A esclerose múltipla progressiva secundária pode mudar seu corpo e sua vida. Você pode ter emoções diferentes que dificultam a sua vida. Aprenda como a ioga, grupos de apoio, a atenção ou a criação de um blog podem ajudá-lo a lidar com isso.
Não importa quais emoções você tenha, está tudo bem. Você pode aprender maneiras de administrar seus sentimentos sobre SPMS, sentir-se mais calmo e centrado, e reduzir o estresse em sua vida diária.
O que acontece quando você descobre que tem SPMS?
Seu diagnóstico pode não ser uma surpresa para você. Mais de 80% das pessoas que têm EM recorrente (RRMS) passam para SPMS dentro de 20 anos. E 10% das pessoas que são diagnosticadas pela primeira vez com RRMS desenvolvem EM progressiva secundária dentro de 5 anos.
Com SPMS, você pode ter sintomas que gradualmente se agravam, incluindo mais deficiências e desafios de mobilidade. Você pode nem sempre ter períodos de remissão, quando seus sintomas são menos perceptíveis.
Você pode sentir:
Choque e confusão. Choque é uma emoção que você pode ter quando ouvir que agora você tem SPMS. Você pode ter acabado de pensar que seu agravamento dos sintomas foi o tipo de recaída que você teve no passado. Você pode ter pensado que seus sintomas iriam melhorar.
s vezes, os sintomas de EM mudam muito gradualmente, de modo que você pode nem mesmo ter notado que algo era diferente. Você pode estar confuso ou chateado com seu novo diagnóstico.
Culpa e autocriminação. Você pode pensar que, como tomou seus medicamentos conforme prescreveu seu médico, sua EM permaneceria a mesma.
Você pode se culpar pelo agravamento de sua EM, como se tivesse feito algo errado, ou se perguntar por que isso aconteceu com você.
Preocupação. Preocupação é outra emoção que você pode sentir quando souber que agora tem SPMS. Você pode se preocupar em não poder continuar trabalhando ou pagando contas. Você pode se preocupar que terá que ficar em uma cadeira de rodas pelo resto de sua vida ou que não haverá nenhum tratamento para o SPMS para aliviar seus sintomas.
Você também pode se preocupar que você caia e se machuque. Você pode se preocupar tanto em cair ou parecer diferente quando andar, que começará a evitar sair.
Perda de controle. Mesmo que você esperasse que um dia você progredisse para o SPMS, você ainda pode sentir que perdeu o controle de sua vida e independência. Você pode estar incerto sobre seu futuro e como sua vida vai mudar com o SPMS.
O que você pode fazer:
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Não se culpe a si mesmo! Você não fez nada para fazer com que sua doença progredisse para o SPMS. Mesmo quando você toma seus remédios, a EM pode progredir.
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Lembre-se de que o SPMS afeta cada pessoa de maneira diferente. Cerca de dois terços das pessoas com SPMS são capazes de andar e não precisam de uma cadeira de rodas. Você pode se beneficiar de uma ajuda à mobilidade, como uma bengala ou um andarilho, em algum momento. Algumas pessoas com SPMS usam uma scooter ou cadeira motorizada para atividades mais extenuantes, mas não o tempo todo.
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Fale com seu fisioterapeuta (PT) sobre sua mobilidade. Eles podem ajudá-lo a se ajustar e a lidar com essas mudanças. Eles o orientarão gentilmente sobre como usar os auxiliares de mobilidade como uma bengala, um andarilho ou uma scooter adequadamente, para que você se sinta seguro e confiante em sair e fazer atividades que você gosta.
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Converse com seu médico ou enfermeiras sobre a progressão da doença SPMS e o que você pode esperar. Fale mais alto se você estiver preocupado com sua mobilidade cada vez pior ou com o que você pode fazer para se manter independente. Seu médico pode encaminhá-lo para testes de mobilidade e tratamentos que o ajudem.
Como é viver com o SPMS?
