Quando uma criança está gravemente doente, o foco de toda a família se desloca.
Durante longas estadias hospitalares ou tratamentos intensos, como os pais passam muito tempo fora de casa, os irmãos e irmãs de uma criança doente podem às vezes se sentir esquecidos.
Equipes de cuidados paliativos, também conhecidas como equipes de cuidados avançados pediátricos (PAC), fazem parceria com as famílias para lidar com a gama de emoções típicas que os irmãos de uma criança gravemente doente podem experimentar.
Sentimentos típicos para os irmãos de uma criança doente: Não Pertencendo
As irmãs e irmãos de uma criança doente muitas vezes se sentem deixados de fora ou ignorados. Aqui estão algumas maneiras pelas quais os pais podem garantir que seus outros filhos se sintam incluídos, necessários e atendidos:
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Encontrar maneiras de deixar os irmãos participarem em casa e no hospital. Dê-lhes alguma forma de ajudar em casa, mas não lhes peça para assumirem um papel de pais. Eles precisam de tarefas simples, adequadas à idade, que contribuam para o funcionamento diário da casa, para que saibam que são necessárias.
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Em ocasiões em que não é permitido às crianças visitar o hospital, pedir aos irmãos que façam desenhos ou cartões para colocar no quarto da criança doente. Peça-lhes para recolher alguns itens pessoais da criança doente, tais como livros ou animais de pelúcia, para serem enviados ao hospital.
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Responder às perguntas dos irmãos. Fornecer respostas adequadas à idade que sejam verdadeiras, concretas e completas (mas não é necessário fornecer mais informações do que a criança está pedindo). Não importa o quanto os pais tentem proteger seus filhos da realidade da situação, as crianças freqüentemente sabem quando algo está acontecendo, e certamente terão perguntas. Os pais com as melhores intenções muitas vezes evitam as perguntas de seus filhos - o que aumenta o sentimento de exclusão das crianças.
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Reconhecer as relações de irmãos. Quando uma família está sofrendo a doença ou a perda de uma criança, pode parecer aos irmãos que o foco está no relacionamento dos pais com a criança. Os irmãos e irmãs também têm um relacionamento vital com seu irmão doente, e esse relacionamento deve ser reconhecido. Se uma família está de luto pela perda de uma criança, os especialistas recomendam que os irmãos, e não apenas os pais, guardem lembranças da criança, tais como uma mecha de cabelo, uma boneca favorita, ou fotografias.
Sentimentos típicos para os irmãos de uma criança doente: Culpa
Sentir-se excluído pode naturalmente levar ao ciúme. Os irmãos podem até mesmo desejar que um irmão doente morra. Então, se a condição de seu irmão não melhorar, ou piorar, os irmãos do poço se sentem culpados ou talvez responsáveis.
Crianças de 3 a 6 anos de idade são particularmente suscetíveis. Elas são o que os especialistas chamam de "pensadores mágicos", que acreditam que seus pensamentos têm o poder de ferir os outros.
Um pensador mágico que sente ciúmes de um irmão ou deseja a morte de um irmão pode se sentir responsável se a condição de seu irmão não melhorar. A condição do irmão pode até parecer um castigo por algo que o pensador mágico fez. As crianças nesta idade são capazes de pensar: "Ontem eu roubei o brinquedo de meu irmão, e hoje meu irmão está ainda mais doente. A culpa é minha".
Os pais podem combater os sentimentos que levam ao ciúme e à culpa, assegurando que as crianças se sintam incluídas e amadas e assegurando às crianças que seus sentimentos sejam normais. Os pais devem deixar claro às crianças de todas as idades, e aos pensadores mágicos em particular, que eles não tiveram nada a ver com a doença de seus irmãos.
Sentimentos típicos para os irmãos de uma criança doente: Querendo ser normal
A maioria das crianças só quer que as coisas voltem ao normal. Os pais devem fazer todo o esforço para manter os irmãos em seus horários regulares para a escola, horário das refeições, horário de dormir e atividades extracurriculares.
Os pais precisarão contar com familiares e amigos de confiança para garantir que isso aconteça. Os assistentes sociais paliativos observam que às vezes as famílias querem manter a condição de seus filhos para si mesmas e não pedir ajuda. Isto é quase impossível - e pode ser prejudicial ao bem-estar das outras crianças.
