Quando se vive com uma condição complexa como a esclerose múltipla (EM), há muitos conceitos errôneos que podem vir junto com ela.
O que as pessoas que a MS deseja que você saiba
Por Shishira Sreenivas
Quando se vive com uma condição complexa como a esclerose múltipla (EM), há muitos conceitos errôneos que podem vir junto com ela.
Por exemplo, muitos pensam que as pessoas com esclerose múltipla são idosas, deficientes e acabam em uma cadeira de rodas. Isso não é inteiramente verdade. A EM geralmente começa entre os 20 e 40 anos de idade. E embora possa piorar com o tempo, parece diferente para pessoas diferentes.
Os sintomas da EM podem variar de leve a grave. Eles podem se manifestar de vez em quando ou durar por longos períodos de tempo. Alguns sintomas são visíveis enquanto outros podem não ser óbvios. Se você tem EM, isto pode tornar difícil para aqueles ao seu redor entenderem com o que você está lidando.
A EM é uma doença muito imprevisível. [Ela pode mudar de minuto a minuto. Um minuto você está se sentindo ótimo, e 5 minutos depois, você está cansado demais para se levantar e ir ao banheiro, diz Daana Townsend, uma educadora de 40 anos de Milwaukee, WI.
Os médicos ainda não sabem exatamente o que causa ou agrava a EM. Embora não haja cura, os tratamentos podem retardar o agravamento das condições para alguns.
A natureza incerta desta doença crônica pode ter um impacto no dia-a-dia das pessoas com EM. Explicar como elas se sentem pode ser difícil e cansativo. Eis o que elas talvez queiram que você saiba.
A EM afeta cada pessoa de forma diferente.
A EM é uma doença auto-imune na qual o corpo ataca o sistema nervoso central. Isto pode bloquear ou retardar a comunicação entre seu cérebro e sua coluna vertebral com o resto do corpo. Você pode ter dormência e formigamento, problemas de equilíbrio, tonturas, problemas de visão, fadiga ou outras coisas, incluindo problemas com sexo ou sua bexiga e intestino.
Tive muita sorte de ser diagnosticada bastante rapidamente após meu primeiro surto muito óbvio, diz Jenna Green, uma advogada de 36 anos de MS de Boston, que foi diagnosticada em novembro de 2015. Ela diz que depois que um médico das urgências perdeu sua neurite óptica, um problema de visão e um sintoma de EM no qual você pode ter dor e mancha em um olho, ela viu um neurologista para uma segunda opinião.
Uma ressonância magnética confirmou uma EM recorrente. É o tipo mais comum, com surtos que podem ir e vir. Ela pode durar alguns dias ou até semanas. Entre os ataques, você pode ter sintomas leves ou nenhum.
Garvis Leak, que também foi diagnosticado em novembro de 2015, diz que seus sintomas de EM começaram com problemas nas costas 4 anos depois de se aposentar da Força Aérea.
Fui enviado a um neurocirurgião para as dores nas costas. Ela me disse à queima-roupa, Sr. Leak, sim, você tem problemas nas costas, mas você também tem EM. Depois ela me mostrou lesões na coluna e no pescoço, diz Leak, um empresário de Dayton, OH.
Leak foi para a clínica local Veterans Affairs e foi encaminhada a um neurologista que a confirmou. Como Green, ele procurou uma segunda opinião de um neurologista de um VA em Cleveland, OH. Desta vez, ele encontrou uma resposta mais específica.
Ele deu uma olhada na minha ressonância magnética e disse: "Sim, Sr. Leak, você tem a EM progressiva primária, diz Leak. Este tipo é menos comum. Ele pode fazer com que seus sintomas piorem constantemente com o tempo. Para Leak, que tinha sido fisicamente ativo durante toda a sua vida, o diagnóstico sentiu que era como um golpe no intestino.
Chegar a um acordo com seu diagnóstico pode ser uma sensação de luto.
Green se lembra de ser uma jovem saudável de 31 anos na melhor forma de sua vida. O diagnóstico de EM pareceu que o tapete foi puxado de baixo dela. Levou muito tempo para ela contar às pessoas que não faziam parte de sua família imediata.
Foi muito desconcertante. É muita emoção, diz ela. Causa muita tristeza. Você não percebe isso na época. Demorou um pouco para que ela a acolhesse. Ela viu um terapeuta que lhe disse que o luto é um processo. Green resistiu a isso no início. Ela estava certa.
Mesmo com boa aparência, você ainda pode se sentir indisposto.
Descobri que amigos, amigos próximos e família - mesmo meus pais - dizem que entendem e realmente não entendem.
"Eu passei por períodos de não me sentir tão bem internamente. Mas, por fora, posso parecer bem". Eles dizem: "Oh, você parece tão bem". E isso é algo que é dito com freqüência às pessoas que têm EM, diz Dawn Morgan, professora de 45 anos de Washington, DC, que foi diagnosticada há quase 20 anos.