Você pode experimentar mudanças graduais em seu corpo e em seu estilo de vida. Você pode ter mais problemas com a marcha ou equilíbrio, controle da bexiga ou intestino, e função sexual. Você também pode ter:
Mudanças de auto-imagem. As mudanças no seu corpo com SPMS, e a falta de atividades sociais ou encontros, podem fazer com que você tenha uma má auto-imagem. Você pode não reconhecer mais seu próprio corpo ou se sentir atraente. Você pode se sentir como se tivesse perdido sua dignidade.
Isolamento e solidão. Se você está preocupado com a aparência que tem para os outros ou que pode cair se for a uma festa, você pode simplesmente parar de se socializar. É comum que as pessoas com SPMS se sintam solitárias e isoladas à medida que os sintomas se agravam.
Mesmo se você fosse capaz de lidar bem com a EM no passado, o SPMS pode trazer emoções novas e mutáveis. Com o tempo, você pode se sentir:
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Deprimido
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Envergonhado pelas mudanças na maneira de andar ou pela necessidade de usar uma bengala
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Preso porque você não pode fazer as atividades que um dia desfrutou
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Temer que, se você sair em público, cairá ou se sujará quando não puder controlar seu intestino
Desiludidos. Você também pode ter mais consultas médicas à medida que você vive com o SPMS. Você pode sentir que não tem tempo para encontrar seus amigos para almoçar.
Planejar sua agenda para se encaixar em atividades sociais, terapia e consultas médicas pode parecer muito trabalho. Você pode ficar sobrecarregado e simplesmente não fazer nada. Você pode descobrir que seus sintomas são o que o faz sentir-se triste ou frustrado, mas ao invés disso, a perda de sua vida social e de suas conexões com outras pessoas.
Sentir-se como um fardo. Você também pode sentir que tem que depender de amigos ou familiares para ajudá-lo o tempo todo. Isto pode fazer com que alguns de seus relacionamentos se esforcem e se desfaçam. Sentir-se só, carente e isolado diminui sua qualidade de vida.
Aqui estão algumas coisas que você pode fazer para tornar sua vida mais fácil e melhor:
Ajuste suas atividades de acordo com o novo você.
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Reduza as atividades que você faz, mas não deixe de socializar completamente.
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Faça planos mais simples que sejam mais fáceis para você fazer.
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Aceite que você pode precisar ir mais devagar às vezes, mas você ainda pode fazer muitas coisas que gosta.
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Procure pequenos hacks para tornar as atividades menos estressantes. Se você se juntar a seus amigos para preparar uma refeição em grupo, por exemplo, sente-se em uma cadeira alta enquanto corta vegetais em vez de ficar de pé no balcão.
Faça um plano. Eis alguns exemplos:
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Dê a si mesmo tempo suficiente para chegar até o restaurante. Planeje como você vai entrar no restaurante sem cair, como levar sua bengala com você.
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Planeje estar em um lugar onde haja um banheiro no momento em que você mais provavelmente precisará dele, como 20 a 30 minutos depois de terminar o almoço ou o café.
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Leve almofadas, cuecas extras ou produtos de controle de odores em sua bolsa, para que você os tenha à mão se tiver um acidente. O planejamento de acidentes no banheiro pode ajudá-lo a se sentir mais relaxado quando sair.
Mantenha-se ocupado. SPMS não significa que você tem que ficar em casa o tempo todo. Estar ocupado e envolvido em sua comunidade pode levantar seu ânimo e fazer com que você se sinta mais valorizado e menos preocupado. Aqui estão algumas coisas que você pode fazer para se reconectar com outras:
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Inscreva-se para o trabalho voluntário.
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Ter aulas.
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Fale com pessoas que foram recentemente diagnosticadas com EM para que você sinta que está ajudando outras pessoas.
Vá para lá e mexa-se. Ficar lá porque você tem medo de cair pode ter o efeito oposto ao pretendido. Aqui estão algumas razões para permanecer ativo:
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Se você não o fizer, sua mobilidade pode piorar.
