Joni Kazantzis tinha 15 anos de idade quando acordou uma manhã coberta de manchas vermelhas e escamosas que pareciam muito com varicela. Aconteceu da noite para o dia, então sua mãe pensou que poderia ter sido uma reação alérgica. Mas, na mesma semana, ela recebeu um diagnóstico: psoríase gutata. Este é um tipo de psoríase que aparece como pequenas manchas redondas chamadas pápulas. As pápulas são levantadas e às vezes escamosas.
Como estudante do ensino médio, estar coberta de manchas tornou Kazantzis incrivelmente consciente de si mesma e afetou sua confiança. Na verdade, ela diz que não tem fotos daquela época porque não deixava ninguém tirá-las. O tratamento também foi uma provação.
Quando fui diagnosticada pela primeira vez, fui enviada para casa com um monte de cremes - realmente gordurosos e grosseiros - com as instruções para colocá-los antes de dormir e colocar o Saran Wrap para garantir que ficaria a noite toda. Só me lembro de me sentir repugnante e nojento, diz Kazantzis, agora com 38 anos e morando em Princeton Junction, NJ.
O Estigma
As pesquisas mostram que a psoríase pode afetar negativamente a imagem corporal, a auto-estima e a qualidade de vida. Pode também afetar sua saúde mental e causar ansiedade em situações sociais.
Há frequentemente um nível de estigma ligado à condição, de acordo com Rebecca Pearl, PhD. Ela é professora assistente no Departamento de Psicologia Clínica e da Saúde da Universidade da Flórida.
Um dos estereótipos comuns documentados na literatura e que ouvimos dos pacientes é a suposição de que a doença de pele é causada por má higiene, e que as pessoas estão sujas quando estas lesões físicas são vistas, diz ela.
Howard Chang, um ministro ordenado que teve psoríase grave desde os 9 anos de idade, diz que foi maltratado no colegial. Um incidente no vestiário dos meninos ainda se destaca para Chang, agora com 49 anos.
Um casal de garotos do time de futebol realmente começou a se atirar a mim. Eles me perguntaram se eu tinha AIDS e disseram: "Fique longe de mim". Eu pensei que eles iam ficar violentos, diz ele. Eu estava realmente deprimido e retraído socialmente, especialmente durante aqueles anos mais jovens na faculdade.
Kazantzis tinha um grupo de familiares e amigos muito acolhedor e solidário. Foram suposições e comentários grosseiros sobre sua pele por parte de estranhos adultos que a deixaram desconfortável. Quando adolescente, ela se lembra vividamente de uma senhora de meia-idade que a atraía por estar na praia com o que ela pensava ser varicela.
Uma simples pergunta teria mudado a situação, diz Kazantzis.
Desafios do dia-a-dia
Algo tão simples quanto escolher o que vestir a cada dia pode ser difícil. Isto foi verdade tanto para Kazantzis quanto para Chang. Cada um tentou esconder sua pele vermelha e escamosa o máximo possível.
Eu usava calças até provavelmente estar muito acima dos 80 graus, diz Kazantzis.
Para Chang, que cresceu no norte da Califórnia, mangas compridas e calças de manga comprida ou calça comprida se tornaram um grampo de guarda-roupa, apesar dos verões abrasadores de 105 graus. A única vez que ele não teve escolha foi quando corria em pista no colegial, um esporte que ele adorava. Chang só queria correr, mas não podia deixar de se sentir consciente de si mesmo o tempo todo.
Estar sempre em guarda pode prejudicar sua saúde mental e afetar a qualidade de vida do dia-a-dia, diz Pearl.
Este tipo de preocupação sobre ser julgado por outros, ou ser rejeitado por outros, é uma forma de estresse. E esse tipo de rejeição antecipada dos outros, seja pelo corpo ou por características estigmatizadas, pode ser uma ameaça constante em sua vida diária, diz Pearl.
Cumprindo os termos
Juntar-se a uma bolsa de estudos de fé em seu segundo ano de faculdade e encontrar um grupo de amigos de apoio, junto com sua esposa, foi um ponto de inflexão para Chang.
Eu encontrei aceitação lá, diz ele. Eles me viram, inclusive minha pele.
À medida que fui ficando mais velho, aceitei que a psoríase era apenas uma parte da minha vida e vai ser uma parte de quem eu sou, diz Kazantzis.
Enquanto tratamentos como fototerapia, loções, cremes e outros medicamentos podem retardar o crescimento celular e impedir que a pele se descambe demais, não há cura para a psoríase. Mas há medidas que você pode tomar para fazer as pazes com sua pele.
Comece com a auto-aceitação. Eu ainda não gosto da psoríase, diz Chang. Mas também entendo que, embora seja difícil, isso provavelmente me fez ser quem sou.
Isto não significa desistir, diz Pearl. Em vez disso, é uma forma de reconhecer qual é a situação.
Mesmo dizendo isto em voz alta, [como], eu tenho psoríase, e sentar-me com isso, porque esse tipo de declarações pode ser realmente doloroso de se sentar, diz ela.
Junte-se a uma comunidade psoríase. A conexão com outras pessoas que têm condições semelhantes ajuda a lembrar que você não está sozinho e traz um sentimento de pertencer, diz Pearl.
Kazantzis faz isso através de seu blog, Just a Girl With Spots, onde ela compartilha experiências pessoais vivendo e navegando com a psoríase no dia-a-dia.
Chang voltou-se para o blog e a defesa para compartilhar sua jornada - sejam visitas médicas, novas drogas ou o estigma social - com a comunidade psoríase on-line.
Se você não tem certeza por onde começar, visite o site das Fundações Nacionais da Psoríase. Você também pode perguntar ao seu médico. Eles podem indicar-lhe um grupo de apoio local ou outros recursos.
Exercite-se e coma bem. Um estudo descobriu que o exercício regular pode ajudar a tornar seus sintomas menos severos. Se você estiver acima do peso, perder esses quilos extras pode ajudar também.
Não é apenas o que você está colocando em sua pele, mas é o que você está colocando em seu corpo. E também como você está gerenciando seu estresse e sua saúde mental. Tudo isso só se conecta, diz Kazantzis.
Fale com seu médico antes de pegar uma nova rotina de exercícios ou um novo plano de dieta. Você pode sempre começar com um exercício leve como caminhar e trabalhar para cima. Se você tiver alguma dor ou crises de psoríase, avise seu médico.
Pratique com cuidado. Pearl diz que exercícios de exposição da pele podem ajudar você a aceitar melhor sua condição. Isto pode incluir ficar em frente a um espelho - mesmo que seja apenas por um minuto.
[N]otice se aparecerem julgamentos negativos, como sobre como se olha, e deixá-los ir e não se agarrar a eles, diz Pearl.
Você também pode construir positividade corporal se concentrando no que seu corpo faz por você em vez de como ele se parece. Pearl diz que também ajuda a descrever novas manchas de lesão a partir de um lugar neutro de emoção. Práticas conscientes como mediação e tai chi também podem aliviar qualquer estresse que você possa ter.
Obtenha ajuda profissional. Diga ao médico se você estiver se sentindo deprimido ou ansioso por causa de sua psoríase. Pode haver novos tratamentos que você possa tentar. Eles também podem ser capazes de encaminhá-lo a um profissional de saúde mental. Essa pessoa pode ajudá-lo a trabalhar através do que você está sentindo. Se você tiver pensamentos suicidas, ligue para a National Suicide Prevention Lifeline no número 800-273-TALK (800-273-8255). Conselheiros treinados estão disponíveis 24 horas por dia, 7 dias por semana para ajudar.
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