Como cuidador de alguém com a doença de Parkinson, você tem muito a fazer:
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Você ajuda a manter a qualidade de vida de seu ente querido.
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Você se educa sobre os sintomas, tratamentos e a progressão da doença.
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Você mantém um registro das consultas com o médico, dos horários dos medicamentos e do exercício.
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Você oferece o amor e o apoio necessários para enfrentar os desafios da doença de Parkinson.
Você é um prestador de cuidados. O papel que você assumiu não é fácil. As seguintes dicas oferecem algumas orientações sobre como você pode ajudar seu ente querido.
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Reserve um tempo para si mesmo.
Certifique-se de que você tenha tempo para relaxar. Se necessário, solicite a ajuda de outros membros da família ou até mesmo contrate alguém para ajudá-lo na prestação de cuidados.
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Aprenda o máximo que puder sobre a doença de seu ente querido.
Dessa forma, você entenderá quais as mudanças a esperar no comportamento ou sintomas de seu ente querido e como você pode ajudar melhor quando essas mudanças ocorrerem.
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Deixe seu ente querido participar.
Não tente fazer tudo por seu ente querido. Dê-lhes tempo para completar as atividades diárias por conta própria, tais como vestir-se.
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Consulte seu ente querido sobre seus assuntos familiares.
Embora não seja fácil discutir estes tópicos, você deve ser informado sobre os desejos de seu ente querido em relação a uma vontade viva, uma procuração duradoura e uma ordem de não ressuscitar (DNR).
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Estabeleça metas realistas para você e seu ente querido
. Não tente fazer tudo. Ao estabelecer objetivos atingíveis, você está preparando todos para o sucesso e não para a decepção.
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Não coloque sua vida em espera.
Continuar a se encontrar com amigos, participar de passatempos ou grupos e manter um horário o mais normal possível. Você não só se sentirá mais energizado, como também menos ressentido.
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Tenha alguém com quem você possa conversar.
Você está lá para ouvir e apoiar seu ente querido, mas você também precisa de uma pessoa de apoio. Converse aberta e honestamente com um amigo ou membro da família. Se isso não for possível, junte-se a um grupo de apoio. Entender que você não está sozinho e que outra pessoa está numa situação semelhante ajuda você a se sentir nutrido.
Desafios que você, como cuidador, deve enfrentar
Há desafios que uma pessoa com a doença de Parkinson enfrenta. Primeiro, a doença pode variar de dia para dia. Haverá momentos em que elas poderão funcionar quase normalmente e depois outros momentos em que serão muito dependentes. Esta é uma parte natural da doença. Mas pode fazer com que um cuidador sinta que a pessoa está sendo desnecessariamente exigente ou manipuladora. Tenha em mente que a doença de Parkinson é imprevisível e cada dia pode representar novos desafios para você e sua pessoa amada.
Tenha também em mente que a doença de Parkinson é uma desordem progressiva. Embora os medicamentos e a cirurgia possam proporcionar um alívio significativo dos sintomas, eles não interrompem a progressão da doença.
A depressão também faz muito parte da doença. É importante reconhecer os sinais e sintomas da depressão para que você possa ajudar seu ente querido a buscar tratamento prontamente. E, se você estiver se sentindo deprimido e tendo dificuldade em lidar com a depressão, é igualmente importante cuidar de si mesmo.
Comunicando-se com seu ente querido
A doença de Parkinson pode tornar a comunicação verbal muito difícil para seu ente querido. Isso pode atrapalhar sua capacidade de cuidar de suas necessidades. Aqui estão algumas maneiras que podem ajudá-lo a compreender melhor sua pessoa amada.
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Fale com seu ente querido cara a cara. Olhe para eles enquanto falam.
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No caso de doença avançada, faça perguntas que seu ente querido possa responder "sim" ou "não".
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Repita a parte da frase que você entendeu. (Por exemplo, "Você quer que eu vá lá em cima e pegue o quê?")
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Peça a seu ente querido que repita o que ele disse, ou peça a ele que fale mais devagar ou soletra as palavras que você não entendeu.
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