Especialistas descrevem estratégias para permitir que as pessoas com doenças crônicas aproveitem as férias.
Rosalind Joffe, MEd, uma vez foi anfitriã de um jantar de Ação de Graças para 22 pessoas em sua casa. Ela o planejou com meses de antecedência. Ela contratou alguém para limpar. Ela criou um cardápio e delegou vários pratos aos convidados. Uma amiga veio na véspera do feriado para arrumar a mesa. Os parentes foram designados para servir o jantar e limpar depois. Joffe tem o senso de planejamento de Martha Stewart. Ela também tem esclerose múltipla (esclerose múltipla) e colite ulcerativa.
Enquanto era um desafio receber o Dia de Ação de Graças, ela diz que teria se sentido pior se não o tivesse feito. "A chave era o planejamento antecipado", diz ela ao médico. "O que aprendi é que se eu pedir ajuda com antecedência, mesmo com minha própria família, as pessoas não se sentem pressionadas". Elas se sentem parte do evento".
Joffe está entre as muitas pessoas que vivem com doenças crônicas - definidas como durando mais de três meses, sendo persistentes ou recorrentes, tendo um impacto significativo na saúde, e tipicamente sendo incuráveis. Então, com o Natal e o Hanukkah em mãos, momentos em que todos devem participar e se sentir alegres, quais são algumas estratégias para lidar com isso?
Os feriados tornam as doenças crônicas piores?
Há sempre a tentação de abandonar as rotinas de vida saudável em torno das férias. Comer demais, não fazer exercícios suficientes, ficar acordado até tarde, preocupar-se com o convívio dos membros da família - tudo isso pode fazer você se sentir pior. Mas será que elas afetam negativamente sua saúde?
Joffe, que treina pessoas com doenças crônicas na região de Boston para prosperar no local de trabalho, diz que isso depende da doença. "Com diabetes, doenças cardíacas ou epilepsia, por exemplo, você deve cuidar de si mesmo ou a doença se agrava. Com doenças auto-imunes, como a EM, fibromialgia ou lúpus, seus sintomas vão piorar, mas não a doença em si.
E quanto ao blues das férias? As férias realmente trazem episódios de depressão? Michael Thase, MD, durante um evento médico ao vivo, disse que a geografia pode ter um papel importante. "Como pessoas que vivem no hemisfério norte, parece que somos um pouco mais propensos ao desenvolvimento da depressão no outono e nos meses de inverno". O fato de este período de risco coincidir com nossas férias é como que uma má coincidência. Por exemplo, não tenho certeza de ter encontrado algum escrito sobre o blues das férias na Nova Zelândia, Austrália ou África do Sul".
Fale mais alto
"As férias agem como um pára-raios onde todas as preocupações físicas e sociais em torno de doenças crônicas são realmente destacadas", diz Patricia Fennell, MSW, LCSW-R. Ela explica que as exigências e expectativas em torno das férias podem "sair" de pessoas cujas condições eram pouco perceptíveis. Durante o ano, elas gastam tanta energia trabalhando e lidando com as tarefas diárias da vida que lhes resta pouco tempo para se socializarem. Nas férias, espera-se que elas apareçam e contribuam.
"Muitas doenças crônicas, tais como diabetes, depressão, artrite, fibromialgia, etc., são 'invisíveis'", diz Fennell. "As pessoas vão para o trabalho ou vão voluntariamente ou transportam crianças para a escola. Na maioria das vezes, elas não parecem doentes. Quando a doença se acende, sua dor é invisível. Ou têm cansaço ósseo, tão ruim que não podem tomar um banho e ir à loja no mesmo dia. Há uma má percepção cultural que diz que você não está doente a menos que pareça estar doente. Eles precisam tornar sua doença visível ao falar sobre isso".
Fennell, que é presidente e CEO da Albany Health Management, Inc., em Albany, N.Y., orienta os pacientes sobre como negociar as necessidades. "As pessoas não sabem como pedir o que precisam". Elas ficarão em casa depois de uma festa de férias porque não suportam tanto tempo. Precisamos de uma nova etiqueta social para as pessoas com doenças crônicas".
