A defensora da narcolepsia Julie Flygare compartilha como ela espalha a palavra para ajudar os outros com esta condição.
Narcolepsia: Dê um nome à sua experiência
Por Julie Flygare, como disse a Stephanie Watson
Minha sonolência provavelmente começou em 2003, quando eu era bacharel na Universidade Brown. Escrevi isso como o subproduto de uma agenda esportiva acadêmica e universitária muito ocupada, mas a fraqueza muscular que apareceu alguns anos depois não foi tão fácil de descartar.
Nessa época, eu já era estudante de direito na Faculdade de Boston. Quando eu ria, meus joelhos se dobravam como se alguém os estivesse cutucando por trás. Por um tempo, ninguém além de mim notou que isso estava acontecendo. Mas a fivela chegou ao ponto em que eu comecei a cair. Depois começou a acontecer com outras emoções como irritação, surpresa e medo. Também se tornou mais difícil de esconder.
Lembro-me de ver o Saturday Night Live na biblioteca da faculdade de direito com alguns amigos. Quando ri, eu caí para frente e meu peito bateu no cubículo à minha frente. Meu amigo disse: "Isso parece muito ruim". Em casa, quando meus pais viram meus joelhos cederem e minha cabeça cair para frente como um chicote, eles disseram: "Oh meu Deus, Julie, isso é estranho".
Junto com a fraqueza muscular, eu tive outras experiências incomuns à noite. Uma noite, acordei para ouvir um assaltante invadir meu quarto e vi um homem me alcançar - mas eu estava completamente congelado, incapaz de falar ou de fugir. Fiquei aterrorizado, só para perceber mais tarde que não havia sinais de arrombamento. Visitantes semelhantes não bem-vindos continuaram a me acordar à noite, só para desaparecer segundos depois.
Busca de respostas
Finalmente tive que parar de inventar desculpas para meus sintomas. Cheguei ao ponto em que, um dia, não conseguia me lembrar dos 15 minutos de viagem até a escola pela manhã. Encontrei-me em um estacionamento sem saber como cheguei lá. E isto foi depois de 10 horas de sono completo na noite anterior. Pensei que poderia ter algum tipo de distúrbio do sono.
Vi alguns médicos durante meu primeiro ano de faculdade de direito. Quando expliquei a uma que eu estava tendo problemas para dirigir, ela respondeu: "Bem, às vezes eu também fico cansado quando dirijo". Quando eu lhe falei sobre meus joelhos que se dobravam quando eu ria, ela me disse que era algo a que eu teria que me acostumar.
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Felizmente, visitei por acaso um terapeuta esportivo sobre um problema no joelho relacionado à corrida. Ela perguntou se meus joelhos alguma vez se dobraram. Eu disse a ela que sim, estranhamente, quando eu ri. Ela disse que já tinha ouvido falar disso antes. Então ela escreveu uma palavra: Cataplexia.
Fui para casa e procurei no Google a palavra. Vi que era uma forma de fraqueza muscular provocada por emoções como o riso. E isso só afetava as pessoas com narcolepsia. Aprendi que meus visitantes noturnos também poderiam ser sintomas de narcolepsia chamados alucinações hipnagógicas e paralisia do sono. Alguns minutos após minha leitura, percebi que tinha todos os sintomas da narcolepsia tipo 1 com cataplexia.
A narcolepsia não é brincadeira
Passei os últimos 10 anos falando sobre narcolepsia em conferências. Nesse tempo, acho que já ouvi todas as piadas. Quando digo a alguém: "Vou falar em uma conferência sobre minha experiência com narcolepsia", mais vezes do que posso lembrar, a resposta tem sido: "Bem, não os ponha para dormir"! Uma mulher em uma conferência saiu rindo quando eu lhe disse qual tema eu estava lá para discutir.
Respostas como estas não são para ser dolorosas. Elas vêm de uma falta de conhecimento. Antes de ser diagnosticado, eu também não tinha conhecimento. Eu também achava que era uma piada.
Mas o fato de a narcolepsia ser tão estigmatizada não é motivo de riso. Pesquisas mostram que os jovens adultos com narcolepsia sentem níveis de estigma semelhantes aos daqueles com HIV. Representações imprecisas de Hollywood, como Carol em Deuce Bigalow: Gigolo masculino, que adormece enquanto joga boliche, ou o narcoléptico argentino que desmaia ao subir as escadas no Moulin Rouge, são poderosos para moldar a percepção das pessoas sobre a condição.
