Do arquivo médico
Por Michelle Weinberger Winer, como disse a Hope Cristol
Eu tenho quatro filhos e sou fisioterapeuta pediátrica. Não é que eu não tenha dores o tempo todo. Só não deixo que isso me impeça.
Acho que parte disso é que tenho sofrido basicamente toda a minha vida. Comecei a ter dores no joelho por volta dos 10 anos de idade. Foi embora mais ou menos sozinho na faculdade, mas quando eu estava na escola de fisioterapia, desenvolvi dores nas costas. Isso nunca desapareceu. Então comecei a sentir mais dor em outras partes do meu corpo.
Meu marido e meu pai, ambos médicos, colocaram a cabeça junta. Eles perceberam que eu sempre parecia estar machucada sem nunca ter tido uma lesão. Isso, mais minha pequena área com sintomas de psoríase, os levou a suspeitar que eu tinha artrite psoriática (PsA).
Quando contei isto a meu médico, ele me dispensou completamente. Meu exame de sangue estava normal, assim como minhas radiografias. Ele apenas disse: "Não, você não tem isso". Eu não consegui nem mesmo conseguir um encaminhamento para um especialista, o que meu seguro na época exigia. Somente depois que me mudei para uma nova cidade, com novos seguros e novos médicos, consegui finalmente um diagnóstico de PsA e o tratamento que eu precisava.
Subidas e descidas de medicamentos
A primeira droga que tomei que fez diferença na minha dor foi um curso de duas semanas de esteróides. Quando isso funcionou, ajudando a confirmar o diagnóstico de PsA, meu médico me colocou em metotrexato. Eu me saí bem durante um ano e meio.
Houve o mínimo de efeitos colaterais: infecções na pele onde eu fazia a barba e feridas na boca quando estava ao redor de pessoas estressantes. Os banhos de lixívia ajudaram com as infecções de pele. Para as feridas na boca, aprendi que se você aumentar a quantidade de ácido fólico que está tomando, isso diminui esses sintomas.
O maior problema era que eu ainda tinha muitos sintomas nas mãos: dificuldade de usar minhas mãos para deslocar meu peso, abrir uma lata, levantar uma panela. Então meu médico acrescentou um medicamento biológico ao metotrexato. Esta combinação funcionou para controlar minha dor. Também tomo diariamente naproxeno (um medicamento antiinflamatório não esteróide, ou AINE) e às vezes uso um medicamento AINE na minha pele...
Fisicamente, tudo estava indo muito bem até abril passado. Wed planejou uma viagem de verão a Israel, mas Israel estava tendo um surto de sarampo. Eu tinha testes para ver se ainda tinha proteção contra as vacinas contra o sarampo de minha infância. Acontece que eu não tinha, então eu precisaria obter as vacinas novamente.
O problema para mim era que você não podia obter as vacinas enquanto tomava os medicamentos imunossupressores. Tive que sair do metotrexato e da biologia. E quando meu médico me colocou de volta no metotrexato biológico [sem metotrexato], parecia que não funcionava. A dor não parava de piorar.
Agora eu tenho muitas dores nas costas e muitas dores em outras articulações. Recentemente, mudei para outro medicamento biológico, mas ainda faltam alguns meses para que eu saiba se está ajudando.
Vivendo com artrite psoriática
Disseram-me que tenho uma alta tolerância à dor; tive três partos naturais. Mas há outras razões pelas quais eu não deixo a dor me deter.
A distração é enorme. Quando volto do trabalho, alguns dias eu mal consigo andar - mas no trabalho o dia todo eu consegui andar. Eu também subo e desço no chão o dia todo. Alguns dias eu trabalho com crianças que estão a cavalo e uso o movimento dos cavalos para tratá-las. Adoro meu trabalho, e sei que isso me distrai de pensar na dor.
Meus filhos vêm primeiro. Meus filhos também estão lidando com a dor, diferentes tipos e diferentes situações. Eu tento não mostrar a eles a extensão da minha dor. Eu não quero que eles me vejam sempre me vencer. Preciso estar lá para eles primeiro.
Os hacks de cozinha me ajudam. Usar cunhas na cozinha me dá cerca de 2 centímetros de altura a mais. Isso me dá um pouco mais de alavancagem e me permite inclinar-me mais para baixo em vez de alcançar a altura. Para ajudar na minha aderência, deslizo o isolamento do tubo sobre o cabo fino dos utensílios. Isso facilita segurar uma espátula ou mexer uma panela de massa.
Eu corto certos alimentos. Sei que a pesquisa está misturada com isso, mas acho que me ajuda a tirar o glúten e os legumes da noite, como batatas e tomates. Se for um efeito placebo, eu tomo o efeito placebo!
Eu tenho perspectiva. Meu marido é um oncologista cirúrgico. Ele elimina o câncer das pessoas. Ele corta as pessoas abertas e derrama quimioterapia aquecida em seu abdômen. A dor afeta minha vida com certeza, mas em comparação com uma grande cirurgia de câncer, eu posso lidar com isso.
