Uma jovem defensora da narcolepsia explica como ela se encarregou de sua saúde física e mental.
Como Levo uma Vida Equilibrada com Narcolepsia
Por Caroline Arnette, como foi dito a Evan Starkman
Eu tinha 14 anos quando um especialista em sono me diagnosticou com narcolepsia. Por 3 anos sólidos, eu me sentia exausto o tempo todo, e isso impactou muito em todos os aspectos da minha vida. Antes de começar a ter sintomas, eu era super ativo, tinha muitos amigos, praticava esportes e jogos, e adorava a escola. Eu estava recebendo notas muito boas.
Mas no início do ensino médio, especialmente na oitava série, tudo tinha meio que desmoronado. Eu nunca tinha tido problemas de saúde mental antes, mas eu estava tendo uma ansiedade e depressão realmente terríveis. Comecei a afastar todos os meus amigos, e minhas notas começaram a escorregar. O que antes era um "A" sem esforço, agora era um "B" com dificuldades. Minha família sabia que eu tinha terríveis problemas para dormir. Só não sabíamos se era angústia adolescente ou outra coisa qualquer - não tínhamos idéia. Além de dormir muito, eu meio que perdi o desejo de fazer qualquer coisa, inclusive existir.
Eu tentei suicidar-me. Foi quando minha família e eu chegamos a um ponto em que estávamos como: "OK. Estes problemas de saúde não vão desaparecer sem ajuda". Então, fui encaminhado a um especialista em sono, meu neurologista, e ele me diagnosticou narcolepsia. Posso dizer com certeza que se eu não tivesse sido diagnosticado, eu estaria morto agora mesmo.
Estacas Extremamente Altas
Levou tempo, mas o tratamento gradualmente me ajudou a sentir como eu mesmo novamente. Os medicamentos aliviaram minha exaustão diurna, me ajudaram a dormir melhor à noite e me levaram a menos crises de fraqueza muscular ou paralisia chamada cataplexia, uma condição que afeta algumas pessoas com narcolepsia. Minha saúde mental também melhorou, uma vez que fui tratado de meu distúrbio do sono.
Quando eu estava suficientemente estável - e dormindo bem o suficiente para poder respirar e refletir - eu pensava: "Esta é uma situação de vida ou de morte". Agora que eu sabia que tinha uma condição de saúde a longo prazo, isso me deu uma direção, um curso de ação. Eu pensei, talvez eu pudesse ajudar alguém com narcolepsia a ser diagnosticado mais rapidamente, ou mesmo ajudar a salvar vidas.
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Muita gente não sabe o que é narcolepsia. Ou quando pensam nisso, pensam em alguém adormecendo em uma tigela de sopa e todos riem. E embora isso tenha acontecido comigo e eu tenha rido disso, é muito mais sério do que algumas pessoas pensam. Para aumentar a conscientização, falei com todos, desde crianças e jovens adultos até enfermeiras no meu distrito escolar e funcionários eleitos no Capitólio.
Para mim, o risco é extremamente alto. Uma vez, eu estava conversando com um grupo de outros jovens adultos que têm narcolepsia. Pelo menos metade de nós disse que havia tentado se matar. E pelo menos dois terços dessas pessoas disseram que nunca haviam contado a ninguém sobre isso. Por isso, sinto que deveria falar mais alto sobre isso. Se isso faz alguém se sentir menos sozinho, vale a pena.
Narcolepsia com outras condições de saúde
Algumas pessoas com narcolepsia também têm outras condições. Por exemplo, eu tinha ansiedade e depressão paralisantes. E tenho colegas na comunidade de narcolepsia que estão lutando com peso e pressão alta.
O atendimento médico personalizado é super importante, especialmente para questões crônicas de saúde. Hipertensão arterial e obesidade não são particularmente comuns em minha família, mas os problemas de saúde mental sim. Portanto, meu médico se concentrou muito mais em minha saúde mental. Sempre que tenho check-ups com ele, conversamos sobre como estou me sentindo, como estou me sentindo.
Eu me sinto ótimo. Estou muito feliz, e tenho muita sorte. É apenas algo para ficar de olho no caso de algo mudar gradualmente.
Um Ato de Equilíbrio
Junto com o tratamento, as mudanças de estilo de vida me ajudam a manter meus riscos à saúde tão baixos quanto possível. Pessoas com uma condição de longo prazo têm que estar duas vezes mais vigilantes e trabalhar duas vezes mais do que as pessoas que não têm uma.
Eu preciso muito de um horário para me sentir saudável. Por isso, como refeições por volta da mesma hora. Vou para a cama e acordo mais ou menos à mesma hora. E como tenho exaustão crônica como parte de minha narcolepsia, vou para a cama cedo.
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Se eu vou me encontrar com meus amigos à noite, nós ficamos em um lugar próximo à minha casa ou em minha casa para que eu não tenha que dirigir à noite, quando estou mais cansado. Portanto, só tenho que fazer planos de acordo com meu corpo e meu horário de sono.
Eu também como saudável. Passei por um período em que não comia bem, tanto em quantidade quanto em qualidade, e me sentia péssimo o tempo todo.
O tratamento e as mudanças de estilo de vida me ajudam a sentir meu melhor. Hoje em dia, sou um atleta durante todo o ano -- um remador. Socialmente, tenho muitos amigos, tanto em casa como na escola. Minha motivação e paixão estão de volta, e estou conseguindo alcançar academicamente. Portanto, sou realmente sortudo. A parte infeliz é que a minha história é um outlier. Meu sucesso é incomum.
Onde encontrar ajuda
O site dos Institutos Nacionais de Saúde tem bons recursos sobre narcolepsia. Você também pode aprender mais através da Narcolepsy Network, a organização nacional sem fins lucrativos para a qual sou voluntário.
A Rede de Narcolepsia também tem muitos grupos de apoio diferentes, incluindo grupos para pessoas de diferentes idades. Temos também horários sociais para jovens adultos de 14 a 22 anos de idade. Portanto, se você é um jovem adulto com narcolepsia e quer encontrar uma comunidade de pares, esse é um ótimo lugar para começar. A Narcolepsy Network tem outros programas comunitários se você estiver fora dessa faixa etária.
Se você está tendo pensamentos suicidas, é incrivelmente importante alcançar absolutamente qualquer pessoa de imediato. Você poderia ligar para uma linha direta de prevenção de suicídios ou de saúde mental. E mesmo que possa ser desconfortável, você poderia falar com sua família ou amigos próximos. O segredo é encontrar um sistema de apoio e obter ajuda.
