MS e sua vida social

médico tem dicas para que as pessoas com EM possam desfrutar de uma vida social plena e satisfatória.

MS e sua vida social

Por Kara Mayer Robinson Este artigo é do Arquivo de Recursos do médico

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Do arquivo médico

Você pode ter uma vida social vibrante com a EM, mesmo que possa ser mais difícil sair de lá e de lá.

Na verdade, é bom para você. Manter-se ativo e envolvido com os outros é essencial para manter a função e uma visão positiva da vida, diz Helen Genova, PhD, diretora assistente do Centro de Neuropsicologia e Pesquisa Neurocientífica da Fundação Kessler.

Use estas estratégias para ter uma vida social ativa e gratificante.

Seja seletivo

Primeiro, priorizar. Você não pode fazer tudo, portanto, decida quais atividades são mais importantes para você. Diga sim a essas, e pule as outras.

A seguir, planeje com antecedência.

Aumente sua energia

Descanse um dia antes de um evento social, sugere Brooke Slick, que tem 55 anos, tem MS, e vive em New Enterprise, PA. É tudo uma questão de distribuição de energia, diz ela. Eu me certifico de ter descansado bastante para não começar a ficar cansada e desleixada no final do dia.

Jennifer TenEyck, de Delaware, OH, usa uma estratégia semelhante. Carrego em reset no dia anterior. Também tomo meu banho na noite anterior para ter toda a minha energia para dedicar à atividade, diz ela.

Para limitar a fadiga, diz Barbara Giesser, MD, uma colega da Academia Americana de Neurologia, planeje atividades quando seus níveis de energia estiverem mais altos. Saia para aproveitar pequenos pedaços de tempo. Use dispositivos de assistência para economizar energia. Fique frio e hidratado. Medicamentos e exercícios regulares também podem ajudar.

Impulsione sua mobilidade

Quando sair, use um andarilho, cadeira de rodas ou scooter. A mobilidade ajuda você a chegar onde você quer ir, economiza energia e evita quedas.

As adaptações do carro que o ajudam a dirigir podem facilitar a saída e o deslocamento. Um cão de serviço pode ajudar guiando-o com segurança e apoiando seu equilíbrio.

Saiba antes de ir, diz Slick. Visite o site do lugar onde você está indo. Descubra onde fica, se há estacionamento próximo, e se há um elevador ou escada.

Fique Legal

Planeje com antecedência a sensibilidade ao calor. Como você se veste, diz Jacqueline Nicholas, MD, uma neuroimunologista do OhioHealth Neuroscience Center, em Columbus. Use camadas para que você possa descascá-las quando estiver quente e vesti-las quando estiver frio.

Continuação

Diane V. Capaldi, 56 anos, tem MS e mora em Escondido, CA, evita a umidade e tenta ficar dentro de casa sempre que pode. Eu uso um lenço de pescoço frio quando estou indo para fora em calor seco acima de 80 graus, diz ela.

Fique frio bebendo uma bebida gelada como água gelada ou chupando um cubo de gelo ou pedaços de abacaxi congelados. Traga um ventilador de mão ou um spray de resfriamento. Use um chapéu, lenço, gravata ou pulseira de resfriamento.

Preparação para problemas de bexiga

Se a EM afeta sua bexiga, pode ajudar a limitar o quanto você bebe antes de sair.

Traga proteções como absorventes. Use roupas que sejam fáceis de remover, como calças com cintura elástica. Traga uma mochila com almofadas, lenços de papel, toalhas de papel e uma muda de roupa.

Eu sempre faço uma parada no banheiro antes de sair para verificar onde ficam os banheiros, diz Slick.

Abrir

Amigos e familiares não sabem sempre o que é preciso para você sair e ser social. Ajude-os a entender o que funciona para você e o que não é tão fácil.

Não tenha medo de dizer às pessoas que você tem EM, diz Sidney Sterling, um executivo de contas de 22 anos em Miami. Em vez de recusar eventos e confraternizações, eu deixo as pessoas saberem com antecedência que farei o meu melhor para conseguir e me divertir, mas se eu tiver um surto, minha saúde vem primeiro.

Quando ela não se sente bem, a Shell diz: "Estou tendo um dia de EM ruim". Você se importa se voltarmos para minha casa ou para a sua e apenas sairmos para assistir a um filme?

Seja social em casa

Procure formas alternativas de ser social, diz Vickie Hadge, que foi diagnosticada com EM em 2017. Encontrei muitos grupos online que são maravilhosos, incluindo grupos do Facebook e canais do YouTube.

Quando ela teve pouco uso de suas mãos, Capaldi iniciou um blog e uma página de mídia social sobre como viver com a EM, usando sua voz para ativar o computador. Compartilhar sua história levou a um sentido mais forte de comunidade e conexão.

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Envolva-se com a Comunidade MS

Tente fazer parceria com outros que enfrentam desafios semelhantes, diz Genova. Junte-se a um grupo de apoio, classe de grupo ou estudo de pesquisa, onde você encontrará pessoas na mesma situação.

Eu adoro Meetups, diz Capaldi. Sou membro de um Meetup autoimune de Los Angeles há mais de 5 anos. O grupo gira as reuniões de potluck nas casas uns dos outros. Eles entendem os limites uns dos outros e estão felizes em ajudar, como oferecer transporte quando alguém tem problemas de mobilidade.

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