Carolyn compartilha como a MS tem afetado suas relações. Leia mais para saber como ela navega entre amizades, família e seu casamento.
Como a Esclerose Múltipla Afeta Meus Relacionamentos
Por Carolyn Deming Glaviano, como foi dito a Alexandra Benisek
Fui diagnosticado com esclerose múltipla no meu aniversário. Tive algumas dores nos olhos e fui ao meu optometrista, que então me disse que eu precisava consultar meu oftalmologista. Depois de algumas horas na sala do oftalmologista e de ver muitos médicos, um residente me disse que achava que eu tinha esclerose múltipla. Ela sugeriu que eu fosse até o departamento de emergência e me internasse no hospital para uma ressonância magnética.
Houve um momento em que eu estava em estado de choque. Fiquei pensando: não, na verdade, só estou aqui por causa de dores nos olhos. Liguei para minha colega, Cassie, para contar a ela a situação. Ela acabou trazendo saltinas, ginger ale e amêndoas e ficou comigo enquanto eu estava internada no hospital. Naquele dia, ela catapultou para este status diferente de amiga, apenas por ser uma pessoa tão maravilhosa.
Como a MS afetou minhas amizades
Uma das coisas que todo indivíduo com uma doença crônica precisa é de outra pessoa para ouvir, para ouvir e para discutir as coisas com ela. Minha amiga e colega de quarto, Sarah, estava comigo nas consultas, não apenas para ser minha advogada, mas para testemunhar o que estava sendo dito. Os médicos geralmente querem que as pessoas saiam durante uma punção lombar, mas Sarah não saiu. Ela segurou minha mão e acariciou meus cabelos durante o procedimento.
Através do meu diagnóstico, aprendi com meus amigos o que preciso. Por exemplo, Cassie não ia me deixar ficar sozinha no hospital. Antes disso, era uma amizade profissional. Mas, naquele dia, ultrapassamos cerca de 100 barreiras, porque eu não queria ficar sozinha e ela se levantou para a ocasião.
Minha outra amiga de longa distância é muito boa com coisas médicas e queria atualizações. Assim, Sarah se tornou um ponto central para as pessoas em minha vida, para que eu não precisasse atualizá-las. Ela conectou a todos e respondeu a perguntas.
Mas isso é apenas um lado - o lado do diagnóstico e do suporte. Depois, há as limitações físicas. À medida que minha deficiência progrediu, tive mudanças em meu andar, resistência, equilíbrio e até mesmo em meus níveis de fadiga. A fadiga é tão debilitante, e às vezes tenho dias de mau movimento, então posso ter que cancelar planos. Até que você ou alguém próximo a você encontre isto, você não percebe como é difícil se locomover.
Meus amigos nunca fazem um grande negócio quando eu tenho que cancelar planos. Eles não levam isso a peito ou me fazem sentir mal. Porque eu já estou desapontado - eu queria vê-los. Não sou eu que estou sendo descuidado. Sou eu que tenho que fazer uma determinação física do que sou capaz e uma análise de custo-benefício do que preciso fazer hoje, do que preciso fazer amanhã e do que preciso fazer durante o resto da semana.
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Como a EM me afetou e à minha família
Eu tenho uma família incrível. Mas no início, eu me preocupava com a forma como meus pais estavam lidando com isso. A relação pai-filho fez uma grande troca. Pensei que iria cuidar de meus pais quando eles ficassem mais velhos, mas isso não aconteceu. Eles ainda estão cuidando muito bem de mim.
Eu tive que trabalhar muito na comunicação. No início, eu não sabia como transmitir as maneiras pelas quais eu precisava da minha mãe para me ajudar. Eu queria que ela fosse uma leitora de mentes. Ela também não sabia como levar informações difíceis e saber o que dizer de imediato. Eu queria que ela tivesse uma reação instantânea e perfeita, mas ela precisava de tempo para pensar.
Agora, estamos em um espaço realmente grande. Mas isso levou tempo. É tão importante ser aberto com a comunicação. Tivemos que nos reunir para descobrir isso.
Mesmo que minha família seja super apoiadora, ainda tive que dizer, por favor, não me diga isso, ou é assim que preciso que você me ajude, ou podemos fazer x em vez de y? Isso requer energia, esforço, e é uma curva de aprendizado.
