MS na comunidade negra

Pessoas de ascendência africana, especialmente mulheres negras, podem ter um risco maior de esclerose múltipla do que se pensava anteriormente.

O que é Esclerose Múltipla?

Seus nervos estão rodeados por uma camada protetora chamada mielina. Na EM, seu sistema imunológico ataca a mielina ao redor dos nervos do cérebro e da medula espinhal. Isto pode causar uma ampla gama de sintomas, desde mudanças de visão e tonturas até fadiga, problemas de caminhada e equilíbrio, dor, rigidez muscular e tremores.

A maioria das pessoas que recebem um diagnóstico de EM tem EM recorrente (RRMS), em que os sintomas vêm e vão conforme a doença passa por fases de atividade e inatividade. Quando a doença está inativa, chamada de remissão, os sintomas diminuem e às vezes até vão embora (remessa). Quando a doença está ativa, os sintomas se agravam, ou recaem.

Em alguns casos, o RRMS progride para a EM progressiva secundária (SPMS), na qual o ciclo de recidiva/remissão se torna um agravamento gradual dos sintomas. Isto pode acontecer ao longo de muitos anos ou apenas alguns.

Cerca de 1 em cada 10 pessoas com EM tem EM progressiva primária (PPMS), na qual os sintomas não vêm e vão. Em vez disso, eles ficam cada vez piores. As pessoas com PPMS são geralmente diagnosticadas após 40 anos. Como em outras formas da doença, os sintomas variam de pessoa para pessoa.

Quão comum é a MS na comunidade negra?

Enquanto a maioria das pessoas diagnosticadas são brancas, os negros correm maior risco de contrair a doença do que os médicos acreditavam anteriormente. As mulheres negras jovens têm o maior risco de qualquer grupo, mas os homens negros jovens também podem desenvolvê-lo. Os hispânicos americanos e asiáticos-americanos têm menos probabilidade de contrair EM do que os negros ou brancos.

Os médicos não têm certeza do porquê disso. Alguns pesquisadores acreditam que as taxas de EM estão aumentando na comunidade negra devido a uma combinação de mudanças no ambiente, características que passam de uma geração para outra, e como as pessoas vivem e trabalham.

Certos genes parecem desempenhar um papel no desenvolvimento da doença. Enquanto esses genes são mais comuns em pessoas cujos antepassados são do norte da Europa, muitas pessoas que se identificam como negras têm antepassados europeus e africanos.

Baixos níveis de vitamina D podem aumentar o risco de EM. Sua pele produz vitamina D quando exposta ao sol. Isto pode explicar porque a EM é mais comum em áreas localizadas mais distantes do equador. Nos EUA, a doença é mais comum no Nordeste e no Centro-Oeste, em comparação com o Sul e o Oeste. Pessoas com pele escura são mais propensas a ter baixos níveis de vitamina D, mas os médicos não sabem como isto se relaciona ao risco de desenvolvimento da EM ou se esta associação é verdadeira para pessoas com pele escura.

Outros fatores de risco para a EM incluem o fumo e a obesidade.

Mas mesmo com todos estes fatores, alguns acreditam que a forma como nossa sociedade está estabelecida coloca um fardo mais pesado sobre os negros, o que pode aumentar seus riscos de muitas condições (crônicas) a longo prazo, incluindo a EM. A pesquisa sobre a EM tem se debruçado principalmente sobre a doença em pessoas que são brancas, o que levou a lacunas no conhecimento sobre como a doença afeta a comunidade negra.

A MS afeta as pessoas negras de forma diferente?

A EM pode afetar os negros de forma diferente dos brancos. Você pode desenvolver sintomas mais graves mais cedo após o diagnóstico, especialmente quando se trata de visão e caminhada. Por exemplo, os negros com EM podem precisar usar uma bengala mais cedo do que os brancos diagnosticados ao mesmo tempo. Devido a este risco, encontrar um tratamento eficaz mais cedo é ainda mais importante. Os negros com EM também podem ter recaídas mais freqüentes e podem ficar doentes mais rapidamente.

Alguns sintomas que são mais comuns em pessoas negras com EM incluem:

• Mais sintomas oculares e visuais, tais como visão embaçada ou reduzida

• Transição anterior de RRMS para SPMS

• Perda rápida de mielina na coluna vertebral e no cérebro

• Problemas de equilíbrio e coordenação

Como os Médicos Tratam a EM? O tratamento é diferente para pessoas negras que têm EM?

Os tratamentos para EM são chamados de terapias modificadoras de doenças (DMTs). Estas incluem medicamentos, incluindo interferons e anticorpos monoclonais, que você toma por via oral ou recebe em uma injeção ou infundido através de uma veia.

O tratamento precoce pode ajudar a desacelerar a progressão da doença. Os médicos recomendarão tratamento com base em seus sintomas, no tipo de EM e em outros fatores. Como os negros muitas vezes têm mais recaídas e seus sintomas pioram mais rapidamente, os médicos podem decidir usar medicamentos mais fortes mais cedo, mesmo que esses medicamentos venham com mais efeitos colaterais.

Alguns tratamentos para a EM não funcionam da mesma forma em pessoas negras com a doença em comparação com as pessoas brancas. Por exemplo, se você for negro, pode não responder ao tratamento com interferons, que é um tratamento precoce comum para a EM.

Se você é descendente da África Ocidental, você tem um risco maior de outra doença chamada neuromielite do espectro óptico (NMOSD), que tem alguns sintomas semelhantes aos da EM. É importante descobrir qual delas você tem porque alguns tratamentos para a EM pode piorar a NMOSD.

Até recentemente, a maioria dos estudos de pesquisa incluía, em sua maioria, participantes brancos. Os pesquisadores estão agora tentando facilitar a participação de pessoas de diferentes raças e origens. Mas muito do nosso conhecimento médico se baseia no conhecimento incompleto de como diferentes tratamentos afetam diversas comunidades, e isto contribui para as diferenças em como a EM e outras condições afetam a comunidade negra.

Viver uma vida plena com MS

Encontrar um médico que leve tempo para ouvi-lo e diagnosticar com precisão sua condição é uma parte importante para obter os cuidados que você precisa. Se você não tiver um médico, ou se seu médico não diagnosticar seus sintomas, isso pode levar a atrasos nos cuidados e a sintomas piores. Alguns acreditam que as dificuldades em encontrar um médico ou seguro saúde confiável é parte da razão pela qual os negros com EM podem ter sintomas mais graves.

Além de tomar o medicamento e outras terapias prescritas por seu médico, desenvolver hábitos saudáveis pode ajudá-lo a viver uma vida plena com a EM. Escolher os alimentos certos pode ajudar a manter sua energia alta em tempos de fadiga. Permanecer ativo com caminhadas, ioga, natação ou outros exercícios suaves pode ajudar a construir força e elevar seu espírito.

Ter uma doença crônica acrescenta estresse além dos desafios habituais da vida. Os altos e baixos dos sintomas podem dificultar o planejamento antecipado ou a participação em eventos divertidos. Ter uma maneira de administrar o estresse C através da oração, meditação, exercício e conexão com amigos e família C é outra maneira de viver sua melhor vida com a EM.