Gerenciando os desafios do Crohns

Por Tina Aswani Omprakash,?como disse a Stephanie Watson

Em 2005, eu tinha acabado de sair da faculdade e acabara de conseguir um emprego de primeira linha em Wall Street. Minha vida deveria ter chegado ao auge. Mas por dentro, eu me sentia décadas mais velho que meus 21 anos.

Tinha tido sintomas estranhos desde os 8 anos de idade - dor nas articulações e problemas oculares que não tinham causa óbvia. Agora eu também estava tendo crises de sintomas digestivos. Eu tinha refluxo ácido, e saltava de um lado para o outro entre a constipação e a diarréia.

Fui ao meu médico da atenção primária, que me enviou um especialista em gastroenterologia. Em junho de 2006, fui diagnosticada com colite ulcerativa. Como a doença estava apenas em uma parte do meu cólon, ela não preenchia os critérios para a doença de Crohn, que pode ocupar qualquer parte do trato gastrointestinal.

Trabalhando Eu Mesmo Doente

Eu estava trabalhando em um trabalho de alta pressão com horários bastante extremos. O estresse do meu trabalho estava me deixando cada vez mais doente.

Eu tinha uma diarréia constante. Eu estava sangrando. A única maneira de eu poder comer era através de uma linha PICC no braço. No início de 2008, eu estava com apenas 85 libras.

Minha doença havia progredido ao ponto de precisar de cirurgia. Sem ela, havia uma boa chance de eu morrer. Tive uma cirurgia de emergência para remover meu cólon em 4 de julho de 2008, o que me deixou com um saco de ostomia na parte externa do meu corpo para recolher o lixo.

Foram alguns anos difíceis. Comecei a desenvolver crescimentos duros chamados nódulos na minha pele. Eu tinha problemas nos olhos e dores nas articulações. Tudo no meu corpo doía. No final de 2011, desenvolvi minha primeira fístula - um túnel anormal entre meu reto e minha vagina que foi causado por inflamação.

Meu médico me disse que eles achavam que eu realmente tinha a doença de Crohn, não uma colite ulcerosa. Durante os quatro anos seguintes, eu entrei e saí da cirurgia. Desenvolvi várias outras fístulas. Uma delas estava tão perto de minha coluna que ameaçou me paralisar.

Na primavera de 2015, meu médico me colocou em um ensaio clínico para um novo medicamento biológico. Levou vários meses para trabalhar, mas fechou minha última fístula e me colocou em remissão pela primeira vez em 10 anos.

Continuação

Gerenciando a doença de Crohn na estrada

Em 2016, comecei a trabalhar voluntariamente com a Fundação Crohn's & Colitis, co-facilitando seu Grupo de Apoio às Mulheres. Foi assim que me tornei uma advogada. Ao longo dos anos, aprendi muito sobre minha doença e como administrá-la.

Uma das coisas mais difíceis de se viver com a Crohn's é a constante necessidade de ter movimentos intestinais. Meus médicos receitaram remédios antidiarreicos, mas também descobri alguns truques por conta própria.

Descobri que sentar em uma almofada de aquecimento ou em um banho quente de sitz evita as contrações musculares que me dão essa necessidade urgente de ir. Quando ando de carro, sento em uma almofada para evitar o impulso.

Outra coisa que tem ajudado é a respiração profunda e a meditação. Tive que fazer muito disso para me acalmar. Acho que pensar constantemente na minha doença faz com que ela piore. O foco em outra coisa ajuda.

Durante muito tempo, eu tive uma ansiedade tão grande no banheiro que não sai de casa. Descobri que poderia sair, desde que fiz as malas em caso de acidentes. Eu uso uma fralda e trago fraldas e roupas íntimas extras. Também carrego lenços e creme de bebê para evitar irritação. E localizo o banheiro mais próximo ao meu destino e paradas de descanso ao longo do caminho antes de sair.

Também levo comigo lanches. Ter que ir ao banheiro constantemente pode deixar você com fome.

Às vezes viajo para conferências pelo país e para o exterior. Empacoto tudo o que acho que poderia precisar quando vou. Como tive uma ostomia, preciso carregar um monte de suprimentos extras. Eu me certifico de ter duas semanas de medicamentos. Sempre duplico a quantidade que normalmente precisaria durante o tempo que estou viajando. Nunca se sabe quando se pode ficar preso.

Também carrego uma carta explicando que tenho um dispositivo de ostomia. Ele ajuda quando tenho que passar pela segurança do aeroporto.

Recuperando minha saúde

Vinte cirurgias e algumas experiências de quase-morte depois, finalmente consegui recuperar um pouco da minha vida. Estou trabalhando para obter meu mestrado em Saúde Pública.

A doença de meu Crohn parece estar em remissão. Embora minha saúde ainda não seja perfeita, ela é muito melhor do que era. Durante os últimos 15 anos, aprendi muito com o IBD. Acima de tudo, aprendi que não se pode ter um dia de vida - ou um dia de saúde - como garantido.