Doença de Fabry: Cuidando de sua Saúde Mental

Os sintomas físicos da doença de Fabry podem ser fáceis de ver. Menos óbvios são os efeitos que esta doença de longo prazo pode ter sobre sua saúde mental. Se você se sente triste, ansioso ou sobrecarregado, seus médicos e profissionais de saúde mental têm tratamentos para ajudá-lo a se sentir melhor.

Como a doença de Fabry pode fazer você se sentir

A doença de Fabry pode fazer você se sentir ansioso por uma série de razões. Por um lado, pode levar anos de testes só para descobrir se você tem esta condição. E ouvir repetidamente que seus sintomas não têm resposta ou que eles não são reais pode fazer você sentir que ninguém o leva a sério. Então, quando você finalmente é diagnosticado, a ansiedade que pode vir com uma doença crônica pode se instalar.

Também pode ser estressante saber que você tem uma doença que pode se agravar com o tempo. Pode colocar uma tensão nos relacionamentos com familiares e amigos, que podem não saber como reagir. Você pode ficar deprimido ou desenvolver outros problemas de saúde mental.

Procure apoio de sua família e amigos e fale com seu médico para obter a ajuda necessária para administrar quaisquer desafios de saúde mental que você enfrente.

Sinais de Aviso de Depressão

Ansiedade e depressão são sintomas reais. São tão reais quanto a dor e as erupções cutâneas que a doença de Fabry causa. E nenhum desses sintomas melhorará se você os ignorar.

Consulte seu médico se você tiver sintomas de depressão, o que pode incluir:

• Tristeza ou desesperança

• Perda de interesse em atividades que você já desfrutou

• Dormir muito ou muito pouco

• Falta de energia

• Ansiedade ou inquietude

• Pensamentos, discursos ou movimentos lentos

Obter alívio destes sintomas começa com uma conversa. Deixe seu médico saber como você se sente. Veja quais terapias estão disponíveis para você.

Uma coisa que seu médico pode fazer é iniciar a terapia de reposição enzimática (ERT). A ERT melhora a dor e outros sintomas da doença de Fabry, o que pode ajudá-lo a se sentir melhor e voltar à sua vida normal.

Se a depressão e outros sintomas de saúde mental não melhorarem com este tratamento, seu médico poderá encaminhá-lo a um psicólogo ou conselheiro para a triagem da depressão.

Fale com um Profissional de Saúde Mental

Um conselheiro, psicólogo ou terapeuta pode ajudá-lo a falar através da ansiedade, da tristeza e de outras emoções negativas que você sente. Pesquisas mostram que as pessoas com a doença de Fabry que recebem aconselhamento têm menos depressão, o que pode melhorar sua qualidade de vida e reduzir a dor.

Para uma ansiedade ou depressão mais severa, talvez seja necessário consultar um psiquiatra. Este médico pode prescrever medicamentos como antidepressivos e anti-ansiedade.

Se você não puder visitar um profissional de saúde mental pessoalmente, muitos deles oferecem visitas de tele-saúde.

Visite um assistente social

A incerteza e a preocupação com sua doença ou como pagar por seus cuidados podem pesar sobre você. Descubra se seu hospital ou clínica local tem um assistente social que possa orientá-lo durante seu tratamento e aliviar algumas dessas preocupações.

Uma assistente social pode:

• Fornecer-lhe informações para ajudá-lo a compreender melhor sua doença.

• Oferecer conselhos sobre seguros de saúde e outras questões financeiras.

• Recomendar serviços de transporte e outros recursos em sua área.

Encontrar apoio

As pessoas mais próximas a você também podem ajudá-lo a administrar sua doença. Quando você precisar de ajuda nas tarefas do dia-a-dia ou apenas quiser conversar com alguém, comece com sua família, cônjuge ou parceiro e amigos. Estudos mostram que as pessoas com a doença de Fabry que têm um bom sistema de apoio têm menos depressão e dor.

Você também pode olhar para fora de seu círculo interno para obter apoio. Algumas organizações oferecem grupos de apoio para pessoas com a doença Fabry e suas famílias. Confira os sites dessas organizações:

• Fabry Support & Information Group

• Fundação Nacional da Doença de Fabry

• Rede Internacional Fabry

Os grupos de apoio são realizados pessoalmente e on-line. Nessas sessões, você encontrará outras pessoas com a doença de Fabry, o que pode ajudá-lo a se sentir menos sozinho. Os outros membros do grupo podem ter conselhos para ajudá-lo a viver melhor com a sua doença. Eles também podem lhe dar um impulso emocional quando você se sentir em baixo.