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Quando você não está ativo, você pode perder força muscular, resistência e equilíbrio. Você pode cair com mais freqüência.
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Mantenha-se ativo, saia com sua ajuda de mobilidade na mão e aproveite a vida.
Não há problema em pedir ajuda e apoio. Se você se sentir inseguro em pedir ajuda, lembre-se:
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Você não é um fardo!
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Seus entes queridos, amigos, família e comunidade, como vizinhos ou grupos da igreja, querem apoiá-lo e encorajá-lo e ajudá-lo a lidar com suas emoções.
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Se você precisar de ajuda ou de alguém para conversar, as pessoas que se preocupam com você estarão lá para você.
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Se você permanecer o mais social e ativo possível, isso pode elevar seu humor e melhorar sua visão com o SPMS.
Que Estratégias de Cópia Podem Impulsionar Minha Saúde Emocional com SPMS?
A vida com SPMS pode ser estressante e ter um impacto em sua saúde mental. Aqui estão algumas dicas, estratégias e práticas para ajudá-lo a lidar com suas emoções de uma maneira saudável e positiva:
Pratique com cuidado. É uma técnica para ajudá-lo mentalmente a se afastar do estresse ou da tristeza. Você aprenderá a focalizar sua mente e seus pensamentos para encontrar calma e relaxamento.
Você pode aprender as técnicas de atenção a partir de aulas on-line ou presenciais, aplicativos ou livros. Você também pode simplesmente relaxar quando você estiver muito estressado. Ouça música relaxante.
Experimente uma aula ou vídeo de MS yoga. A ioga pode melhorar seu humor e sua mobilidade. A ioga combina alongamentos suaves, movimentos para fortalecer seus músculos, a atenção e o relaxamento. Pratique sua ioga regularmente para ver os maiores benefícios.
Libere suas emoções! Não mantenha tudo o que você está sentindo dentro de si. Escreva suas emoções, medos ou tensões em um diário ou blog. Ligue o rádio e cante tão alto quanto quiser. Converse com pessoas em quem você confia, como seus amigos íntimos ou um conselheiro, sobre seus sentimentos.
Encontre distrações. Quando você estiver estressado ou preocupado, encontre algo para ocupar sua mente e afastar pensamentos negativos. Leia um novo romance, jogue um videogame ou marque um encontro para sair para jantar com seu cônjuge ou um amigo.
Faça alguma atividade física. O exercício pode ajudar você a liberar tensão e estresse. Se você for capaz de, sair ao ar livre, dar uma caminhada e tomar um pouco de ar fresco para limpar sua mente e relaxar.
Explore seu lado espiritual. Encontre maneiras de se conectar com seus sentimentos, valores e ideais interiores para se manter centrado e calmo enquanto lida com o SPMS. Para algumas pessoas, isso pode incluir rezar, assistir a cultos religiosos ou apenas meditar. Você também pode encontrar uma conexão espiritual com a natureza, pessoas em sua vida, música, ou arte.
Em vez de se sentir desamparado, pense nas maneiras como você é forte e resistente. Lembre-se de que sua vida tem um propósito.
Continue rindo. Lembre-se, você não pode sempre controlar suas emoções ou as mudanças físicas que o SPMS traz. Não deixe que seus medos ou preocupações o impeçam de se envolver na vida. É bom ter senso de humor sobre seus altos e baixos.
Encontre algo que o faça rir, como ver comédias na TV ou ler um livro engraçado. O riso e o humor aliviam o estresse. Há até mesmo pesquisas que mostram que o riso pode impulsionar seu sistema imunológico e reduzir a dor.
Junte-se a um grupo de apoio da MS. Você aprenderá estratégias de apoio emocional e de enfrentamento ao conversar com outros que vivem com SPMS. Os grupos de apoio podem ser presenciais ou online. Você também aprenderá mais sobre sua condição, novos medicamentos e formas de lidar com os sintomas e desafios físicos e emocionais.
Conecte-se com seus colegas e dêem apoio emocional uns aos outros. Você se sentirá mais esperançoso e valioso.