Quando as crianças devem ser tiradas de suas zonas normais de conforto - para visitas hospitalares ou talvez para conversas sérias sobre as circunstâncias - elas devem ser autorizadas a sair da situação a qualquer momento.
Por exemplo, se as crianças quiserem visitar seus irmãos no hospital, elas devem ser acompanhadas por um adulto que possa levá-las para fora do quarto assim que estiverem prontas. Os especialistas em vida infantil podem servir a esta função, ou a criança pode vir ao hospital acompanhada por um parente ou amigo da família.
As crianças que comparecem ao culto memorial de uma criança que morre devem vir com um adulto que pode levá-las para fora do serviço a qualquer momento em que elas pedirem para sair.
Os pais podem se machucar quando uma criança quer sair do leito ou do funeral de um irmão, mas esta é uma resposta normal - não uma indicação de indiferença por parte da criança. As crianças não são capazes de absorver todas as implicações de uma situação dolorosa de uma só vez, como os adultos. Elas não têm o quadro de referência que o aumento da experiência de vida proporciona. Enquanto a realidade se instala, as crianças vão querer voltar ao que é normal para elas.
As crianças podem mostrar um desejo semelhante de voltar às atividades normais quando os pais tentam ter uma conversa séria. Por exemplo, depois que um pai explica o diagnóstico de um irmão, a criança pode pedir para voltar a brincar. Isto não significa que a criança não tenha ouvido ou entendido. Os especialistas aconselham os pais a honrar o pedido da criança e a participar da atividade caso surjam dúvidas.
Comportamentos típicos para os irmãos de uma criança doente
A gama de emoções sentidas durante a doença de um irmão pode levar à angústia. Os pais devem tomar os seguintes comportamentos como uma indicação de que as crianças estão angustiadas, e que seus sentimentos devem ser abordados.
Todas as idades:
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Crianças de qualquer idade podem retornar a comportamentos passados, tais como molhar a cama, chupar o polegar ou querer dormir na cama dos pais.
Crianças de 6 a 9 anos de idade:
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Pesadelos
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Jogo violento
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Agressão
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Desempenhar o papel de membro da família doente ou falecido
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Confusão sobre seu próprio papel, ou seja, "Sou o irmão mais velho agora ou ainda sou o irmão do meio?
Crianças de 9 a 12 anos de idade:
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Problemas na escola, comportamentais e/ou acadêmicos
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Agressão
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Retirada das atividades regulares
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Mudança extrema de peso e distúrbios alimentares
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Pensamentos suicidas
Adolescentes:
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Raiva
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Culpa
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Mudança de peso e distúrbios alimentares
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Abuso de substâncias
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Oposição ou desafio aos pais; luta para se tornar mais independente dos pais enquanto os pais podem se apegar mais à criança
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Pensamentos suicidas
Como os cuidados paliativos podem ajudar os irmãos de uma criança doente?
Muitos hospitais têm grupos ou atividades terapêuticas organizadas para irmãos de crianças gravemente doentes. Os cuidadores também encaminham as famílias aos recursos da comunidade, incluindo acampamentos de verão e outros programas recreativos.
Psiquiatras pediátricos e assistentes sociais clínicos licenciados são treinados para ajudar as famílias a administrar o luto e as exigências de cuidar de uma criança cronicamente doente.
Os especialistas em vida infantil dão atenção individualizada aos irmãos de crianças doentes. Eles ajudam a identificar as necessidades dos irmãos, falam com eles sobre temas difíceis e orientam os pais sobre como falar com seus filhos e responder às suas perguntas. Os especialistas também preparam as crianças para visitar um irmão no hospital, explicam procedimentos e diagnósticos usando adereços, e oferecem saídas expressivas através de arte guiada e atividades lúdicas.
Com a permissão dos pais, os especialistas podem trabalhar com as escolas das crianças. Os especialistas enfatizam a importância de deixar os professores da escola saberem o que está acontecendo. Os professores podem então procurar e entender os sinais de aflição. Os especialistas do PAC podem treinar professores e conselheiros sobre como abordar as necessidades dos irmãos e outros alunos impactados pelas circunstâncias. Eles também podem fazer apresentações para os colegas de classe de crianças doentes e seus irmãos.
As condições crônicas ou que limitam a vida trazem uma série de novas responsabilidades para os pais. Entre elas estão as novas e únicas necessidades de todos os seus filhos. Os especialistas do PAC podem ajudar os pais a cuidar de todos os seus filhos durante este momento difícil.
