O que é Esclerose Múltipla Progressiva Secundária?

Saiba o que significa se você entrar na esclerose múltipla progressiva secundária, e descubra como seus sintomas diferem da esclerose múltipla recorrente-remitente (RRMS).

No SPMS, ao contrário do RRMS, você pode não ter nenhuma ruptura em seus sintomas quando teve surtos de esclerose múltipla recorrente que vieram e foram embora. Seu médico pode sugerir medicamentos para ajudar a administrá-los.

Secundário vs. EM relapsing-Remitting

Cerca de 85% das pessoas com EM começam com a forma de reincidência. Elas recebem ataques de sintomas chamados recaídas, seguidos por períodos livres de sintomas chamados remissões.

Durante as recidivas, seu sistema imunológico - a defesa de seu corpo contra germes - causa inflamação que danifica o revestimento protetor ao redor das fibras nervosas. Isto perturba o fluxo de sinais nervosos de e para o cérebro e a medula espinhal. Isto leva a sintomas como cansaço, dormência e fraqueza.

Então, o sistema imunológico pára de atacar. Seus sintomas melhoram ou desaparecem, e você entra em remissão. As recaídas e as remissões se alternam com o tempo.

No SPMS, seus sintomas pioram constantemente em vez de ir e vir. Você ainda pode ter recaídas, mas elas não acontecem com tanta freqüência.

O que causa o SPMS?

Não está claro por que o RRMS muda para SPMS. Alguns pesquisadores pensam que é por causa dos danos nervosos que aconteceram anteriormente na doença.

Nem todos com a forma recorrente de transmissão da doença terão SPMS. Os médicos não sabem ao certo quem vai e quem não vai, ou quão rápido isso vai acontecer.

É mais provável que você contraia SPMS se:

• Você é mais velho

• Você viveu com a EM por muito tempo

• Você tem muitos danos nervosos em seu cérebro e medula espinhal

• Você tem recaídas freqüentes e graves

Antes que os medicamentos modificadores de doenças estivessem disponíveis, metade das pessoas com RRMS mudou para SPMS dentro de 10 anos. Novos tratamentos alteraram o curso da EM. Hoje, esses medicamentos podem retardar a EM e atrasar a mudança para o SPMS, embora os médicos não saibam o quanto eles a retardam.

Sintomas do SPMS

A mudança para o SPMS geralmente acontece lentamente, e pode ser difícil saber com certeza se sua condição mudou. Seus sintomas oferecem a principal pista. Com o SPMS, você terá menos ou nenhuma recaída. Quando você tiver uma recaída, você pode não se recuperar dela tão completamente como antes. Você pode notar sintomas que se agravam com o tempo, inclusive:

• Mais cansaço, dormência, ou fraqueza

• Dupla visão ou outros problemas com sua visão

• Mais problemas com a caminhada, o equilíbrio e a coordenação

• Problemas de bexiga e intestinos

• É mais difícil pensar, lembrar e concentrar

Testes para SPMS

Normalmente, os médicos diagnosticam SPMS quando seus sintomas têm piorado constantemente por pelo menos 6 meses.

Nenhum teste pode confirmar que você tem SPMS. Mas seu médico pode acompanhar as mudanças em sua doença com testes que mostram quanto dano aos nervos você tem.

• MRI (ressonância magnética). A EM faz áreas de lesão chamadas lesões no cérebro e na medula espinhal. Uma RM usa ímãs poderosos e ondas de rádio para fazer imagens que mostram quantas lesões você tem e onde elas estão. Seu médico pode ver se as coisas pioraram.

• Teste do fluido cerebroespinhal (CSF). O LCR é um fluido transparente que banha e protege seu cérebro e sua medula espinhal. Seu médico verificará determinadas proteínas e outras substâncias em seu líquor que podem mostrar se sua doença está ativa. Para colher uma amostra do líquor, seu médico fará uma punção lombar, também chamada de punção lombar.

• Teste de potenciais evocados (EP). Esta é uma verificação de seus nervos para descobrir se a EM danificou os que o ajudam a ver, ouvir e sentir. Seu médico coloca eletrodos em seu couro cabeludo para registrar a atividade elétrica em seu cérebro.

• Coerência ótica (OCT scan). Esta varredura tira uma imagem 3D de seu olho para que seu médico possa verificar sua saúde ocular e ver o que está acontecendo sob a superfície.

