Enxaqueca crônica: Defenda-se no trabalho ou na escola. Saiba por que é importante falar sobre suas enxaquecas.
Hall começou a ter até 20 dias de dor de cabeça por mês. Alguns de seus ataques de enxaqueca eram tão incapacitantes que ela se descuidou e se sentiu entorpecida em seu lado esquerdo. Ela até desmaiava algumas vezes.
Houve momentos em que eu estava assim, não vejo como posso continuar assim na faculdade, diz Hall, agora com 25 anos. Durante o primeiro ano de minha graduação, eu realmente não tinha idéia de quais eram minhas opções. Por isso, fiz o melhor que pude para escondê-lo e trabalhar através dele, e não contei a ninguém.
Quando as coisas pioravam no segundo ano, ela percebeu que precisava falar mais alto. Mas não foi uma decisão fácil. Muitas pessoas com enxaqueca relutam em se defenderem na escola, no trabalho ou em casa. Isso em parte porque a condição é muito mal compreendida e rodeada de estigma...
Hall confiou em seu professor de laboratório de pesquisa, que a incentivou a conversar com o escritório de serviços para deficientes da universidade e pedir acomodações. Você merece ser bem sucedida, disse-lhe a professora. Isto nos permite ser justos com você...
Mas um par de emoções fortes a impediram de falar imediatamente com o escritório de atendimento a deficientes.
Havia um certo orgulho de minha parte, disse ela. Ela se lembra de pensar: Eu estou bem sozinha. Eu não sou uma pessoa deficiente.
O medo também desempenhou um papel. A neurologista de Halls a aconselhou a não contar a ninguém sobre seu diagnóstico de enxaqueca crônica se ela quisesse atingir seu objetivo de um dia obter um doutorado. Ela diz que em sua experiência como ex-aluna de doutorado, os programas acadêmicos tinham uma atitude semelhante à de um campo de treinamento: Se você não consegue lidar com as exigências físicas deste programa, você precisa fazer algo mais.
E assim por muito tempo eu fiquei absolutamente aterrorizada, Oh meu Deus, se eu disser a alguém que eles poderiam me expulsar do programa, diz Hall. ?
Sua coragem venceu. Ela disse ao escritório de serviços para deficientes das faculdades que tinha enxaqueca crônica, e o escritório decidiu que ela era elegível para acomodações sob a Lei dos Americanos Portadores de Deficiência (ADA).
As acomodações foram uma mudança no jogo. Os prazos flexíveis de atribuição lhe deram mais tempo para receber e se recuperar de seus tratamentos de enxaqueca, que ela recebia regularmente via tiro e IV. Mais tempo nos exames ajudou a compensar as dores que às vezes ela sofria enquanto fazia testes ou estudava.
A maioria dos professores de Halls a apoiaram quando ela lhes disse quais as acomodações de que precisava. No raro caso em que uma professora se afastava, Hall ou o escritório de serviços para deficientes os ajudava a entender seus direitos sob a ADA.
Acho que a coisa mais importante que me permitiu ter sucesso foi ter boas relações de trabalho com os professores, diz ela.
As acomodações deram à Hall um caminho para completar seu curso de graduação. E ela continuou a defender a si mesma enquanto escolhia um programa de pós-graduação.
Quando eu estava entrevistando com diferentes professores em diferentes universidades, eu estava muito adiantado sobre, Este é o desafio que enfrento. ... Temos que acomodá-lo. E aqui estão as formas concretas de fazermos isso, diz ela.
Hoje, Hall é estudante de doutorado e assistente de pesquisa na Universidade do Colorado Boulder.
Sim, o estigma existe, e sim, há desafios dentro de qualquer sistema em que você esteja trabalhando, seja na sua academia ou no seu trabalho, diz ela. Mas há tantas pessoas que estão do seu lado. Você só tem que deixá-las saber como ajudá-lo.
Uma mãe que falou por si mesma em casa
Hoje, Nancy Harris Bonk é diretora operacional da empresa sem fins lucrativos Chronic Migraine Awareness Inc. (Conscientização Crônica sobre Enxaquecas). Mas, em 1996, ela era uma mãe que ficava em casa e que estava tendo até 28 enxaquecas por mês. Ela estava com dores, exausta e agarrada pela neblina cerebral - tudo isso enquanto criava duas crianças pequenas.
