Karen Zrenda se lembra da primeira vez que levou seu filho recém-nascido Tommy para fora.
O defeito respiratório de Tommy o manteve no Hospital Infantil Yale-New Haven durante quase o primeiro ano de sua vida. O sol brilhava sobre ele pela primeira vez.
"Parecia uma coisa tão normal, mas era tão excitante". Parecia um sinal de que íamos poder levá-lo para casa", conta Zrenda ao médico.
Estes momentos comuns, como passeios ao ar livre ou abraços em um balancim, fizeram Zrenda continuar.
"No hospital, você fica tão enrolado no atendimento médico. Esse é o foco 24 horas por dia, 7 dias por semana". É importante tentar colocar um pouco de normalidade na vida da família", diz Zrenda, que agora é coordenadora do programa de conexões familiares do hospital.
Trazer a normalidade para a vida das famílias é um objetivo dos cuidados paliativos pediátricos, também conhecidos como cuidados avançados pediátricos (PAC). Muitas famílias, no entanto, resistem aos cuidados paliativos porque pensam que eles se limitam aos cuidados de fim de vida.
"Estamos apoiando toda a família, começando pelo diagnóstico [da criança] e acompanhando-os até o fim", diz a coordenadora da equipe do PAC de Yale, Cindy Jayanetti, NP, ao médico.
O que é cuidados paliativos pediátricos/cuidados avançados pediátricos?
Os cuidados paliativos pediátricos e neonatais incluem todas as medidas tomadas para diminuir o sofrimento em cada estágio da doença de uma criança. A equipe do PAC guia as crianças e suas famílias através da experiência hospitalar.
A equipe de cuidados paliativos não substitui a equipe de tratamento ativo. Os dois trabalham lado a lado.
Então, o que os cuidados paliativos acrescentam? As crianças doentes e suas famílias podem sofrer, física e emocionalmente, em todos os estágios das condições crônicas e limitadoras da vida. A dor pode vir de sintomas da condição da criança, é claro, mas também de efeitos colaterais causados por tratamentos curativos, ansiedade sobre o diagnóstico, ou pavor de um futuro incerto.
"Mudanças dramáticas na vida vão acontecer tanto para a criança quanto para a família, por isso somos trazidos para cá. Quando a criança se torna estável ou parece que não há mais esse tipo de necessidades, nós podemos assinar", diz Helene Morgan, LCSW, assistente social da equipe de conforto e cuidados paliativos do Hospital Infantil de Los Angeles.
Para os pais que temem que a equipe do PAC só seja chamada quando não há outras opções, Arden O'Donnell, LCSW, diz ao médico: "A função da equipe e do médico é salvar o paciente. Você faz tudo que pode para salvar cada criança".
O'Donnell, que é assistente social de cuidados paliativos no Dana-Farber/Brigham and Women's Cancer Center, diz que quando os pais são solicitados a tomar decisões difíceis, o PAC deve estar lá.
Infelizmente, a saúde das crianças, às vezes, toma um rumo para o pior. Quando o tratamento curativo falha, a equipe do PAC continua a trabalhar com a família para ajudar a identificar os desejos e as metas de cuidado da criança e dos pais.
"Tivemos uma menina que queria desesperadamente assistir ao desfile de Halloween no hospital. Então se tornou o foco da tomada de decisões clínicas", diz Megan McCabe, MD, diretora do programa de fellowship de cuidados críticos pediátricos da Escola de Medicina de Yale.
Se uma criança morre, a equipe de cuidados paliativos continua a apoiar a família através do processo de luto.
"É tão importante ter alguém que já o conhece, para manter os relacionamentos que você tem, não para trazer alguém novo na hora da morte", diz Morgan ao médico.
Por estas razões, é ideal que as equipes de cuidados paliativos entrem assim que uma criança é diagnosticada com uma condição crônica ou que limita sua vida. "Quanto mais cedo você receber uma equipe, melhor - mesmo que você nunca a use". O PAC já assinou com muitas pessoas porque elas melhoraram", diz O'Donnell.
Chegando mais cedo, a equipe pode aprender os desencadeadores do sofrimento para cada membro da família, assim como suas fontes de força.
"Podemos desenvolvê-los mais tarde quando as coisas ficarem realmente difíceis", diz Andres Martin, diretor médico do Serviço Psiquiátrico Infantil em Pacientes do Hospital Infantil Yale-New Haven.