Como a EM Afetou Meu Casamento
Meu namorado, agora marido, e eu começamos a namorar de longa distância. Quando me foi diagnosticado, não estávamos juntos há tanto tempo. Ele deveria estar em um casamento quando eu fui para o hospital. Ele chamou seu amigo e disse: "Eu não posso estar lá". Ele mudou seu vôo e veio de Atlanta para Chicago para estar comigo.
Ele fez uma "refilmagem de aniversário" para todos os meus amigos no Facebook, já que eu tinha sido diagnosticado no meu aniversário. Eles compraram álcool e comida e fizeram uma redobrada de aniversário vários dias depois de eu ter saído do hospital. Ele nunca se assustou com o meu diagnóstico. Eu não sei como tive tanta sorte. Porque sei que muitas pessoas correriam na outra direção, sem saber o que o futuro traria.
Hoje, tenho problemas de mobilidade e temos muitas histórias em nossa casa. Então, ele levará meu copo de água, meu livro e meu telefone para que eu possa me concentrar em subir as escadas. Eu não posso mais passear nosso cão, então ele cuida disso.
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Tivemos que mudar o que e como fazemos as coisas. Agora, fazemos muitos check-ins. Em alguns dias ruins, eu tive que perguntar, você quer ouvir isto? ou você está em um headspace para ouvir isto? Se não, tudo bem. Eu não sinto que ele estaria virando as costas para mim. Porque sua saúde mental e sua capacidade de me apoiar também tem que estar bem.
Acho que esta idéia de que seu cônjuge é suposto ser tudo, coloca muita pressão sobre eles, é injusta. Em certos dias, tenho outra pessoa que me ajuda, como um amigo.
Conversando com outros sobre MS
Durante os trabalhos anteriores, eu não estava alto e orgulhoso da EM. Eu não tinha certeza se queria reconhecer que tinha, o que agora é considerado, uma deficiência. Sei que as pessoas não são imparciais, por isso fiquei aterrorizado em até mesmo auto-identificar-se.
Em muitos casos, se você parece bem, há também um estigma. Antes das minhas limitações físicas, eu tinha uma doença invisível. Eu me perguntaria se eu teria que tentar parecer mais doente do que estou para provar que tenho EM. Isso é um fardo, especialmente no local de trabalho. Por isso, eu balançava para o outro lado. Eu agiria como se tudo estivesse bem. Minha vida profissional e minha personalidade são muito importantes para mim, então minha energia foi para isso. E então minha recuperação foi no fim de semana. Mas percebi que não era justo que meu trabalho recebesse toda a boa energia.
É muita terapia e muita conversa com os patrões. A cada novo emprego, meu chefe acabou sabendo da minha EM. Mas não estava fora de questão. Foram vários meses nesse trabalho que eu lhes disse.
Quando falo de EM com outros, adoro usar a frase "deficiência dinâmica". Vou me comunicar quando for um bom dia de energia ou quando for um dia de má mobilidade. Em meu emprego atual, tenho uma equipe de liderança realmente compreensiva. Se eles vão ter uma reunião presencial, eles me dão a opção de entrar ou não. E isso é fantástico.
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Mas em empregos anteriores, tive alguns problemas, como conseguir um estacionamento adequado para deficientes. Existem mecanismos para ajudar as pessoas com EM, mas não é um processo contínuo, nem sempre é fácil de entender. Mas há coisas que você pode fazer.
Meu distinto som é, se você não perguntar, você não recebe. O que é a pior coisa que pode acontecer se alguém disser não? Você ainda tem a autoconfiança de saber que você defendeu a si mesmo. Isso significa sua energia, seus limites, seu equilíbrio trabalho-vida, sua saúde, seu médico e as pessoas de sua vida - essas são escolhas que você tem.
Há algumas pessoas mágicas neste mundo que nunca precisam ser instruídas sobre como ajudar, mas a maioria das pessoas só quer alguma direção. O apoio que você recebe do trabalho não será o mesmo apoio de sua família, ou de seus amigos. Mas a maioria das pessoas tem a capacidade de oferecer algo.
