Quando se tem esclerose sistêmica com doença pulmonar intersticial (SSc-ILD), é importante obter apoio. Saiba mais sobre como começar.
Apoio à Esclerose Sistêmica com Doença Pulmonar Intersticial
Se você foi diagnosticado com esclerose pulmonar intersticial sistêmica (SSc-ILD), você pode se perguntar o que pode fazer para cuidar de si mesmo além de tomar qualquer medicamento que seu médico tenha prescrito. Enquanto os especialistas dizem que precisamos de mais evidências para mostrar como esses tratamentos funcionam bem, existem muitas opções de cuidados de apoio que podem ajudar a aliviar seus sintomas, melhorar sua qualidade de vida e lhe dar uma sensação de controle.
Encontrar suporte para Esclerose Sistêmica Intersticial de Pulmão
Talvez a melhor coisa que você pode fazer para começar é o que você está fazendo agora. Aprender mais sobre sua doença é um primeiro passo importante. Boas fontes para mais informações e idéias sobre sua condição e opções de cuidados de apoio incluem:
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Grupos de apoio
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Fóruns on-line
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Programas de reabilitação pulmonar
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Centros especializados em DDI
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Enfermeiros especializados em DDI
Além de entender a SSc-ILD e as formas de administrá-la, a conexão com especialistas ou outras pessoas que têm SSc-ILD pode ser uma boa fonte de apoio emocional.
Reabilitação Pulmonar
O objetivo da reabilitação pulmonar é melhorar a função pulmonar e os sintomas para melhorar sua qualidade de vida. Mas os programas de reabilitação pulmonar também são um ótimo lugar para se conectar com outras pessoas que têm condições pulmonares crônicas, incluindo SSc-ILD ou outras formas de doença pulmonar intersticial e fibrose pulmonar.
A maioria dos programas de reabilitação pulmonar envolve pequenos grupos que se reúnem regularmente sobre vários tópicos, inclusive:
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Educação sobre sua condição pulmonar e tratamento
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Aulas de ginástica, incluindo treinamento aeróbico e de resistência
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Técnicas e exercícios respiratórios
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Conselhos nutricionais
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Gestão do estresse
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Apoio emocional
Há evidências de que a reabilitação pulmonar pode levar a benefícios, pelo menos a curto prazo. Estes incluem melhorias em:
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Capacidade de exercício (frequentemente medida como a distância que você pode andar em 6 minutos)
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Respiração
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Qualidade de vida relacionada à saúde
Não está claro quanto tempo funciona a reabilitação pulmonar, mas funciona melhor se a sua SSc-ILD for menos severa quando você começar. É uma boa idéia começar cedo.
Oxigênio suplementar
Se você tem SSc-ILD, muitas vezes é difícil obter oxigênio suficiente. Você pode sentir que não consegue recuperar o fôlego. Se o médico descobrir que você está tendo dificuldades para obter oxigênio suficiente mesmo em repouso, ele pode recomendar oxigênio suplementar. A esperança é que este suporte de oxigênio possa ajudar com sua capacidade de funcionamento e qualidade de vida, mas os médicos não sabem o quanto.
Se você sente que está realmente lutando para respirar e não tem suporte de oxigênio, pergunte à sua equipe de saúde se isso pode ser uma boa idéia. Pode haver diferentes opções a considerar. Por exemplo, pode ajudar a ter suporte de oxigênio durante o exercício e outras atividades. O oxigênio suplementar também pode ajudar durante a noite.
Alívio dos Sintomas de Esclerose Sistêmica Doença Pulmonar Intersticial
A SSc-ILD? freqüentemente vem com uma gama de sintomas e complicações, e pode haver tratamentos que podem ajudá-lo com estes, mesmo que eles não alterem a doença subjacente. Às vezes você pode ouvir este tipo de tratamento chamado cuidados paliativos porque o objetivo não é fazer com que a doença diminua ou desapareça, mas sim ajudá-lo a se sentir melhor.
Você pode querer alívio dos sintomas, inclusive:
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Falta de ar (dispnéia)
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Tosse
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Fadiga
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Ansiedade
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Depressão
Pergunte a seu médico se existem medicamentos, conselheiros ou outras estratégias para ajudá-lo com os sintomas relacionados à SSc-ILD.
Cuidados em fim de vida
Para as pessoas com SSc, o ILD é um problema comum. A gravidade e a natureza desses problemas pulmonares variam muito de uma pessoa para a outra. Tratamentos e medidas de apoio podem ajudar. Mas não há cura para a SSc-ILD. A condição piora com o tempo e é uma das principais causas de morte para as pessoas com SSc. Também é imprevisível.
Se você tem SSc-ILD, você pode descobrir que está vivendo em constante preocupação de que sua condição pode piorar. Embora conversas sobre morte e cuidados no final de sua vida possam ser difíceis, é uma boa idéia falar sobre essas coisas cedo, antes que você se veja se aproximando do final de sua vida. Ao conversar com seus médicos, entes queridos e outros cuidadores sobre quais são suas preferências, pode ajudá-lo a garantir que suas necessidades e desejos sejam atendidos.
