O médico fala sobre formas de combater a fadiga relacionada ao lúpus e também discute algumas possíveis causas da fadiga do lúpus.
Se você tem lúpus, as chances são boas de que você não seja um estranho ao cansaço. É uma das queixas mais comuns entre as pessoas com a doença.
A artista e ilustradora infantil Adjoa B., que pediu que seu sobrenome fosse retido para proteger sua privacidade, sabe como é.
Eu sinto o cansaço, diz Adjoa, que foi diagnosticada com lúpus em 1993. Por volta das 20 horas, muitas vezes sinto que preciso ir para a cama.
Agora 54, a residente de Annapolis, Md. diz que ela não teve o cansaço avassalador descrito por alguns dos pacientes de seu grupo de apoio ao lúpus. Mas ela diz que precisa dormir mais do que costumava dormir. E alguns dias, diz ela, ela fica tão cansada que não consegue fazer muito de tudo.
Naqueles dias, eu jogava a toalha e ia para a cama, diz ela.
Causa misteriosa
Os especialistas não compreendem totalmente as causas da fadiga.
A fadiga é tão frustrante para os pacientes, mas não sabemos muito sobre ela, diz Maria DallEra, MD, diretora da Clínica Lupus e do Centro de Pesquisa Clínica de Reumatologia da Universidade da Califórnia, São Francisco. Um paciente pode estar indo bem, seus problemas renais resolvidos, etc., mas ainda assim eles têm um profundo cansaço, e nós não entendemos o porquê.
O lúpus é uma doença crônica, inflamatória, que faz com que o sistema imunológico de seu corpo ataque tecidos e órgãos saudáveis, e pode danificar sua pele, articulações e outras partes do corpo. Acredita-se que cerca de um milhão de pessoas nos EUA têm a forma mais comum da doença, o lúpus eritematoso sistêmico, e 90% delas são mulheres. Febre, dores nas articulações, erupções cutâneas e dores de cabeça estão entre os muitos sintomas experimentados pelas pessoas com lúpus.
Lacuna na Medicina
Embora não haja cura para o lúpus, a doença pode muitas vezes ser mantida à distância por meio de medicamentos. Entretanto, nenhum medicamento se mostrou eficaz para combater a fadiga relacionada ao lúpus.
Em termos de medicamentos, não há realmente nenhuma terapia específica para a fadiga relacionada ao lúpus, diz o reumatologista Thomas Grader-Beck, MD, especialista em lúpus e professor assistente da Escola de Medicina da Universidade Johns Hopkins. Os pacientes são freqüentemente deixados a si mesmos porque não há muitas evidências ou maneiras claras de ajudar o paciente.
Outras Causas Possíveis
Adjoa, cujo lúpus está em remissão, diz que é difícil para ela dizer quando é o seu lúpus que causa a fadiga ou algo completamente diferente.
Poderia ser apenas eu envelhecendo, diz ela com uma risada.
Também poderia ser qualquer outra causa - algumas relacionadas ao lúpus, outras não.
Está associado a alguma manifestação da doença, tal como insuficiência renal ou anemia? pergunta Grader-Beck. Nós tratamos essas manifestações e esperamos que a fadiga tenha a ver com essas manifestações. Mas freqüentemente, isso não funciona.
Outras condições também podem causar fadiga. Em sua prática, DallEra examina pacientes para hipo e hipertireoidismo, anemia e doenças cardíacas, todas as quais são possíveis explicações para a fadiga de um paciente.
Depressão e fibromialgia também podem ser culpados. A Grader-Beck estima que até um quarto dos pacientes com lúpus estão deprimidos.
O estilo de vida pode ajudar
DallEra e Grader-Beck dizem que as mudanças no estilo de vida têm causado um impacto no cansaço de seus pacientes.
Eu sempre aconselho meus pacientes sobre padrões de saúde de senso comum C dieta saudável, dormir bem e exercícios regulares, diz DallEra. Eu não posso apontar para um estudo que comprove sua veracidade. Não há dados de alto nível. Mas minha experiência clínica e minha intuição apontam que eles são muito importantes.
Ela aconselha seus pacientes a caminhar, nadar e fazer qualquer exercício que eles possam fazer. O exercício combate a fadiga, embora possa parecer contra-intuitivo, diz DallEra.
A Grader-Beck concorda.
Eu acho que se os pacientes puderem ser motivados a fazer exercício fará diferença, diz Grader-Beck, que recomenda que os pacientes comecem lentamente e que encontrem um parceiro ou grupo de exercícios para ajudá-los a manterem-se motivados.
Manter uma dieta saudável também pode ajudar a reduzir a fadiga. Grader-Beck diz que muitos pacientes com lúpus têm níveis baixos de vitamina D, então ele se certifica de que seus pacientes obtenham o suficiente para que seus níveis estejam na faixa alta da faixa normal.
Eu gosto quando os pacientes recebem vitaminas de fontes naturais, mas os suplementos são melhores do que nada, diz ele.
Fazendo Ajustes
Os pacientes não são os únicos que se sentem frustrados pela fadiga relacionada ao lúpus. Como não há biomarcadores para a fadiga, não há como os médicos medi-la. E, diz a Grader-Beck, enquanto assim for, não há como saber quão eficaz será qualquer intervenção. Mas hesita em esperar que as coisas mudem em um futuro não muito distante.
Os pesquisadores estão trabalhando em como quantificar a fadiga para que possamos ver como ela está ao longo do tempo e se nossos tratamentos estão funcionando bem, diz a Grader-Beck. Nos últimos três a quatro anos, muitos grupos têm trabalhado sobre isso.
Enquanto isso, muito disso se resume a um autocuidado saudável. Adjoa diz que achou muito útil prestar atenção a como ela se sente e não se empurrar para além dos limites estabelecidos por seu lúpus.
Há ajustes que eu fiz, diz ela. Quando me sinto exausta, respeito isso e descanço um pouco.