Uma equipe do PAC normalmente é composta por um médico, um coordenador de enfermagem e um ou mais especialistas em saúde mental. Este último pode ser um assistente social, psicólogo, psiquiatra, especialista em vida infantil, ou qualquer combinação de ambos. Muitas crianças e famílias também se beneficiam de um capelão hospitalar não denominacional.
Comunicação: O coração dos cuidados paliativos pediátricos
A comunicação eficaz e de apoio é o coração dos cuidados paliativos pediátricos.
Quanto mais complicada a condição de um paciente, maior o número de especialistas que podem estar envolvidos e maior o número de decisões a serem tomadas. A equipe de cuidados paliativos pode servir como um defensor objetivo de terceiros para o paciente e a família e como um moderador de comunicação intensa com e entre os médicos da criança.
Entre os primeiros objetivos da equipe está o de aprender as metas, desejos e valores da criança e da família. Mais tarde, se a tomada de decisões se tornar mais difícil ou se as emoções aumentadas causarem a perda de foco dos pais, a equipe pode ajudar a manter os planos de tratamento no caminho certo com os desejos e objetivos originais da família. E a equipe ajuda as famílias a reavaliar os objetivos à medida que as circunstâncias mudam.
Com pacientes pediátricos, pode haver pais, padrastos e avós envolvidos na tomada de decisões. "A maioria de nosso trabalho é ser mediadora entre as perspectivas múltiplas e conflitantes dos membros da família", diz Terri Major-Kincade, MD, que é uma neonatologista com uma especialidade em cuidados paliativos.
A equipe também ajuda os pais a discutir assuntos difíceis com os filhos, seja para dar a notícia de um diagnóstico, explicar uma condição ou, se chegar o momento, explicar a possibilidade de morte ao paciente e aos irmãos. Assistentes sociais e especialistas em vida infantil também podem fazer apresentações nas escolas dos pacientes e dos irmãos, ou trabalhar com psicólogos escolares, para que os colegas e amigos possam entender.
"Não é fácil para ninguém falar sobre isso", diz McCabe. Mas os pais não têm que fazer isso sozinhos.
Os pais sempre têm a opção de explicar eles mesmos a condição de seus filhos, mas eles geralmente escolhem ter um especialista na sala que pode assumir se a conversa se tornar muito difícil, diz Kendra Frederick, que é a especialista certificada em vida infantil na unidade de oncologia pediátrica do Hospital Infantil de Yale-New Haven.
Há maneiras precisas de explicar a doença e a morte das crianças, dependendo de sua idade. "Estas conversas] são muito parecidas com cirurgia. Há um procedimento específico. Há perguntas que você pode fazer para abrir uma conversa em vez de fechá-la", diz O'Donnell. Os assistentes sociais podem ajudar a desempenhar um papel difícil nas conversas com os pais antes que elas ocorram ou mostrar-lhes meios de quebrar o gelo.
Poucas coisas poderiam ser mais difíceis do que conversar com uma criança sobre a possibilidade de não sobreviver a uma doença. Todos os especialistas que falaram com o médico concordam que as crianças geralmente sabem mais do que os pais pensam.
"As crianças sabem o que está acontecendo". Não importa o quanto os pais tentem protegê-los da verdade, eles sabem", diz McCabe.
As crianças muitas vezes não fazem perguntas se sentem que seus pais não querem falar sobre isso. Portanto, a comunicação aberta pode aliviar uma grande quantidade de ansiedade e sofrimento das crianças.
Cuidados Paliativos Pediátricos: Apoio a toda a família
A equipe de cuidados paliativos pediátricos trabalha em todas as disciplinas para apoiar toda a família e toda a pessoa. Pode ser um médico que oferece apoio emocional em vez de um assistente social. Pode ser um capelão que abala um bebê na UTI neonatal em vez de uma enfermeira.
Como diz McCabe ao médico, ter uma criança gravemente doente "é uma maratona", e as famílias precisam manter alguns elementos de normalidade em suas vidas a fim de se acomodarem e lidarem com longas estadias hospitalares.
McCabe dá aos pais alguns dias para se acostumarem a estar no hospital antes de lembrá-los que eles precisam tomar refeições regulares, ir para casa tomar banho e limpar roupas, e sair para passear ou tomar um café de vez em quando.
A normalidade também significa ter momentos normais com seu filho. "É muito fácil perder isso de vista quando se está em um ambiente médico intenso, mas é muito importante", diz Zrenda. Ela deve saber": O filho de Zrenda tinha 4 meses de idade antes que ela estivesse sozinha com ele pela primeira vez.
