Como permanecer social com MS quando você está em uma cadeira de rodas

Uma cadeira de rodas pode ajudá-lo a fazer mais, não menos.

Se você tem esclerose múltipla (EM) e começou recentemente a usar uma cadeira de rodas - ou você acha que pode estar prestes a usar uma regularmente - você pode se perguntar como isso mudará sua vida. Você será capaz de se manter ativo? Será que isso afetará onde você pode ir e o que pode fazer?

A realidade é que uma cadeira de rodas pode lhe dar mais independência, não menos, diz Dave Bexfield, fundador do site sem fins lucrativos ActiveMSers.com.

Bexfield, que vive em Albuquerque, NM, foi diagnosticada com MS em 2006. Ele começou a usar uma cadeira de rodas em 2009 depois de ter tido uma recaída enquanto estava de férias na Itália. Desde então, ele viajou para 17 países. Ele diz que quatro rodas não o atrasaram um pouco. Há poucos limites para o que você pode fazer, diz ele. Você será o mais rápido? Não. Mas você pode continuar vivendo bem a sua vida.

Isso não quer dizer que a transição seja sempre perfeita. Você tem que chegar a uma aceitação sobre o uso de uma cadeira de rodas. Isso pode ser difícil, diz Kathy M. Zackowski, PhD, diretora sênior de administração de pacientes da Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla. Eu encorajo os pacientes a pensar em uma cadeira de rodas não como uma muleta, mas como uma ferramenta que ajuda você a permanecer móvel.

Possuir suas rodas

Escolher a cadeira de rodas certa é o primeiro passo para poder ir onde você quiser, quando você quiser. Isso não significa que você tenha que comprar o modelo mais caro disponível.

Significa sim que você precisa de uma cadeira de rodas que:

  • Adapta-se ao seu corpo

  • É leve o suficiente para que você ou seus entes queridos levantem e se movimentem facilmente

  • É confortável para ficar sentado por longos períodos de tempo

Se você puder, visite uma clínica de assentos, ou pelo menos procure um fornecedor especializado em cadeiras de rodas, diz Zackowski.

Uma vez que você tenha encontrado o ajuste certo, considere acrescentar toques pessoais, como decorações ou um porta-ebidas, para que se sinta como se fosse seu. Considere também os detalhes práticos. Você tem um lugar para colocar objetos pessoais ou um guarda-chuva? Se você vive em clima frio, você pode mudar suas rodas para o tempo de inverno?

Pense com antecedência

Manter-se ativo requer uma reflexão prospectiva. Pergunte a si mesmo: Como você quer que sua vida seja? O que você quer continuar fazendo - ou começar a fazer? diz Kathleen Matuska, PhD, presidente do departamento de ciência ocupacional e terapia ocupacional da Universidade St.

Fale com seu médico sobre seus objetivos. Se você puder, trabalhe com um terapeuta ocupacional (OT). Seu seguro deve cobrir a terapia, embora possa exigir um formulário de seu médico.

A terapia ocupacional é realmente a solução de problemas, diz Matuska. Diga que você quer voltar a trabalhar com sua cadeira de rodas. Um terapeuta ocupacional pode ajudá-lo a descobrir cada passo: levantar-se e vestir-se, entrar no carro ou no ônibus, entrar no trabalho, usar o banheiro de lá, etc.

Um OT pode ajudá-lo a descobrir quase todas as tarefas, desde compras de mercearia até brincadeiras com seus filhos.

No dia-a-dia, o pensamento estratégico pode facilitar as saídas. Se você for a um novo lugar, ligue antes para saber se eles são acessíveis em cadeira de rodas e qual é o layout, diz Matuska.

Faça seu melhor para se preparar para mudanças repentinas no clima ou nas circunstâncias. Por exemplo, traga uma camisola ou jaqueta extra e leve consigo medicamentos que você leva regularmente para que nunca se sinta preso.

Em caso de dúvida, combine com um cônjuge ou amigo de confiança quando tomar um caminho diferente ou tente algo novo. Quanto mais você usa sua cadeira de rodas, mais fácil ela fica.

Ter um plano de pessoas

Uma parte complicada de permanecer social é lidar com outras pessoas, especialmente se você acabou de começar a usar uma cadeira de rodas. A maioria das pessoas é tão simpática, diz Bexfield. Elas têm boas intenções e querem ajudar.

Ainda assim, outras reações podem pegá-lo desprevenido. Elas podem expressar simpatia ou falar sobre como uma cadeira de rodas é incapacitante, diz Zackowski. Mesmo que você esteja se sentindo bem e confiante, um comentário como esse pode te jogar".

Ela diz aos pacientes para terem uma reação pronta. Se você é bom com humor, talvez seja uma resposta engraçada, como Você não gosta do meu aspecto em minha cadeira de rodas? Ou talvez seja algo positivo, como se eu realmente gostasse de usar uma cadeira de rodas. Ela me permite continuar fazendo o que eu amo.

Pode ajudar a falar com outras pessoas que já estiveram em sua situação. Considere um grupo online como a Bexfields ou um grupo de apoio presencial através de seu capítulo local da National Multiple Sclerosis Society. Ouvir como outros fizeram a transição e prosperaram pode ajudar você a fazer o mesmo.

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