A esclerose múltipla pode afetar quanto tempo você vive? O tipo de esclerose que você tem faz alguma diferença? Saiba mais sobre a expectativa de vida com esta condição.
Embora seja verdade que a expectativa média de vida é um pouco menor para as pessoas com EM do que para outras que não têm essa condição, a diferença diminuiu drasticamente nos últimos anos. E embora melhores tratamentos pareçam merecer muito do crédito, também há muito que você pode fazer para garantir uma vida longa e boa.
O que dizem os estudos
Ao longo dos anos, os pesquisadores descobriram consistentemente que a EM, que danifica o revestimento que protege seus nervos, também pode encurtar sua vida útil.
Em um grande estudo publicado em 2015 na revista Neurology, os cientistas compararam 5.797 pessoas que tinham EM com 28.807 pessoas que não tinham EM mas que tinham coisas em comum como idade e localização. O estudo constatou que as pessoas com EM viviam com 75,9 anos de idade, em média, em comparação com 83,4 anos de idade para aqueles sem EM. Essa diferença de 7,5 anos é semelhante ao que outros pesquisadores descobriram recentemente.
A EM e suas complicações são a causa de morte para cerca da metade das pessoas diagnosticadas com a doença. Existem vários tipos de EM, e o tipo que você tem pode ser uma coisa que determina não apenas se você morre de causas relacionadas à EM, mas quanto tempo você pode viver uma vez diagnosticada a doença.
É bastante claro que a EM progressiva está associada ao aumento da mortalidade, diz o neurologista Barry Hendin, MD, médico-chefe da Associação de Esclerose Múltipla da América. Na EM progressiva primária, que é o diagnóstico inicial em 10% a 15% das pessoas com EM, os sintomas não melhoram. Com o tempo, eles pioram constantemente.
Em contraste, os 85% a 90% das pessoas que recebem a forma chamada esclerose múltipla recorrente têm períodos de remissão sem sintomas. Mas mais da metade dessas pessoas acaba desenvolvendo uma forma progressiva, conhecida como EM progressiva secundária.
O tempo de vida geral é semelhante em pessoas com ambas as formas de EM progressiva. Mas as pessoas com EM progressiva primária tendem a ser mais velhas quando aprendem que têm a doença. Assim, para as pessoas com EM progressiva primária, o período desde o diagnóstico até a morte pode ser mais curto, diz Hendin.
Reduzindo o Hiato da Longevidade
Embora 7 ou 8 anos a menos possam deixar você se sentindo pouco trocado, isso é uma melhoria impressionante há mais de uma geração, quando alguém com EM poderia esperar viver 14 ou 15 anos a menos do que outros, diz Hendin.
O que está diminuindo a diferença de longevidade? Um fator importante tem sido o aumento de novos medicamentos conhecidos coletivamente como terapias modificadoras de doenças, ou DMTs. Eles atrasam o curso de MS, diz Bianca Weinstock-Guttman, MD, professora de neurologia na Escola Jacobs de Medicina e Ciências Biomédicas da Universidade de Buffalo. Os benefícios dos DMTs para a vida são bem estabelecidos. Um importante estudo de 2012 descobriu que o primeiro DMT introduzido, o interferon beta 1b (Betaseron), reduziu o risco de morte de pacientes com EM em 46% a 47%.
Como os DMTs atrasam a progressão da EM, iniciá-los cedo pode ajudar a prevenir danos potencialmente fatais ao tecido cerebral, diz Weinstock-Guttman. Além disso, os DMTs impedem ou atrasam o início da incapacidade relacionada à EM. Isso é importante, porque a incapacidade pode levar à imobilidade, o que aumenta o risco de infecções comuns que podem se revelar fatais, como pneumonia, úlceras de pressão e infecções do trato urinário.
Isto é especialmente um problema em pacientes idosos com deficiência significativa, diz Weinstock-Guttman, acrescentando que estas pessoas também têm um risco maior de quedas, que também podem ser mortais.
Gerenciamento de outras condições
A deficiência na EM também contribui para a morte precoce porque impede as pessoas de se exercitarem, diz Hendin. A falta de atividade física pode levar ao aumento de peso. Libras extras, juntamente com fatores de estilo de vida como fumar e dieta pobre, podem piorar outras condições mortais comuns entre pessoas com EM, como doenças cardíacas e acidentes vasculares cerebrais. Não está claro porque a EM torna você mais vulnerável a esses assassinos, mas os altos níveis de inflamação crônica relacionada à doença podem ser culpados, diz Weinstock-Guttman.
Infelizmente, algumas pessoas com EM dedicam tanto tempo e energia para administrar a doença que ignoram estas e outras condições, como pressão alta e diabetes, diz Julie Fiol, RN, diretora de informações sobre EM da Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla.
As pessoas com EM às vezes se hiperfocam na doença e podem não prestar atenção suficiente a estas e outras condições, diz Fiol.
Isso não é surpreendente, diz ela, mas é motivo de preocupação. A EM é uma doença complexa, e administrá-la pode ser um trabalho em tempo integral. Mas, em última análise, ela vai beneficiar a pessoa para administrar a si mesma por inteiro.
Sua chave, diz Fiol, para todos os pacientes de EM ver um médico de cuidados primários regularmente, saber se eles têm outras condições médicas, e obter exames de saúde abrangentes de rotina para colesterol, pressão arterial, açúcar no sangue, e outros fatores de risco de doença.
Ficar incapacitado também pode enfraquecer os músculos do peito, o que pode levar a outra grande causa de morte na EM: a doença pulmonar.
É realmente importante para manter a capacidade de respirar bem e profundamente. Isso ajudará a prevenir muitos tipos diferentes de problemas pulmonares, diz Fiol. Isso faz com que seja crucial ter muita atividade física. A Sociedade Nacional de Esclerose Múltipla publicou recentemente novas diretrizes de exercícios que exigem que todos com EM façam exercícios regularmente, independentemente de quão incapacitados eles sejam.
Causa do otimismo
Hendin acredita que há outra coisa que reduz a diferença de longevidade da EM: Os médicos estão prestando mais atenção ao papel que outras condições desempenham na saúde de seus pacientes. Isso inclui a saúde mental. Há um aumento da incidência de suicídio na EM? Sim, diz Hendin. Mas estamos prestando cada vez mais atenção ao papel da depressão e da ansiedade na EM.
A triagem e o gerenciamento destas e outras condições comuns que afetam as pessoas com EM, juntamente com o tratamento precoce e agressivo com DMT, continuarão a aumentar sua longevidade, diz Hendin.
Meu objetivo como médico é ajudar você a levar uma vida normal ou quase normal, diz ele. Portanto, para mim, é um momento altamente otimista.