Sintomas de EM como fadiga, espasmos nos membros ou falta de energia em geral podem ser vistos por outros, mas ainda assim têm um custo. Dói quando amigos ou familiares descartam seus sintomas e pensam que ela não está levando o relacionamento a sério, diz Morgan.
Como diz Green, não faça com que alguém com EM sinta que tem que justificar sua doença para você.
A fadiga da EM é muito real.
A fadiga é terrível, e por isso, apesar de fazer tudo ao meu alcance para tentar ir, digamos, a um evento divertido com meus amigos, chego a esse dia e apenas fisicamente - não consigo fazer isso, diz Green. Estou acostumado a essa decepção. É uma droga.
O cansaço é um dos sintomas mais comuns. Ela afeta até 80% das pessoas com EM, de acordo com a Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla. O motivo de acontecer não é claro, mas pode atrapalhar sua rotina diária.
Enquanto a EM pode se alimentar física e mentalmente, seu impacto também se estende a pessoas próximas e queridas.
Para os parceiros, é difícil de diferentes maneiras, diz Green. Eles não estão sentindo o que você está sentindo e querem apoiá-lo, mas não há um manual para isso.
O que é mais difícil é sentir que você está decepcionando alguém o tempo todo, diz Townsend. Mesmo que, na maioria das vezes, meus amigos e familiares não me tenham feito sentir assim, isso faz você se sentir como um fardo. Você se sente como se estivesse arruinando os planos divertidos de todos os outros.
A comunicação aberta e a tranquilidade podem ir muito longe. Acho que é importante sempre assegurar-lhes que eles não são um fardo, diz Townsend. Assegure-me de que você me veja.
Mantenha linhas claras de comunicação com sua família, diz a Leak. Você vai precisar apoiar-se neles quando receber um diagnóstico e ajudá-lo a superar esses dias difíceis. Você só tem que ser honesto com eles.
Você pode precisar de acomodações no trabalho.
Morgan diz que costumava ensinar em uma faculdade, mas as exigências se tornaram demais para ela lidar com isso.
Eles não entendiam as acomodações, por exemplo, problemas de bexiga e intestino - eu tive acidentes ensinando em sala de aula e você não pode evitar, diz Morgan. Se você tem EM, é comum usar o banheiro com mais freqüência ou até mesmo perder o controle às vezes.
Eu adoraria, adoraria que os colegas de trabalho entendessem que eu preciso de acomodações. Isto não é fácil, diz Morgan. O que eu gostaria que os empregadores entendessem é que às vezes não estou pronto para uma reunião - não quero conversar. Eu não quero porque estou cansado.
Agora, Morgan trabalha a partir de casa. Para ela, dados seus sintomas imprevisíveis de EM, esta parece ser a situação ideal.
A Lei dos Americanos Portadores de Deficiência permite acomodações razoáveis no local de trabalho. Você pode precisar trabalhar com seu supervisor e escritório de RH sobre isso, se tiver EM.
Os eventos sociais precisam de muito pré-planejamento.
Algumas pessoas com EM vivem sem sintomas por longos períodos de tempo. Outras com sintomas graves de EM podem precisar de acomodações especiais apenas para ir a um restaurante, especialmente se tiverem limitações físicas.
Se formos a algum lugar que não tenha elevador [e] tenha um monte de escadas, isso não vai funcionar para mim, diz Townsend. Trata-se realmente de estar consciente dessas coisas.
É permitido o uso de ajudas de mobilidade.
Com a EM, é comum ter problemas de equilíbrio ou movimento. Os auxílios à mobilidade podem ajudá-lo a se manter independente, adaptar-se e se locomover.
Se você usa uma bengala ou precisa usar uma cadeira de rodas, ou está usando a scooter na Target ou Costco ou o que quer que seja, isso não é motivo de vergonha. Os auxílios à mobilidade são feitos para ajudá-lo a viver uma vida melhor, diz Green.
Acho que todas as pessoas que conheço que atualmente usam a ajuda de mobilidade podem dizer que esperaram muito tempo para usá-la.
Temos também que normalizar o uso de ajudas de mobilidade e silenciar [os] olhares críticos, diz Morgan.
Podemos ver as coisas de maneira diferente.
Enquanto alguns dias você pode se sentir bem, os dias ruins são igualmente reais. Encontrar um lado bom em toda a imprevisibilidade que a MS traz, pode ou não acontecer. E isso está bem.
Com certeza, ninguém quer ter esclerose múltipla. Townsend diz que não há nenhum lado positivo e não desejaria a horrível doença a seu pior inimigo.
Mas Morgan diz que, embora a EM possa se sentir totalmente consumidora, ela encontrou conforto ao se aproximar da comunidade da EM. Adoro me sentir conectado a outras pessoas que posso pegar o telefone ou uma mensagem de texto ou ir para a mídia social e dizer: "Ei, não estou me sentindo bem".
Isto é algo que eu tenho, mas não é algo que me controle. Então, com isso, eu faço uma abordagem positiva do que faço e vou a partir daí, diz a Leak.
