Por que a doença psoriática é mal compreendida

Por Diane Talbert, como foi dito a Keri Wiginton

As pessoas freqüentemente descrevem a psoríase como manchas vermelhas elevadas com escalas prateadas brancas. Como uma pessoa de cor, quando minha psoríase está ativa, é um matiz grosso e arroxeado com escamas que racham e sangram. Eu tenho comichão como uma loucura.

Também tenho uma doença psoriática que envolve minhas articulações. É um tipo de inflamação que pode afetar as articulações. Fico com cansaço sério, rigidez matinal, dedos polegares e dedos inchados e dor nos tendões.

Tantas pessoas me disseram: "Você tem psoríase? Isso não é apenas pele seca?". Com as pessoas pensando assim, seremos sempre mal compreendidos. Pela família, pelos amigos e pelos médicos.

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Im 62 agora. Felizmente, estou tomando um medicamento que ajuda a controlar minha doença psoriática. Mas esse nem sempre foi o caso.

Quando eu tinha 5 anos, o pessoal da minha escola temia que minha psoríase fosse contagiosa. Eles me mandaram para o hospital no meu primeiro dia. Eu tive que ficar lá por 3 meses. Eles tiveram que chamar um especialista que finalmente me diagnosticou psoríase.

Eu não acho que a maioria dos médicos em 1963 já tinha visto uma pessoa de cor que tinha mais de 80% de seu corpo coberto por placas. E alguns médicos disseram que eu não tinha esta doença porque ela não se parecia com o que eles achavam que a psoríase deveria parecer.

Eu aprendi desde jovem que tinha que ser meu melhor defensor. Comecei a pesquisar a psoríase na adolescência. Para minha surpresa, nunca me deparei com uma foto ou referência a uma pessoa negra com ela. Durante os 40 anos seguintes, perdi a conta dos médicos que não sabiam como me tratar.

A pele e o envolvimento das articulações estão sempre ligados

Na casa dos 20 anos, comecei a ter dores nas articulações e minhas unhas começaram a ficar muito ruins. Isto era doloroso porque minha pele ficava muito espessa e levantava as unhas. Na época, meus médicos disseram que isso se devia à minha psoríase. Mas eles não me testaram para inflamação das articulações.

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Um médico me disse que eu estava exagerando, mas se a dor era tão ruim assim, eu deveria tomar uma aspirina. Disseram que eu era muito jovem, embora se pudesse ver o inchaço em minhas mãos. Ao invés disso, eles me diagnosticaram ansiedade e depressão.

Depois de ir a inúmeros médicos, encontrei um dermatologista que me disse para ir a um reumatologista. Finalmente consegui um diagnóstico de doença psoriática das minhas articulações?aos 50 - 25 anos após meus primeiros sintomas.

Encontrando um atendimento de qualidade

Comecei uma nova medicina biológica no início da pandemia. Mas já estou neles há 20 anos. São medicamentos que mudam como funciona o sistema imunológico. Eles podem retardar o processo de inflamação e funcionam muito bem para a doença psoriática. Mas em comparação com os brancos, os negros nos Estados Unidos são menos propensos a receber este tipo de tratamento.

Acredito que nós, como minorias, lutamos muito mais com esta doença. Falei com tantas pessoas de cor que nunca ouviram falar de biologia. Sinceramente, não creio que alguém lhe falará deles se você não tiver um seguro adequado para pagar por eles. Ao crescer, eu não tinha uma grande cobertura médica, portanto, não recebi o melhor tratamento. Também acredito que foi por isso que levei mais tempo para conseguir um diagnóstico adequado.

Para ser honesto, eu não entendia o que significavam as disparidades na assistência médica quando eu era mais jovem. Mas lembro-me de um médico me dizer para adicionar vaselina à minha medicação para que ela durasse um mês inteiro. Eu tinha escamas em 80% do meu corpo, e isso é tudo o que ele disse que poderia fazer por mim. Passei anos tomando tratamentos que não funcionavam.

Acho que precisamos falar sobre estas iniquidades. Porque, falando por experiência, as pessoas de baixa renda recebem tratamentos diferentes em nosso sistema médico. Nós somos negligenciados.

Como encontrar o médico certo

Se você tem doença psoriática das articulações - ou pensa que tem - consulte um reumatologista. Eu tive envolvimento de pele por mais de 50 anos e inflamação das articulações?por 30 anos. Mas eu só vi meu primeiro reumatologista há cerca de 10 anos.

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E encontre um dermatologista que esteja familiarizado com a doença psoriática. O que eu tenho agora é muito conhecedor. Mas muitos dos que tive no passado não o foram.

É útil também que meu dermatologista e reumatologista estejam na mesma página sobre meu plano de tratamento.

Antes de consultar seu médico, tente manter um diário de seus sintomas. Isso pode ajudar a apontar o seu médico na direção certa um pouco mais rápido. Você vai querer manter um registro de coisas como:

• Inchaço nos dedos ou articulações

• Poços em suas unhas

• Inchaço em outro lugar, como seu calcanhar

• Como é difícil sair da cama pela manhã

• Como você está cansado

• Com que freqüência você se sente cansado

E quando se trata de seu médico, não deixe que eles o desliguem. À medida que fui ficando mais velho, tive a oportunidade de olhar para trás e ver como os médicos me trataram. Eles tomavam decisões e não me envolviam no meu plano de tratamento. Isso era um problema para mim. Eu sentia que eles me diziam para ficar quieto.

Aqui estão algumas outras coisas problemáticas que eu ouvi:

• A dor está toda em sua cabeça. ?

• Eu não sei o que fazer para ajudá-lo.

• Fizemos todos os testes e não conseguimos encontrar nada de errado.

E meu favorito de todos os tempos, que veio de um reumatologista mais velho: Os negros não adquirem psoríase.

Obter check-ups

Meu médico habitual sabe sobre minha doença psoriática, mas não é por isso que eu vou até ela. Sei que preciso fazer check-ups regulares por causa das outras condições que acompanham a doença psoriática. Eu tenho:

• Pressão arterial alta

• Colesterol alto

• Diabetes

Meu médico e eu precisamos monitorá-los a todos.

Outra razão pela qual eu vejo minha médica comum é que ela pode ver algo que meus especialistas sentem falta.

Não desista

Certifique-se de dar uma chance a qualquer novo tratamento. Mesmo se você estiver usando o remédio certo, pode levar alguns meses para que ele funcione. Tem sido uma tentativa e um erro para mim com tratamentos durante 50 anos. Mas tanta coisa aconteceu na comunidade médica durante esse tempo, e agora temos tantas escolhas eficazes.

Diane Talbert, 62 anos, descobriu que tinha psoríase quando tinha 5 anos. Ela começou a ter sintomas de inflamação das articulações?na casa dos 20 anos. Ela é blogueira, palestrante e defensora das pessoas com doença psoriática e outras doenças crônicas. Ela fundou o "Power Beyond Psoriasis", um grupo sem fins lucrativos. Seu esposo, Alvin, é o número 1 em apoio a ela.