crohn. É também uma espécie de teste de tornassol. As pessoas na minha vida que conhecem minha história e são positivas sobre a ostomia são as que ficam por perto. Aqueles que são negativos sobre ela não valem a pena ficar por perto.
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Em 29 de julho de 2020, justamente quando finalmente eu tinha controlado a doença de Crohn, foi-me diagnosticada uma forma agressiva de câncer de mama. Comecei a quimioterapia em meados de agosto. Vou fazer uma mastectomia dupla em janeiro, seguida de mais quimioterapia e terapia direcionada.
Se pode haver um lado positivo no meu câncer, é que a quimioterapia também mantém minha doença de Crohn à distância. Eu odiaria estar lidando com uma erupção de Crohn e câncer de mama ao mesmo tempo.
É difícil viver com duas doenças graves, mas a oração e meus amigos me ajudaram a superar isso. Eu tenho uma tonelada de amigos de longa data. Também tenho uma tonelada de novos amigos que conheci através das mídias sociais. Eles escrevem coisas como: "Estou rezando por você. Estou te encorajando a continuar".
Sonya Strong
As pessoas continuavam me dizendo que eu era forte -- "Sonya Strong". Eu sou forte porque tenho outros ao meu redor que são fortes. Eu tenho pessoas que me encorajam e rezam por mim.
Agora eu quero encorajar os outros. Quando fui diagnosticada pela primeira vez com Crohn em 1985, senti-me tão só. Eu disse a mim mesmo que não queria que ninguém mais se sentisse assim. A doença de Crohn pode ser embaraçosa e, naquela época, eu não falava realmente sobre isso. Uma das razões para eu compartilhar minha história agora é para criar consciência e dizer às pessoas: "Você não está sozinho". Você tem uma família. Estamos nisto juntos".
Espero que as pessoas com a doença de Crohn não desistam. Quero que elas encontrem esperança na crença de que um dia haverá uma cura. É por isso que eu continuo correndo estas corridas.
Sonya Goins é repórter da CCX News, uma estação de TV local que cobre a região das Twin Cities em Minnesota.