Estratégias para festas: Peça com antecedência o que você precisa
Fennell descreve um cenário típico de férias. "Você está convidado a ir à casa da tia Jane. Diga a ela que você fará o melhor para comparecer à festa dela, mas que se sua doença se acender, talvez você tenha que se curvar. Pergunte-lhe quanto tempo de chumbo ela precisa. Ela dirá: "Qualquer coisa está bem". Diga a ela que você a chamará com 48 horas de antecedência para avisá-la. O tio Bob ainda ficará chateado se você não vier, mas se você prever que é imprevisível, as pessoas geralmente lidarão melhor com isso".
Ela aconselha a declarar suas necessidades em termos comportamentais e não em termos gerais. "Não apenas diga à tia Jane que você terá que sair mais cedo". Diga a ela que você tem se sentido cansado e que pode ficar apenas duas ou três horas. Diga-lhe também que ficar de pé te cansa e peça-lhe que tenha um lugar para você. Colocá-la em termos comportamentais facilita a conceituação e a acomodação da tia Jane".
Muitos anfitriões e restaurantes se acostumaram a considerar várias necessidades dietéticas para hóspedes que têm doenças cardíacas ou diabetes ou outra condição que requer uma dieta restrita. "Eles deveriam estar oferecendo opções para as pessoas", diz Fennell ao médico. "Se você não sabe o que está sendo servido, leve uma grande bolsa com lanches e água, ou ofereça-se para trazer um prato que possa ser compartilhado com outros".
Quando você for o anfitrião, o que quer que você faça, não espere até o último minuto para pedir ajuda, diz Joffe. "Você pode não conseguir a ajuda de que precisa". E se as pessoas ajudarem, elas podem se ressentir disso. Torne-se um especialista em planejamento. Pedir com antecedência permite que as pessoas ajudem graciosamente".
Administração do estacionamento para deficientes
As compras e os presentes apresentam desafios especiais, não sendo o menor deles a gestão do shopping. Se sua doença for invisível, o desafio pode começar quando você sair de seu carro. Algum comprador menos que alegre que estacionou no campo à esquerda lhe informará que você não tem nenhum estacionamento comercial em um espaço para deficientes. Tente pensar em uma réplica humorística, como a de uma paciente com câncer que arrancou sua peruca e sorriu.
Joffe aconselha a não deixar presentes e recados ficarem fora de controle. "Muitas pessoas com doenças crônicas não estão na melhor situação financeira, mas não têm energia para comprar pechinchas". Planeje com antecedência. Tire um dia de folga do trabalho para poder fazer compras e evitar as multidões de fim de semana. A chave é o que mais importa para você. Vai para sua conta bancária? Será que uma simples nota serve? Não entre em movimento de tranca".
Formas de aliviar o estresse das férias
Um artigo na Arthritis Today oferece três dicas para administrar o estresse das férias:
Descanso e relaxamento diários. Não fique preso em uma lista interminável de afazeres. Faça palavras cruzadas ou dê um passeio ou uma soneca. A pausa mental e física vai rejuvenescer você.
Dê prioridade. Decida o quanto você pode fazer compras, cozinhar ou festejar e mantenha-se fiel a ele. Peça ajuda.
Seja voluntário. Leve brinquedos para a Marine Toys-for-Tots Foundation, leve comida para idosos presos em casa através do Meals on Wheels, ou forneça bens e serviços para as vítimas do Furacão Katrina. Isso estimulará seu espírito e lembrá-lo-á do que são as férias.
Patch Adams, MD, o verdadeiro médico cuja vida foi a base do filme de Robin Williams, concordaria que o voluntariado é bom para você. Ele dirige o Gesundheit! Instituto em Arlington, Va. É a organização guarda-chuva de seu trabalho para levantar fundos para uma variedade de projetos, incluindo a construção de um hospital gratuito na zona rural da Virgínia Ocidental.
Ele diz ao médico: "Meu melhor conselho para alguém com doenças crônicas que lida com as férias é trabalhar com suas famílias não para dar presentes, mas sim para dar dinheiro às famílias locais que são pobres e consomem metade do que normalmente consomem". Faça-o sobre o espírito de dar".
O número de pessoas com doenças crônicas está crescendo e isso não é necessariamente uma coisa ruim, diz Fennell. "As pessoas estão vivendo hoje com doenças cardíacas e cânceres que antes eram considerados doenças terminais, não doenças crônicas".
Os números crescentes também significam que você não está sozinho. Da próxima vez que você for a uma festa de férias, olhe em volta. Algumas dessas pessoas de aparência saudável também podem ter doenças crônicas.
