Ninguém pensava que Lloyd Rochez iria viver mais de duas semanas, mas este jovem, diagnosticado à nascença com trissomia do cromossoma 13, desafiou as probabilidades e fará 20 anos este Verão.
Conheça um Milagre: Homem com Trissomia 13 para Celebrar o 20º Aniversário
Por Lambeth Hochwald
19 de Maio de 2022 C Ao falar com Santiaga Nunez, pode sentir imediatamente a sua profunda e inabalável devoção ao seu filho, Lloyd Tyler Rochez, nascido a 13 de Julho de 2002 com trissomia do cromossoma 13, uma desordem genética que pode envolver graves problemas de aprendizagem e males de saúde que afectam quase todos os órgãos.
O diagnóstico de Lloyds foi confirmado pouco depois do seu nascimento, quando os seus médicos notaram que as suas feições faciais não mediam à direita para um bebé do seu tamanho, ele tinha um dedo extra na mão esquerda, e os seus dedos foram unidos à direita. O seu coração estava também no lado direito do peito em vez do esquerdo. Quando teve problemas respiratórios, foi rapidamente levado para a UCI neonatal (UCIN) no hospital da cidade de Nova Iorque, onde nasceu.
Nunez não tinha a certeza exacta do que estava errado com o seu recém-nascido, mas na manhã seguinte, um especialista em genética veio ao seu quarto para discutir a sua história médica e se alguém da família tinha síndrome de Down. O mesmo profissional de saúde disse-lhe que o passo seguinte era fazer alguns testes e fazer mais análises ao sangue.
Quatro dias depois, quando Nunez foi informada de que Lloyd tinha trissomia do cromossoma 13 e que provavelmente viveria apenas 2 semanas, ela não conseguiu aceitar a notícia.
Foi-me tão grande a informação que me foi dita ao mesmo tempo, recorda Nunez, agora com 42 anos, que é também mãe de duas filhas, de 8 e 10 anos. Tinha acabado de fazer 22 anos, e esta foi a minha primeira experiência a dar à luz. Não me lembro sequer de tudo o que os médicos me disseram.
Mas ela lembra-se de o seu médico lhe dizer algo sobre a fé.
Depois de ter tentado explicar-me a trissomia 13, o lado negativo e o prognóstico, no final ele disse, não sei se acredita em algum ser sobrenatural, mas se quiser pedir um milagre a alguém, aconselho-o a fazer isso. Reze pelo seu milagre, e talvez o consiga.
Preparada para o pior, Nunez, que agora trabalha a partir do seu Martinsburg, WV, em casa como gestora de casos para menores não acompanhados que vêm para os EUA, decidiu que se comprometeria a prestar os melhores cuidados possíveis ao seu novo bebé, independentemente do tempo de vida dele.
Assim, começou uma história incrível de Lloyd desafiando todas as probabilidades. Enquanto ele permaneceu no hospital durante 2 semanas, a sua respiração logo começou a estabilizar e ele podia comer pela boca. Com isso, teve alta e foi-lhe permitido ir para casa.
Eu era esta mãe inexperiente que tinha sido mandada observar todo o tipo de coisas, como certificar-se que ele não ficava azul à noite, diz ela. Passei tantas noites sem dormir, mas era dedicada a Lloyd.
Depois, quando Lloyd tinha 6 meses de idade, Nunez fez outra escolha importante.
Decidi que não ia viver cada dia como se ele fosse morrer, diz ela. Decidi, em vez disso, desfrutá-lo todos os dias.
Mas muitas complicações de saúde ainda surgiram, incluindo um grave problema de intestino aos 8 meses, altura em que os médicos do Lloyds sugeriram esperar até ele ter um ano de idade para ser operado.
Lloyd conseguiu passar pelo procedimento, mas, enquanto estava na sala de recuperação, deixou de respirar.
Comecei a gritar que o meu filho estava a morrer, recorda Nunez. As enfermeiras puseram-me numa sala, e penso que estive lá durante 10 minutos, mas pareceu-me uma eternidade de gritos, e logo soube que Lloyd tinha tido uma convulsão. Ele passou as 3 semanas seguintes no hospital.
Essa era a nossa vida, diz ela. Ele teria pneumonia respiratória, por exemplo, e nós voltaríamos para o hospital. Estávamos dentro e fora e dentro e fora.
Mas ela manteve a fé, e desde então, a saúde do Lloyds estabilizou na sua maioria. Nunez pode cuidar dele em casa, sozinha e com membros da família que o ajudam de vez em quando.
E, enquanto Lloyd é incapaz de falar, sorri e ri quando está feliz, cala-se quando se sente doente, e, quando quer ficar sozinho, geme, diz Nunez. Ele consegue levantar-se, e rasteja de um lugar para o outro. Também não pode ir à casa de banho sozinho e é alimentado por um tubo de gastrostomia, ou tubo G.
Em Dezembro, quando Lloyd foi diagnosticado com COVID-19, Nunez começou a preocupar-se de novo.
Ao vê-lo na UCI, só conseguia pensar em não fazer o meu filho sofrer, diz ela. Se ele for, quero que ele vá em paz, e não quero vê-lo numa máquina e a sofrer.
Mas Lloyd desafiou mais uma vez as probabilidades contra ele e regressou a casa. Desde então, enfrentou mais um desafio de saúde: teve recentemente uma fractura pélvica.
Quando vi o ortopedista, ele disse-me que Lloyd tem uma deficiência óssea e que os seus ossos não têm espaço suficiente para crescer, diz ela. Tenho medo de que este seja o início de uma nova viagem.
Como esta mãe encontra força
Embora Nunez não vá a um grupo de apoio ou fale com um profissional de saúde mental sobre todo esse malabarismo, ela diz que retira força do próprio Lloyd.
Sou muito reservada e venho de uma cultura onde não quer que as pessoas tenham pena de si, diz ela. Mas eu quero dar a Lloyd tudo o que ele vai à escola, nós vamos à igreja, ele teve uma quincea?era quando tinha 15 anos, nós estivemos na Disney, e ambos entrámos numa montanha-russa. Eu não lhe limitei a vida.
Também retira conforto às suas filhas.
Todos lhe chamam Baby Lloyd, diz ela. As minhas filhas vêm directamente da escola para casa, lavam as mãos, e atiram-se para a cama dele e vêem televisão com ele. Elas também se preocupam muito com ele. Quando ele vai para o hospital, elas sofrem mais do que eu.
No final, Nunez espera que a sua história inspire outros a pensar para além de um prognóstico.
Não perca a esperança, diz ela. Quero que as pessoas se sintam esperançosas quando lerem sobre Lloyd. Hes vai fazer 20 anos, e ninguém nunca acreditou que ele estaria aqui hoje ... Sinto-me abençoada.
