Se você está vivendo com câncer de próstata avançado, você provavelmente já ouviu outros lhe dizerem para "defender" por si mesmo. Mas o que está envolvido em ser um autoprofissional? Significa assumir um papel ativo em seus cuidados, ouvindo, aprendendo, fazendo perguntas e conectando-se com os outros.
Ser seu próprio defensor não significa assumir a responsabilidade exclusiva por seu tratamento do câncer. Ao invés disso, ajuda a colocá-lo em uma mentalidade de equipe e aprender que você é uma parte fundamental de sua equipe de saúde. Quando você assume um papel ativo no tratamento do câncer de próstata, você ajuda a ter certeza de que está recebendo os cuidados que melhor funcionam para você.
Saiba mais sobre sua condição
Compreender seu câncer e seu tratamento pode ajudá-lo a lidar com a montanha-russa emocional que pode acompanhar o manejo da doença.
"Muitas vezes, quando as pessoas são diagnosticadas com câncer de próstata, elas se sentem impotentes e chocadas", diz Ramdev Konijeti, MD. Ele é o diretor do programa de câncer geniturinário do Scripps MD Anderson Cancer Center. "Mas educação é informação, e informação é poder".
Seu médico ou clínica deve ser capaz de indicar-lhe os melhores recursos para entender melhor seu câncer. Em geral, os sites que terminam com .gov, .org, ou .edu, ou citam suas fontes, terão as informações mais confiáveis.
"Como em qualquer grande conjunto de informações, você pode encontrar desinformação", diz Konijeti. "Há muita informação pública disponível sobre o câncer de próstata que minimiza o impacto da doença ou que amplia de forma inadequada o impacto da doença".
Murray Wadsworth, 63 anos, diz que se tornou um "detetive paciente" após seu diagnóstico avançado do câncer de próstata há 6 anos. "Eu tinha que aprender a procurar pistas e me livrar de tudo o que não era certo para mim", diz ele. "Eu digo 'detetive paciente' porque quero me lembrar que sou apenas o paciente". Eu não quero me antecipar muito aos médicos".
Alguns sites que podem ajudá-lo a aprender mais incluem:
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Sociedade Americana do Câncer
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Cancer.net
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Fundação do Câncer de Próstata
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Instituto Nacional do Câncer
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Fundação Cuidados Urológicos
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Rede Nacional Abrangente contra o Câncer
Fazer perguntas
Você pode se sentir nervoso pedindo mais informações, melhores explicações ou até mesmo uma segunda opinião, mas é seu direito de descobrir o máximo que puder sobre seu câncer e tratamento.
Uma boa equipe médica deve acolher bem suas perguntas, diz Konijeti. "A esmagadora maioria dos médicos que cuidam de pacientes com câncer de próstata compreende a complexidade de sua experiência e quer ajudar".
Mantenha uma lista de preocupações para ajudá-lo a lembrar o que você quer pedir em cada visita. Algumas coisas que você talvez queira saber incluem:
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Há alguma evidência de que meu câncer se espalhou?
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Quais são as minhas opções de tratamento? Quais você acha que são as melhores para mim?
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Qual é o objetivo do meu tratamento?
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Que efeitos colaterais poderei ter?
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O que devo fazer para me preparar para meu tratamento?
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Com que freqüência terei tratamentos e quanto tempo eles durarão?
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Vou precisar faltar ao trabalho durante o tratamento?
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Quais são os custos envolvidos?
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Devo considerar a possibilidade de participar de um ensaio clínico?
"Entender onde você se encaixa no espectro da doença, como o tratamento pode ou não afetá-lo, e como isso joga com seus objetivos de vida globais é extremamente importante", diz Konijeti.
Para Wadsworth, era importante entender exatamente o que ele estava enfrentando, em linguagem simples.
"Havia muitos termos jogados ao redor como 'indetectável' e 'recorrência' e 'recaída' e 'nenhuma evidência de doença'", diz ele. "Então eu faria perguntas muito específicas, como: 'Posso ser curado? Eu precisava delas para ir direto ao assunto e me dizer: O que tudo isso significa?"
Conectar-se com outros
Muitas comunidades têm grupos locais de apoio ao câncer de próstata, organizados tanto por pacientes quanto por profissionais de saúde. Estes grupos podem ser úteis para conhecer outros que também podem ter passado por diagnóstico e tratamento.
Wadsworth diz ter descoberto vários grupos de apoio ao câncer de próstata nas mídias sociais. "Eu realmente aprendi com alguns homens lendo o que eles postam e dialogando com aqueles que estão mais longe do que eu com a recorrência".
Wadsworth e Konijeti advertem que embora estes grupos possam ser uma ótima maneira de construir comunidade, às vezes podem levar à desinformação.
"O câncer de próstata é uma doença muito heterogênea e nem todos compartilham experiências semelhantes", diz Konijeti. "E o tratamento do câncer de próstata não é necessariamente 'de tamanho único'. Assim como a doença existe em um espectro, o mesmo acontece com os tratamentos. A escolha ou a intensidade do tratamento pode muitas vezes depender do grau de agressividade da doença".
Assim, como regra geral, os grupos são ótimos para apoio emocional, relacionamentos, histórias compartilhadas e conselhos, mas contam com o conselho de especialistas médicos quando se trata de riscos, benefícios e alternativas à triagem e ao tratamento.