A narcolepsia é uma condição neurológica que é tão grave quanto esclerose múltipla, epilepsia ou doença de Parkinson. No entanto, nossa sociedade a percebe como uma piada. Ou eles fazem amplas generalizações sobre ela. Algumas pessoas pensam que você adormece aqui e ali e isso realmente não afeta sua vida, enquanto outras pensam que você não pode ter nenhum tipo de emprego ou vida porque você constantemente adormece.
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Mesmo meus amigos, que queriam realmente se importar com minha situação, não entenderam bem. Uma vez que me diagnosticaram, havia uma sensação de: "Agora você vai tomar medicamentos e melhorar, certo?". Mas não é como se você agitasse uma varinha, se sentisse completamente melhor, e voltasse à sua vida normal. A narcolepsia leva muito tempo e esforço para se administrar, assim como qualquer outra condição crônica.
As percepções errôneas e o estigma têm sido uma grande parte da experiência para mim. O isolamento e o mal-entendido que senti com a narcolepsia me levaram a tudo o que fiz na última década - desde meus compromissos como orador em todo o mundo, até meu papel como presidente e CEO da organização sem fins lucrativos baseada em Los Angeles, Projeto Sono, que fundei para aumentar a conscientização sobre a saúde do sono e os distúrbios do sono. Tem sido um grande desafio de comunicação para tentar resolver, mas mudar percepções errôneas é o tipo de desafio que eu amo.
Estabelecendo o Recorde
Uma das principais maneiras que tentei resolver os mal-entendidos sobre narcolepsia foi escrevendo minhas memórias, Wide Awake e Dreaming. Agora eu treino outras pessoas para compartilhar suas próprias histórias através do programa Vozes em Ascensão da Narcolepsia do Projeto Sono.
Fatos e números são ótimos, mas eles não atingem as pessoas da mesma forma que as histórias. Encorajo as pessoas com narcolepsia a compartilharem suas histórias, se for o caso. Quando as pessoas estão dispostas a fazer esse sacrifício e sair, isso permite que nossa comunidade empurre a agulha para frente para que as pessoas não continuem a pensar que isso é uma piada.
Quando você conta sua história, recomendo ilustrá-la com exemplos específicos, como a sensação de ter seus joelhos fivelados ou dirigir para a escola e não lembrar como você chegou lá. Isso ajuda as pessoas a entenderem esta condição não se trata apenas de adormecer. Descrevendo como seus sintomas afetam você pode ajudar os outros a entender que a sonolência pode ser difícil de detectar e que a cataplexia, alucinações hipnagógicas e paralisia do sono existem.
Você também pode fazer com que seus entes queridos venham com você a consultas médicas. Pode ajudá-los a ouvir de alguém que não seja a pessoa com narcolepsia. Ir a uma consulta, ler um livro ou assistir a uma conferência permite que eles se educem. Participar de uma conferência da Narcolepsy Network teve um enorme impacto sobre meu pai. Ouvir outras pessoas falando sobre a narcolepsia o fez perceber como pode ser sério.
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Como iniciante de conversa, você pode incentivar seus amigos e familiares a ler um livro ou artigo sobre a experiência de alguém que vive com narcolepsia. Eles podem então usar a história para fazer perguntas como: "Isto é o que aprendi sobre a narcolepsia". Como isso repercute em sua experiência"? A leitura de meu livro ajudou meus próprios amigos e familiares a entender o que eu estava passando.
Há muitas outras maneiras de envolver tanto pessoas com narcolepsia quanto seus entes queridos - por exemplo, fazendo uma doação para um evento de arrecadação de fundos ou compartilhando sua história com seus membros do Congresso. O Dia Mundial da Narcolepsia (22 de setembro) é uma grande oportunidade para as pessoas se envolverem de muitas maneiras diferentes, seja postando uma mensagem na mídia social ou comprando uma camiseta. Minha irmã postou uma foto de seu gato e o cartaz do Dia Mundial da Narcolepsia. Significou tudo para mim que ela se engajou dessa maneira.