"Você sempre tem muito tempo em casa sozinha com seu filho, segurando-o". Mas eu nunca tinha tido isso [com Tommy], então você percebe como isso é importante". Precisamos fazer com que esses momentos aconteçam para as famílias", diz Zrenda.
As equipes do PAC ajudam as famílias a ter momentos de pais e filhos no hospital, arranjando tempo sozinhos, caminhando para fora, ou retratos de família com fotógrafos.
"Se seu filho nunca sai do hospital, precisamos fazer com que essas coisas aconteçam para as famílias, para lhes dar algumas dessas lembranças". Porque é isso que o fará passar mais tarde", diz Zrenda.
Especialistas em vida infantil ajudam pacientes e irmãos a fazer memórias juntos e expressar emoções que causam ansiedade através de arte guiada e atividades lúdicas. Eles também ajudam a desmistificar a experiência hospitalar para pacientes e irmãos, sempre preparando-os para o que está por vir".
Antes de um irmão entrar num quarto de hospital pela primeira vez, Frederick pode tirar uma fotografia do quarto e explicar ao irmão tudo o que ele ou ela verá no quarto. "Eu falo com eles sobre as bombas que eles poderão ver, os tubos, que sacos de líquido e medicamentos estão pendurados, para que eles não fiquem sobrecarregados quando entrarem", diz ela.
Frederick diz ao médico que os irmãos precisam de muita atenção neste momento. Dependendo da idade, eles podem sentir tristeza ou culpa pela condição do irmão ou raiva pela atenção que o irmão está recebendo. Muitos hospitais oferecem grupos e atividades para os irmãos. Especialistas aconselham os pais a aceitar a ajuda de amigos e vizinhos para ajudar a manter a vida dos irmãos o mais normal possível, mantendo-os em suas rotinas regulares.
Cuidados Paliativos Pediátricos: Gerenciamento de Sintomas
As equipes de PAC ajudam as equipes de atendimento primário a administrar os sintomas da doença e os efeitos colaterais dos tratamentos, tais como dor, náusea, vômitos, perda de apetite, insônia e ansiedade. O gerenciamento dos sintomas muitas vezes requer "pensar fora da caixa", diz Jayanetti de Yale.
A maioria dos programas de cuidados paliativos pediátricos e neonatais oferece aos pacientes e às famílias terapias alternativas, tais como aromaterapia, reiki, massagem, hipnose, reflexologia, acupuntura, e imagens guiadas.
A massagem tem ajudado a aliviar a dor em crianças com doença falciforme. Reiki tem relaxado as crianças que estão tendo dificuldades para dormir e comer. A reflexologia tem estimulado o apetite e a aromaterapia tem aliviado as náuseas, conta Jayanetti ao médico.
Em algumas UTIs neonatais, os pais aprendem a usar massagem para aliviar a dor de seus bebês. O aroma de uma bola de algodão com aroma de limão ajudou a aliviar a dor dos bebês também, diz Major-Kincade.
Onde/quando obter cuidados paliativos pediátricos/cuidados avançados pediátricos
Os especialistas concordam que é ideal integrar os cuidados paliativos pediátricos ao tratamento curativo no primeiro diagnóstico de uma condição crônica ou de limitação de vida. Se isso não acontecer, O'Donnell diz que há outros pontos em que o PAC deve ser trazido:
-
Se o primeiro tratamento for mal sucedido
-
Se os sintomas piorarem, ou se os sintomas anteriores se repetirem
-
Se os pais estão sendo solicitados a fazer escolhas cada vez mais difíceis
-
Se os pais sentirem que precisam de mais apoio
Os médicos podem sugerir uma consulta com a equipe do PAC, e os pais também podem solicitá-la.
Os cuidados paliativos pediátricos são uma especialidade médica relativamente nova disponível em todos os principais hospitais infantis, hospitais acadêmicos e em muitos hospitais infantis de médio porte. Mas ela não está disponível em todos os lugares.
Se um hospital não tem um programa de cuidados paliativos:
-
Os cuidadores primários executarão algumas tarefas paliativas.
-
Você poderia perguntar a seus cuidadores principais se é possível ser encaminhado a uma instalação externa para serviços de cuidados paliativos.
"Os pais precisam saber que podem pedir cuidados paliativos e isso não significa desistir de tratamentos", diz McCabe. "Trabalhamos com as equipes de tratamento para obter o melhor cuidado possível para seus filhos".
