Aprenda a história de uma pessoa que lutou durante anos com um diagnóstico errado de depressão e TDAH antes de aprender que a narcolepsia era a causa de seus sintomas.
Eu pensava que minha narcolepsia era algo mais
Por Matthew Horsnell, como disse a Hallie Levine
Olhando para trás, provavelmente tive sintomas de narcolepsia na infância. Minha mãe brincava que eu podia adormecer em qualquer lugar. Eu estava sempre na cama às 20h, mas durante o ensino médio, é como se um interruptor de luz tivesse piscado e algo mudasse.
Eu teria que me arrastar para fora da cama e para o chuveiro. Eu tinha conseguido pelo menos 10 horas de sono, mas ainda adormecia durante o café da manhã e durante os 25 minutos de carro até a escola. Eu conseguiria passar do primeiro e segundo períodos, e depois descobriria que adormecia por curtos períodos ao longo do dia. Tenha em mente que isto era a escola média - outras crianças estavam fazendo isso também, então não parecia tão incomum assim.
Mas depois da escola, enquanto meus amigos saíam todos juntos, eu estava tão cansado que só queria ir direto para casa. Eu dormia no carro no caminho para casa ou adormecia enquanto fazia os deveres de casa. Lutei para ficar acordado durante o jantar, e fui dormir às 21h.
Este padrão continuou durante todo o ensino médio. Como minhas notas nunca escorregaram, meus pais não perceberam que isso era um problema. Eu não via amigos durante a semana, mas eu saía com eles nos fins de semana. A única diferença era que eles queriam ficar fora até a meia-noite, mas eu mal chegava às 10.
Um diagnóstico equivocado da depressão
Comecei a consultar um terapeuta quando eu tinha 17 anos para me ajudar a lidar com as consequências do divórcio de meus pais. Eu mencionava freqüentemente meus problemas para ficar acordado, mas me disseram que era uma combinação de TDAH e depressão.
Fui colocado em um medicamento para TDAH e um antidepressivo. Ambos eram suficientes para mascarar sintomas significativos, mas eu ainda me esforçava, especialmente quando comecei a faculdade e vivia em um dormitório. Quando avisei meu terapeuta, eles me disseram para apenas fazer mais exercício, o que não fazia sentido. Eu já estava exercitando por cerca de uma hora a cada dia.
Como meus colegas podiam sair até as 2 da manhã e depois subir às 6 da manhã para ir para a aula e não receber o traseiro deles como eu? Aqui estava eu, dormindo 10 horas por noite, e ainda estava exausto.
Nos 7 anos seguintes, vi quatro psiquiatras diferentes, todos me disseram a mesma coisa: eu estava dormindo muito porque estava deprimido. Eles acrescentavam outro antidepressivo, ou trocavam um dos medicamentos que eu tomava, mas nada mudou.
Continuação
Empurrando para obter um diagnóstico
As coisas finalmente chegaram a um ponto de ruptura quando eu tinha 25 anos. Eu tinha tido meu primeiro filho um ano antes. Eu estava trabalhando 50 horas por semana como gerente de loja para uma loja de produtos para animais de estimação, e quando cheguei em casa à noite, eu tinha zero para dar à minha família. Eu caía na cama e dormia por 14-16 horas por noite nos fins de semana. Minha mãe tem apnéia do sono, então ela me pediu para consultar um especialista em sono para ver se eu também a tinha.
Quando fui ver o médico do sono, pude dizer imediatamente que esta reunião seria diferente. Ele realmente ouviu o que eu tinha a dizer e me fez preencher um extenso questionário. Ele me fez perguntas que nenhum outro provedor médico tinha antes: Será que eu acordava muito à noite? Tive crises de insônia? Será que notei que eu parecia perder o controle muscular quando ria, ou me sentia zangado, ou ficava excitado?
Então ele disse algo que me atordoou. Ele pensou que eu tinha tido narcolepsia com cataplexia, ou fraqueza muscular repentina desencadeada pelas emoções. É uma condição vista com freqüência entre as pessoas com narcolepsia. Pensa-se que as pessoas com cataplexia têm níveis baixos do hormônio cerebral orexina, que desempenha um papel fundamental em nosso ciclo sono-vigília.
