Não é fácil encontrar o tratamento correto da EM porque a doença afeta a todos de maneira diferente. Ter um bom relacionamento com seu médico pode tornar mais provável a adesão aos medicamentos, especialmente quando você precisa experimentar com medicamentos diferentes para encontrar um bom ajuste.
Diane Kramer, 35 anos, conhece muito bem os desafios de encontrar o tratamento adequado para a esclerose múltipla (EM). Quando foi diagnosticada na casa dos 20 anos, ela experimentou vários medicamentos, um após o outro - e experimentou várias outras terapias desde então.
Meu primeiro tratamento de modificação da doença foi completamente ditado pelo seguro. Eu não fiz parte da conversa, diz Kramer. Depois mudei de seguro, então tive que mudar os medicamentos. Passei de usar um injetável uma vez por semana para usar um injetável uma vez a cada 3 dias.
O novo medicamento a deixou coberta de vergões e achatada por sintomas semelhantes aos da gripe. Mas talvez ainda pior, diz ela, foi a relação que ela tinha com seu novo neurologista. Ele me disse que eu estaria em uma cadeira de rodas em um ano, então provavelmente eu deveria considerar não trabalhar para poder passar mais tempo com minha família.
Depois disso, Kramer fez questão de encontrar um médico que lutasse por sua saúde. Estou em um lugar muito bom com minha EM neste momento, e atribuo isso enormemente a ter um grande médico que esteja pronto com uma resposta sobre o que vem depois, não importa o problema que tenha.
Joash T. Lazarus, médico neurologista do Centro de Esclerose Múltipla de Atlanta, diz que encontrar o tratamento correto não é fácil porque a doença afeta a todos de maneira diferente. Ter um bom relacionamento com seu médico pode tornar mais provável a adesão aos medicamentos, especialmente quando você precisa experimentar com medicamentos diferentes para encontrar um bom ajuste.
Tenha a Conversa Embaraçada
Quando seu médico de EM pergunta como você se sente, você pode achar fácil mencionar dormência, fraqueza, problemas de visão, perda de coordenação, tonturas e fadiga, que são sintomas comuns na EM.
Você também poderia falar livremente sobre preocupações mais íntimas? Estes também são sintomas da EM:
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Perda do controle do intestino
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Constipação dolorosa ?
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Incapacidade de orgasmo ?
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Fazer xixi durante o sexo
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Esquecendo o que fazer no trabalho?
s vezes as pessoas não trazem tais questões à atenção de seus médicos, diz Pavan Bhargava, MD, professor assistente de neurologia na Faculdade de Medicina da Universidade Johns Hopkins. Acho que o constrangimento é um fator, ou os pacientes seletivamente deixam de fora coisas que eles acham que não estão relacionadas à EM, diz ele. Os pacientes precisam saber que a EM pode afetar um amplo espectro de coisas que têm um enorme impacto na qualidade de vida, e que existem maneiras de melhorar muitas delas.
Lazarus concorda. Às vezes pode ser muito desconfortável para os pacientes falar sobre algumas das formas mais íntimas que a EM afeta você, mas é a única forma que podemos ajudar, diz ele.
Falar sobre as metas de tratamento
Tentar múltiplas terapias ao longo do curso de sua doença é comum. Os médicos recomendarão uma troca se você estiver usando um medicamento modificador da doença que não esteja funcionando bem o suficiente ou se você achar os efeitos colaterais difíceis de lidar.
Antes de começar a tomar um novo medicamento, pergunte a seu médico o que esperar. Você terá efeitos colaterais diferentes? Você vai começar a se sentir melhor? Como você saberá se está funcionando?
Bhargava diz que as pessoas com EM muitas vezes ficam preocupadas quando não se sentem melhor porque não sabem que é para isso que as drogas foram projetadas. O objetivo é prevenir novas lesões para que a doença não piore com o tempo, diz Bhargava.
Para se sentir melhor tanto física quanto mentalmente, provavelmente você precisará acrescentar tratamentos que melhorem seus sintomas de EM, não o curso da doença. Alguns exemplos incluem:
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Fisioterapia
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Relaxantes musculares
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Medicamentos para reduzir a fadiga
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Antidepressivos
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Tratamentos para problemas de bexiga ou intestinos
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Aliviadores de dor
Se estas abordagens não lhe derem alívio suficiente, trabalhe com seu médico para encontrar opções que o ajudem. Eu estava com muitas dores e os narcóticos pioram minha neuralgia, diz Kramer. Meu médico atual sugeriu que a acupuntura poderia ajudar. Agora não estou de forma alguma lutando contra a dor.
Conheça suas opções
Muitas coisas vão para encontrar o tratamento correto, incluindo a cobertura de custos e seguros. Mas mesmo que você não tenha a gama completa de medicamentos para EM à sua disposição, ainda há pontos importantes a serem discutidos com seu médico antes de selecionar um tratamento.
Método de entrega. Existem 15 medicamentos modificadores de doenças disponíveis para a EM. Estes incluem injeções (tiros), pílulas e infusões (passar um medicamento através de uma agulha em sua veia). Uma das coisas mais importantes que deve entrar em sua decisão é o tipo de medicamento que você tem mais probabilidade de tomar. Os comprimidos só são eficazes quando você os está tomando. Se você pode estar faltando doses, talvez uma infusão seja uma escolha melhor, diz Lazarus.
Efeitos colaterais. Os medicamentos para EM também vêm com uma gama de efeitos colaterais, incluindo uma doença viral rara e grave no cérebro chamada leucoencefalopatia multifocal progressiva. Alguns dos tratamentos altamente eficazes colocam você em maior risco de LPM, e muitos pacientes podem preferir medicamentos menos eficazes, mas mais toleráveis, diz Lazarus. Sintomas semelhantes aos da gripe e dores onde a agulha vai na pele também são comuns, mas há maneiras de limitar o desconforto. (Por exemplo, aumentar lentamente a dose é uma maneira de reduzir os efeitos colaterais semelhantes aos da gripe em certos medicamentos que modificam a doença)?
Abordagens não medicamentosas. Há muito que não sabemos, mas os dados não suportam [abordagens sem drogas] como um meio solitário de tratar a doença, diz Bhargava. Mas terapias complementares podem ajudá-lo a se sentir melhor - como a acupuntura fez para Kramer. Há uma série de coisas que você pode fazer, como mudar sua dieta ou fazer exercícios, que podem melhorar sua qualidade de vida e diminuir o impacto desta doença.