O que esperar

Uma vez que você tenha SPMS, seus sintomas podem piorar constantemente, mas a rapidez com que isso acontece difere de pessoa para pessoa. Seu médico descreverá seu SPMS com base no quão ativo é sua doença:

• Ativo. Você está em uma recaída ou tem novos sintomas.

• Estável. Você não tem novos sintomas.

• Progresso ativo. Você tem recaídas, e seus sintomas estão piorando.

• Não-ativo-progresso. Sem recaídas, mas seus sintomas estão piorando.

Tratamento para SPMS

Sua estratégia de tratamento depende da fase do SPMS em que você se encontra.

SPMS ativo. Quando você tem SPMS ativo, seu médico pode sugerir que você tome medicamentos chamados medicamentos modificadores de doenças (DMDs), como você fazia quando tinha RRMS. Os DMDs podem ajudar a prevenir recaídas e fazer com que as que você toma fiquem menos severas. Os DMDs que tratam SPMS incluem:

• Alemtuzumab (Campath,?Lemtrada)

• Fumarato de dimetila (Tecfidera)

• Fingolimod (Gilenya)

• Interferon beta-1b (Avonex, Betaseron, Extavia)

• Natalizumab (Tysabri)

• Ofatumumab (Arzerra, Kesimpta)

• Ocrelizumab (Ocrevus)

• Rituximab (Riabni, Rituxan, Ruxience, Truxima)

• Siponimod (Mayzent)

• Teriflunomida (Aubagio)

Você pode continuar a tomar a mesma droga que tomou quando teve RRMS, se isso o ajudou.

As drogas corticosteróides são outra opção. Eles reduzem a inflamação no cérebro e na medula espinhal para tornar suas recaídas mais curtas e menos severas. Você geralmente toma medicamentos esteróides apenas por curtos períodos de tempo porque os efeitos colaterais tendem a piorar quanto mais tempo você os toma.

SPMS estável. Seu médico recomendará tratamentos para controlar seus sintomas e mantê-lo em movimento. Isto pode incluir reabilitação e medicamentos para tratar problemas como:

• Dor

• Depressão

• Problemas para dormir

• Urinar freqüentemente

SPMS de Progresso Ativo. Com este tipo, você pode precisar de um tratamento mais forte. Seu médico pode mudá-lo para um DMD diferente. Ou você pode tomar o medicamento de quimioterapia mitoxantrone (Novantrone). Ele funciona parando o ataque do sistema imunológico contra a mielina, o revestimento protetor ao redor de suas células nervosas.

Cladribine (Mavenclad), novantrone, e siponimod (Mayzent) são medicamentos aprovados pela FDA especificamente para o tratamento de SPMS. O novantrone não é usado com muita freqüência porque pode causar efeitos colaterais como problemas cardíacos graves e um risco aumentado de infecções e leucemia... O cladribine tem sido ligado a infecções que ameaçam a vida e possíveis tumores, por isso é normalmente reservado para pessoas que não podem tolerar ou não respondem a outros tratamentos...

SPMS não-progressores de atividade. Neste tipo de SPMS, você não tem recaídas, mas seus sintomas se agravam. Se essa é a sua situação, você pode tentar um programa de reabilitação para melhorar sua força e capacidade de se mover.

Terapia de Reabilitação para SPMS

A reabilitação ajuda com os efeitos físicos e mentais do SPMS em sua vida e o mantém independente e seguro. Um programa de reabilitação pode incluir:

Fisioterapia. Um fisioterapeuta lhe ensina exercícios para melhorar sua força, equilíbrio, nível de energia e dor. Se você tiver dificuldade para andar, seu fisioterapeuta pode lhe mostrar como se locomover com uma bengala, muletas, ou uma scooter.

