Aqui está a jornada de um homem desde o diagnóstico e tratamento até viver a vida ao máximo? com esclerose múltipla.
O neurologista disse: ou você tem um tumor, ou esclerose múltipla. Para descobrir qual era, ele me deu uma rodada de esteróides intravenosos, explicando que se os esteróides encolhiam a mancha, era esclerose múltipla. A lesão encolheu.
Eu tinha 29 anos quando fui diagnosticada, e não sabia muito sobre a EM naquela época. A primeira vez que fui à farmácia para preencher a receita da minha medicação, fiquei atônito quando me disseram que o copay era de 5.000 dólares. Eu não sabia que as empresas farmacêuticas tinham programas de assistência copay. Uma vez que percebi isso, foi muito mais fácil.
Minha primeira medicação envolveu uma injeção intramuscular, e eu tinha um medo mortal de agulhas, então uma vez por semana minha esposa, Megan, me dava uma injeção na coxa. Eu tomei a medicação por cerca de 3 anos, até que meu número hepático se elevou, e tive que trocar de medicação. Acabamos nos acomodando a um medicamento que envolve um comprimido por dia. Eu estava feliz por não precisar mais de injeções.
Quando fui diagnosticado pela primeira vez, eu estava trabalhando como repórter esportivo para uma estação de notícias de TV em Minnesota. Mais tarde, quando me candidatei a um novo emprego em uma estação em Boise, ID, hesitei em compartilhar que eu tinha EM. Mas eu mencionei isso, e os diretores de notícias responderam tão bem. Eles tinham um relacionamento com o capítulo local da Sociedade Nacional de EM. Fui contratado pela estação, e eles me pediram para ser o anfitrião da caminhada de Boise MS. Foi incrível. Conheci grandes pessoas com a EM que se tornaram como família. Por fim, minha esposa até mesmo foi trabalhar para a Sociedade Nacional de EM. Foi muito importante para nós.
Eu não tinha tido uma recaída em cerca de 8 anos, desde que comecei a medicação oral. Eu tenho problemas de equilíbrio. Quando jogo goleiro, às vezes caio sem razão aparente. E eu tenho um cansaço incrível. Megan e eu temos dois filhos, e quando a criança de 3 anos cai para uma soneca, eu definitivamente preciso de um também. Às vezes me sinto culpado por isso, mas aprendi a fazer o que preciso para funcionar o mais normalmente possível.
Eu ando de bicicleta com minha mais velha e treinadora Little League. Meus filhos me empurram para fazer coisas. Quando você é diagnosticado pela primeira vez com EM, parece ser a pior coisa que pode acontecer, mas depois de viver com a doença pelo tempo que eu tenho, você percebe que eu realmente tenho muita sorte. Continuarei a fazer o máximo que puder pelo tempo que puder.
Dicas Cristãs
Encontre um Mentor: Conecte-se com alguém que possa fornecer orientações sobre como viver bem com a EM. O programa de navegação da Sociedade Nacional de EM pode ajudar.
Seja Aberto: Algumas pessoas decidem manter seu diagnóstico de EM privado, mas Chris descobriu que quando ele compartilha esta informação com outros - como outros pais na equipe da Little League que ele treina - eles estão ansiosos para ajudar.
Procure o neurologista certo: Chris vê um neurologista em uma clínica de MS, onde a equipe médica tem um conhecimento profundo da doença. Ele encontrou a clínica através da Sociedade Nacional de EM.
Dê a si mesmo uma pausa: Para lidar com o cansaço da EM, Chris tenta fazer pausas para descansar. Mesmo deitar-se por alguns minutos pode ser incrivelmente benéfico, diz ele.
Encontre mais artigos, navegue pelos números anteriores e leia a edição atual da revista doctor Magazine.
