Por Shishira Sreenivas
Cerca de 1 em cada 8 homens aprendem que têm câncer de próstata em algum momento de sua vida. Na verdade, é a segunda principal causa de morte por câncer entre os homens nos EUA. Mas depois de receberem a notícia, muitos homens acham difícil falar sobre isso ou pedir ajuda e apoio enquanto navegam em sua jornada contra o câncer.
Embora ninguém saiba realmente porque há vergonha e estigma ligados ao câncer de próstata, Christopher Filson, MD, professor assistente de urologia na Faculdade de Medicina da Universidade Emory em Atlanta, diz que isso pode ter algo a ver com a forma como o diagnóstico e os efeitos colaterais do tratamento podem afetar sua vida sexual e como você se sente viril.
[Estes] podem ser tópicos que os homens são muito cautelosos em discutir com familiares, com amigos e outros, tornando-o um pouco mais sensível. E pode ser mais difícil para eles se ramificarem para obter mais informações de suas típicas redes de apoio, diz Filson.
A próstata é uma glândula do tamanho de uma noz localizada logo abaixo da bexiga e envolve a uretra -- um tubo que transporta a urina para fora de seu corpo. A próstata também produz e armazena fluido que ajuda seu corpo a produzir sêmen. Mas quando as células cancerígenas crescem nessa glândula, Filson diz que ela pode diminuir a função sexual e o controle urinário.
[Isto] pode ser o momento mais difícil para um homem, particularmente se ele ainda está ansioso para cuidar do câncer.
É sobre mais do que apenas o câncer
Jerry Deans conhece este sentimento muito bem. Faz mais de 22 anos desde que Deans descobriu que ele tinha câncer de próstata. Em 1999, quando Deans tinha 55 anos, uma sensação instintiva para obter um exame físico levou ao diagnóstico.
Ninguém que ele conhecia tinha câncer de próstata. Deans perguntou a seu médico se ele conhecia alguém com quem pudesse se conectar. Acontece que havia várias pessoas, mas nenhuma delas estava contando a ninguém sobre sua condição.
Se os homens têm medo disso, não vão compartilhá-lo. [Eles] simplesmente não ligam para outros homens e dizem: "Ei, eu tenho câncer de próstata e estou morrendo de medo". O que eu faço a respeito disso? Eles simplesmente não fazem isso, diz Deans.
Ao invés disso, a tendência é procurar na internet. Deans diz que isso pode ser avassalador.
É como beber de uma mangueira de incêndio - você está simplesmente sobrecarregado com tudo isso. Portanto, você precisa mesmo do apoio de outras pessoas.
Descobrir que você tem câncer de próstata pode ter um impacto sobre sua saúde mental e sua causa:
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Depressão
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Ansiedade
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Estresse
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Medo
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Incerteza
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Sentimentos de isolamento
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Menor auto-valorização
Logo após seu diagnóstico, Deans foi operado, e o médico lhe disse que ele poderia ter vencido de vez. Então, Deans disse que ele não se preocupou em chegar a um grupo de apoio.
Infelizmente, o câncer voltou cerca de um ano mais tarde.
Apesar da radiação e da quimioterapia, os níveis de Deanss de antígeno proteico específico (PSA) -- um tipo de proteína produzida por células da próstata que pode medir a progressão de um câncer -- continuaram subindo.
Um oncologista disse a Deans e sua esposa que seu câncer havia se espalhado, e que ele pode tê-lo para o resto de sua vida.
Estávamos muito deprimidos", diz Deans. "É um dos dias mais baixos da minha vida para descobrir que eu tinha câncer de próstata metastático em algum lugar do meu corpo".
Ao sair do consultório médico, ele pegou um folheto para um grupo de apoio ao câncer de próstata.
Em sua primeira reunião, ele não só conheceu outros que passaram por uma jornada semelhante, mas também um urologista que tinha câncer de próstata. Deans foi capaz de obter uma segunda opinião, aprender estratégias para lidar com o câncer de próstata e obter informações sobre as viagens de outras pessoas com câncer de próstata.
O grupo de apoio tornou-se um espaço onde ele podia falar livremente sobre o que o preocupava, ou usá-lo como um recurso educativo para aprender mais sobre sua condição.
O câncer não se importa se você presta atenção a ele, ou simplesmente o esquece e o nega. Se você quer sobreviver para viver uma vida longa e saudável, então você precisa fazer isso com informação, apoio, educação e defesa de si mesmo, diz Deans.
A doença dos casais
O câncer de próstata, além de ter um impacto físico e emocional sobre você, pode trazer efeitos colaterais físicos e uma falta de comunicação que pode afetar seu relacionamento com seu parceiro.
Bob Wright, 74 anos, não tinha sintomas quando descobriu que tinha câncer de próstata em 2007. Após alguns anos de tratamento, os médicos lhe disseram que ele não tinha nenhuma evidência de doença recorrente (NERD). Mas os efeitos colaterais o deixaram gravemente impotente e incontinente.
Ainda me lembro de um cartaz que dizia que o câncer de próstata era a doença do casal. Porque muitos homens, como resultado do tratamento do câncer de próstata, da radiação ou da cirurgia, acabam sendo impotentes, e isso afeta a relação do casal", diz Wright, um nativo de Austin, TX.
"Então essa parte é provavelmente a parte mais traumática que muitos não conhecem".
Filson encoraja os parceiros a comparecerem às visitas médicas, especialmente na primeira vez. Muitas vezes, os parceiros podem se comunicar melhor sobre a realidade, apontar sintomas anormais, ou pressionar os homens a fazer exames.
