Como administrar a fadiga a partir da doença de Fabry

A doença de Fabry pode deixar você se sentindo drenado, mas o tratamento e as mudanças de estilo de vida podem aumentar sua energia.

Há muitas razões pelas quais você se sente cansado pela doença de Fabry. Dor, inflamação e depressão contínuas provavelmente desempenham um papel importante. Problemas estomacais como a diarréia também podem gastar sua energia. E você pode se sentir cansado depois de se exercitar ou se não dormir muito bem.

Embora não haja cura para a doença de Fabry, o tratamento pode ajudá-lo a controlar seus sintomas e a conter a fadiga. Seu médico pode lhe dar uma terapia de reposição enzimática (ERT) ou um medicamento oral chamado migalastat (Galafold), que pode ajudar sua própria enzima a funcionar melhor. Estes visam a principal causa de seus sintomas. Há outro que aguarda a aprovação da FDA no momento.

Pode levar vários meses para que estes tratamentos funcionem. Mesmo que sua doença de Fabry esteja sob controle, você ainda pode ficar muito cansado de vez em quando. Mas estas dicas podem ajudar:

Mantenha seu corpo frio

A doença de Fabry pode afetar os nervos que acionam suas glândulas sudoríparas. Você pode não suar muito ou nem suar de todo. Você pode superaquecer em temperaturas quentes ou quando se exercita. Você vai ficar muito cansado quando o sistema de resfriamento de seu corpo não funcionar. Do outro lado, sua fadiga pode piorar se você não estiver ativo de todo.

Quer você esteja no calor do verão ou no ginásio, algumas maneiras de se manter frio são:

• Usar equipamento de resfriamento, como coletes, chapéus ou envoltórios de pescoço.

• Ficar dentro de casa em dias quentes

• Exercício em uma sala com ar condicionado

• Beba água fresca enquanto faz exercício

• Nadar ou fazer hidroginástica em uma piscina fria

• Carregue um frasco de spray para que você possa embaçar seu rosto

Comece com facilidade se você é novo para exercitar. É menos provável que você aqueça demais dessa maneira.

Fale com seu médico antes de começar uma nova rotina. Eles podem encaminhá-lo a um fisioterapeuta que pode elaborar um plano de exercícios só para você.

Adormeça o suficiente

Você pode ter problemas para cair ou permanecer adormecido. E você pode não se sentir descansado ao acordar. Isso pode levar a sonolência diurna excessiva (EDS). Isso é diferente do cansaço geral, mas você pode ter ambos ao mesmo tempo.

Seu médico pode encaminhá-lo a um especialista que pode procurar por problemas de sono. Eles podem procurar por apnéia obstrutiva do sono, um problema respiratório que afeta seu sono.

Não há problema em descansar durante o dia, mas você pode querer limitar suas sestas diurnas. Você pode ter problemas para dormir à noite se adormecer demais durante o dia.

Gerencie sua dor

Seu corpo pode ficar cansado quando dói o tempo todo. A dor também pode dificultar o sono.

Tratamentos com ERT ou migalastat podem ajudar a diminuir suas dores contínuas ou repentinas. Mas isso pode não ser suficiente. Converse com seu médico sobre mudanças no estilo de vida e outros medicamentos que podem ajudar.

Foco em sua Saúde Mental

O estresse pode desgastar qualquer um. Mas viver com a doença de Fabry pode aumentar suas chances de depressão. Isso está ligado ao cansaço e à sonolência.

Estudos mostram que você pode lidar melhor com seus sintomas quando você trata seus problemas de saúde mental. Seu médico pode encaminhá-lo a um psicólogo ou conselheiro genético que saiba sobre sua condição.

Para administrar seu estresse, eles podem sugerir que você tente:

• Meditação da consciência

• Medicamentos, tais como antidepressivos

• Terapia de conversa

• Terapia Cognitiva Comportamental (CBT)?

• Técnicas de relaxação

• Yoga

Você pode se sentir melhor se falar com alguém que está passando por uma situação semelhante. Você pode encontrar mais informações através dos sites do Fabry Support & Information Group e da National Fabry Disease Foundation.

Conserve sua energia

Você pode se cansar mais facilmente do que seus amigos e familiares. Diga não quando for necessário. Não há problema em poupar suas forças para quando você precisar.

Não sinta que você precisa fazer ainda mais em seus dias "bons". Seu cansaço pode piorar se você mesmo não tiver ritmo.

Quando falar com seu médico

Verifique com sua equipe de saúde pelo menos uma ou duas vezes por ano. Eles vão querer ficar de olho no bom funcionamento de seus rins e ter certeza de que seu tratamento está fazendo seu trabalho.

Marque uma consulta mais cedo se seu cansaço aparecer de repente ou se piorar. Seu médico pode verificar outras condições de saúde. Seus sintomas podem nem sempre ser da doença de Fabry.