Terapia ocupacional. Este programa lhe ensina como administrar suas atividades diárias mais facilmente. Você aprenderá como fazê-lo:

• Conservar energia

• Usar ferramentas para ajudar você a se vestir, cozinhar e fazer outras tarefas

• Mude sua área de trabalho para facilitar a realização das coisas

Reabilitação cognitiva. A EM pode afetar sua capacidade de pensar, concentrar-se e lembrar. Um terapeuta verifica as formas de lidar com isso, inclusive:

• Ferramentas de organização como listas de afazeres, calendários, notas e lembretes de compromissos

• Métodos para bloquear distrações e melhorar seu foco

• Truques de memória como associação de palavras para ajudá-lo a lembrar nomes, palavras e fatos

Terapia vocacional. A EM pode dificultar a realização de seu trabalho. Um terapeuta pode lhe mostrar melhores maneiras de montar seu espaço de trabalho, organizar seu dia e completar suas tarefas. Se o trabalho que você tem agora não for bem feito com seu SPMS, o terapeuta pode ajudá-lo a encontrar e se candidatar a uma posição que se ajuste melhor.

Terapia de fala em linguagem oral. A EM pode danificar os músculos que controlam a fala e a deglutição. Um fonoaudiólogo lhe ensinará como falar mais clara e facilmente, e como comer sem sufocar.

Mudanças no estilo de vida para SPMS

Além da medicação e da terapia, há coisas que você pode fazer para facilitar a vida com o SPMS.

Mude a maneira como você come. Nenhum plano de alimentação foi comprovadamente capaz de aliviar os sintomas da EM. Mas isso pode ajudar a obter muitos alimentos que podem reduzir a inflamação.

• Escolha gorduras boas como aquelas encontradas no salmão, óleo de canola, sementes de linhaça e nozes. Ter menos gordura saturada, que vem da carne e dos produtos lácteos.

• Frutas e vegetais são embalados com nutrientes vegetais que podem ajudar a retardar a atividade da doença de EM.

• Limitar o sal. Alguns estudos mostram que uma dieta rica em sal leva a sintomas mais graves de EM, enquanto outros não. Mas sal em excesso pode causar outros problemas, como pressão alta e doenças cardíacas.

Mantenha-se ativo. Os especialistas dizem que a atividade física é segura se você tem EM, e tem muitos benefícios. Um exercício físico regular pode ajudar:

• Fortaleça seus músculos e articulações

• Melhore sua capacidade de andar e manter-se equilibrado

• Combater a fadiga e a depressão

• Aumente sua flexibilidade

Faça do exercício aeróbico - do tipo que faz seu coração bombear, como caminhar ou nadar - parte de sua rotina. Faça também exercícios de fortalecimento e alongamento. Ao fazer exercício, certifique-se de não exagerar, pois isso pode levar a mais fadiga.

Mantenha seu peso sob controle. Carregar mais quilos faz com que os sintomas da EM piorem, como a fadiga. Estar acima do peso também coloca um estresse extra em suas articulações. Se você precisa perder peso, peça dicas ao seu médico. Deixar cair apenas 10% de seu peso corporal pode ajudá-lo a se sentir melhor.

Não fume. Fumar piora seus sintomas e acelera o ritmo no qual sua doença fica mais grave. Se você é um fumante vitalício e já tentou parar no passado, peça a seu médico para sugerir métodos que possam ajudar.

Pergunte ao seu médico sobre suplementos. Algumas vitaminas e nutrientes têm se mostrado promissores para o tratamento da EM. Verifique com seu médico antes de tentar qualquer suplemento, como estes:

• Vitamina D. Em alguns estudos, pessoas com baixos níveis de vitamina D tinham maior probabilidade de sofrer ataques de EM e novas lesões em seu cérebro e medula espinhal.

• Biotina. Em alguns estudos, altas doses desta vitamina B melhoraram os sintomas em pessoas com formas progressivas de EM. No entanto, em outros estudos, algumas pessoas pioraram enquanto tomavam o suplemento.

• Antioxidantes. Vitaminas como A, C e E ajudam a combater os danos celulares que podem estar envolvidos na EM. Mas como elas aumentam o sistema imunológico, podem piorar a EM. É mais seguro obter antioxidantes de frutas e vegetais do que de suplementos.

• Probióticos. Uma mistura de bactérias saudáveis e prejudiciais normalmente vivem em seu intestino. As pesquisas mostram que as pessoas com EM têm mais um tipo de bactéria nociva que se soma à inflamação. Os probióticos têm bactérias "boas" e podem ajudar a restaurar o equilíbrio em seu intestino.

A FDA não regulamenta os suplementos tão minuciosamente quanto os medicamentos, portanto nem sempre é claro o quão bem eles funcionam e quão seguros eles são. E eles podem ter efeitos colaterais.