Fiquei tão atordoado que não acreditei nele no início. Eu tinha trabalhado em uma farmácia no ensino médio e conheci quatro ou cinco pessoas com narcolepsia que tinham sintomas muito graves. Eu não me reconheci neles de forma alguma. Parecia que mal conseguiam funcionar, enquanto eu trabalhava em tempo integral e era pai de duas crianças. Mas meu médico me disse que apostaria sua licença em como eu a tinha.
Ele me agendou para um teste de latência de sono múltiplo (MSLT), que avalia a sonolência diurna medindo a rapidez com que você adormece e se entra em sono REM. Pessoas com narcolepsia adormecem em cerca de 8 minutos e entram em sono REM rapidamente - dentro de 15 minutos. Eu falhei nesse teste com distinção e obtive um diagnóstico oficial de narcolepsia com cataplexia.
Continuação
Vida após Diagnóstico
Eu gostaria de poder dizer que a vida mudou magicamente após meu diagnóstico, mas não mudou. Levou 5 anos para encontrar o medicamento estimulante certo para me ajudar, e a dose correta. Entretanto, tive que desistir do meu sonho de voltar à escola para me tornar fisioterapeuta. Dei uma olhada dura na minha vida e percebi que não conseguia lidar com o trabalho e estar na sala de aula 40 horas por semana.
Alguns meses após meu diagnóstico, eu quebrei minha perna. Eu escorreguei enquanto descia as escadas, o que desencadeou minha cataplexia. Desmaiei em cima de mim mesmo em uma pilha e quebrei minha perna em três lugares. Estive em um molde durante 4 meses. Durante esse tempo, me forcei a sentar e redefinir o que era o sucesso. Decidi que, como pai solteiro de três filhos, minha prioridade era ser apenas o pai deles.
Seja Seu Próprio Advogado
Levei 13 anos para conseguir um diagnóstico, mas me considero um dos sortudos. Conheço pessoas que tiveram que esperar 30, até mesmo 40 anos. Infelizmente, o atraso médio no diagnóstico da narcolepsia é de 8 a 10 anos.
Infelizmente, a maioria dos médicos de cuidados primários não são treinados para detectar a narcolepsia. Eles recebem muito pouco treinamento sobre distúrbios do sono durante a faculdade e residência médica, o que é irônico, pois todos nós passamos cerca de um terço de nossas vidas dormindo. É por isso que se você sente que eles não estão abordando suas preocupações com o sono, você precisa ir consultar um especialista em sono. Antes de ser diagnosticado, todos os médicos que eu tinha visto assumiram que eu estava dormindo porque eu estava deprimido. Meu médico do sono foi o único que percebeu que era o contrário. Eu estava deprimido porque eu estava dormindo muito.
Facilito grupos semanais de narcolepsia on-line, e sublinho aos membros que eles precisam ser seus próprios defensores. Se você clamarem quando for ao médico, traga um membro da família ou amigo para advogar por você.
Assegure-se de que o especialista em sono que você vê tenha outros pacientes com narcolepsia. E não tenha medo de perguntar. Quanto melhor for seu atendimento médico, mais preparado você estará para lidar com esta condição. Compartilhei minha história em discursos para médicos e estudantes de farmácia, por exemplo, na esperança de que isso estimule mais consciência e melhor diagnóstico desses distúrbios.
Finalmente, após anos de luta para obter meus diagnósticos de narcolepsia e cataplexia, não os deixo me definir. Eu tenho levantado pesos quase tanto quanto tenho tido sintomas. Todos os dias, eu escolho me levantar e sair da cama para trabalhar e retribuir à minha comunidade. Posso ter uma condição que causa distúrbios do sono e uma que causa fraqueza muscular, mas ainda posso ser forte. Com a atitude correta e a defesa, a narcolepsia não precisa dar um chute no traseiro.