Eu usava toda minha energia para fazer o que tinha que fazer por eles. Depois, quando eles estavam na escola, eu voltava para a cama ou para o sofá, e me preparava para quando eles voltariam para casa, diz Harris Bonk, que mora em Albany, NY. Eu estava basicamente fazendo o mínimo necessário.
Seu marido de então era solidário, diz ela. Mas, como vendedor, ele estava muito na estrada. Então Harris Bonk pediu a um amigo de confiança uma ajuda ocasional com as crianças. O amigo deu uma mãozinha com lavanderia, preparo de comida, recados, e transporte das crianças para as atividades.
Harris Bonk também explicou sua saúde para sua filha e seu filho, falando em termos que eles pudessem entender. Ela lhes disse: Não é que eu não queira passar tempo com você ou fazer atividades ou ir a eventos. É que eu não posso fisicamente. Farei tudo o que estiver ao meu alcance para apoiá-los.
À medida que seus filhos cresciam, ela discutiu mais detalhadamente com eles a enxaqueca crônica. Eles reagiram com mais em casa. Quando adolescentes, eles a ajudaram a acompanhar tarefas como lavanderia, trabalho no pátio e cozinha.
Ter uma boa rede de apoio em casa significa tudo quando se está vivendo com enxaquecas crônicas, diz Harris Bonk. Para obter esse apoio, você tem que ser muito aberto com seu parceiro, membros da família ou com seu cuidador, se você tiver um. Incentive-os a aprender sobre as enxaquecas e leve-os a uma de suas consultas médicas, se você puder.
Quando o ex-marido Harris Bonks se juntou a ela em uma visita médica anos atrás, isso ajudou a abrir os olhos dele.
O médico olhou para nós dois e disse: "Esta é uma situação grave". Temos que fazer o que pudermos para ajudá-lo a ficar mais funcional", diz ela.
"E eu me lembro do olhar em minha cara de ex-marido - era como, Oh! que realmente cimentava as coisas para ele".
Falando por você mesmo no trabalho
Explicar as enxaquecas crônicas a seu empregador poderia melhorar sua experiência e ajudá-lo a permanecer produtivo, diz Cynthia E. Armand, MD, professora assistente de neurologia na Faculdade de Medicina Albert Einstein.
Antes de falar com seu chefe, você pode querer verificar se você é elegível para benefícios sob a Lei de Licença Familiar e Médica (FMLA). Ela prevê até 12 semanas de licença sem remuneração por ano.
É uma ótima maneira de os pacientes que vivem com enxaquecas comunicarem sua condição aos empregadores, contabilizar os possíveis dias de trabalho perdidos (e) o tempo necessário para o tratamento e recuperação, bem como pedir certas acomodações, diz Armand, membro da American Headache Society.
Alguns exemplos de acomodações no local de trabalho que você poderia solicitar são iluminação fraca, filtros de tela de computador, ou um espaço privado de escritório, se... um estiver disponível, diz Armand.
Se você não falar por si mesmo ou se minimizar seus sintomas no trabalho, esteja ciente dos possíveis inconvenientes. Armand diz que estes podem incluir menos produtividade, relações tensas com seu chefe ou colegas de trabalho, e possivelmente cortes salariais ou promoções perdidas.
Por que é tão importante advogar por você mesmo
Falar sobre enxaquecas crônicas pode ajudar pessoas importantes em sua vida a entender o que você está passando, diz Armand.
Por exemplo, estar aberto com as pessoas queridas pode abrir o caminho para uma discussão sobre como elas podem estar envolvidas em seus cuidados, diz ela.
A ajuda dos familiares pode ser uma experiência gratificante", diz ela. "Ela pode aprofundar a compreensão deles sobre sua experiência e fortalecer sua conexão".
Educar outras pessoas sobre as enxaquecas também pode reduzir o estigma que envolve a condição.
Aqueles que vivem com enxaquecas são muitas vezes estereotipados e mal compreendidos, diz Armand. Seus sintomas não são levados a sério, especialmente porque muitas vezes não há uma representação física do que eles estão vivenciando. Eles não carregam uma bengala ou precisam de uma cadeira de rodas para se locomover.
Estudar sobre a condição pode ajudar a explicar melhor aos outros. Armand recomenda os ?recursos no site da American Migraine Foundation.
Quando você estiver conversando com alguém sobre enxaquecas crônicas, avise que é muito mais do que uma dor de cabeça, diz ela. É uma doença, muito parecida com a diabetes, que envolve um gerenciamento contínuo a fim de manter um nível normal de funcionamento.