Ter um parceiro lá pode ser especialmente útil se você sentir vergonha ou constrangimento sobre seu diagnóstico ou sintomas de câncer de próstata.
Tento avaliar o relacionamento e ver como é a comunicação", diz Filson. "Você freqüentemente recebe pistas sutis sobre os parceiros que rolam os olhos sobre os outros importantes que não revelam informações ou são teimosos".
Como as parceiras tendem a se tornar as principais cuidadoras dos homens com câncer de próstata, Filson é capaz de prepará-las para o que está por vir.
Para Vivian Conboy, 49, seus maridos de 55 anos de idade, o diagnóstico do câncer de próstata em estágio IV veio como uma notícia devastadora em 2020. Mas o que mais a surpreendeu foi que havia membros da família que tinham câncer de próstata, mas nunca compartilharam nada a respeito.
Estou começando a ouvir mais sobre o câncer de próstata agora da população local porque meu marido o tem e ele está muito envolvido na comunidade, diz Conboy, um nativo de Nova Jersey.
"As pessoas saíram, Ah, sim, eu tenho isso. Oh sim, eu tenho isso, mas é muito tabu.
Ainda é difícil para seu marido se abrir sobre isso. Conboy diz que ele tende a contar piadas sobre isso na frente de seus irmãos ou amigos sobre coisas como pagar o seguro de vida. Mas ela o joga para um mecanismo de enfrentamento.
Como principal cuidador, Conboy não sentiu que podia falar com seus amigos sobre a saúde de seus maridos ou sobre as mudanças na vida íntima deles. Então, ela procurou um grupo de apoio local para obter ajuda e conselhos.
Ela ajudou a ler histórias de outras pessoas. Eu estava aqui apenas para me solidarizar e foi bom saber que você não é o único que está passando por isso, diz Conboy.
Agora, ela encoraja seus sobrinhos e filhos a serem testados cedo e trabalhar para se manterem saudáveis, inclusive comendo saudavelmente. Ela diz que é sua maneira de normalizar a discussão em torno do câncer de próstata.
Não há nada para se envergonhar ou envergonhar.
Quando o teste PSA de Keith Hoffman mostrou números levemente elevados, foi sua então noiva (agora esposa) que encorajou esta criança de 62 anos a ir a um urologista. Felizmente para Hoffman, seu câncer de próstata foi detectado cedo, e ele pôde ser operado no mesmo mês.
Mas ainda assim, ele teve um custo.
Algo que aprendi na jornada do câncer foi que é muito difícil lidar com qualquer pessoa que lhe dizem que tem câncer, diz Hoffman. Foi também sua esposa que o pressionou a procurar um grupo de apoio local liderado por Us TOO, uma organização nacional de apoio ao câncer de próstata com capítulos locais, para obter ajuda.
Ele dá aos homens a oportunidade de falar com outros homens e seus cuidadores sobre todos os aspectos do processo, não apenas do conforto óbvio dos médicos e especialidades, mas da escolha de tratamento, dicas ou coisas a reconhecer ao longo do caminho em termos de dor ou expectativa de tempo de recuperação de uma pessoa leiga, diz Hoffman. Ele contava tanto com o apoio e a camaradagem dos grupos que decidiu juntar-se ao conselho de administração das organizações nacionais.
A importância do apoio
Hoffman e Wright se encontraram no mesmo capítulo local em Austin, TX. Ambos atestam como é importante e valioso buscar ajuda, compartilhar sua jornada e falar sobre seu diagnóstico com os colegas - especialmente aqueles que passaram por obstáculos semelhantes.
Informar-se pode se sentir fortalecido, não importa em que estágio seu câncer se encontre.
Eles podem simplesmente se sentir seguros e podem dizer ou não dizer nada, diz Wright. Mas a magia acontece após a reunião. Os caras não querem ir para casa.
Conversar com os outros sobre seu diagnóstico pode:
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Fornecer camaradagem e apoio
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Fazer você se sentir menos sozinho ou isolado
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Educá-lo e fazer você se sentir capacitado para enfrentar seu diagnóstico e tratamento
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Abrir recursos adicionais que possam fornecer coisas como doses e doações de tratamento, ajudar a gerenciar os efeitos colaterais, sugestões para prestadores de serviços de saúde e dicas para viver um estilo de vida mais saudável
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Aliviar a depressão e a ansiedade
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Ajudar você a aprender a lidar com o estresse e ganhar ferramentas para lidar com ele
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Oferecer um espaço seguro para que você possa falar abertamente sobre seus sentimentos, dúvidas e medos
Se você não conseguir localizar um grupo de apoio em sua área, você pode encontrar muitas comunidades virtuais para se juntar e compartilhar sua jornada.
Além dos grupos de apoio, você também pode contar com sua equipe de atendimento ao câncer em seu hospital. Isto inclui uma variedade de profissionais de saúde como terapeutas, assistentes sociais, especialistas em cuidados paliativos e oncologistas. Muitas vezes, os recursos estão disponíveis sem custo. Se você tiver dúvidas, pergunte ao seu médico sobre isso.
Exercícios como ioga e meditação, assim como aconselhamento com um terapeuta, também podem melhorar seu humor e ajudá-lo a navegar em sua jornada de câncer.
Se você estiver preocupado com medicação ou efeitos colaterais do tratamento, problemas de bexiga e disfunção sexual, é importante avisar seu médico. Eles podem ser capazes de encontrar opções de tratamento que funcionem melhor para você.