Vivendo sua melhor vida com artrite psoriática

Por Brenda Kong, como foi dito à Shishira Sreenivas

Desenvolvi psoríase e artrite psoriática (PsA) ao mesmo tempo quando tinha 12 anos de idade. Agora tenho 41 anos de idade. Meu diagnóstico de psoríase foi fácil, mas o diagnóstico de psoríase não foi. Como eu praticava esportes quando era adolescente, os médicos atribuíram minhas dores e dores a isso. Infelizmente, eu não fui totalmente diagnosticado até os 21 anos de idade.

Até então, não podíamos voltar atrás no tempo com toda a mutilação articular que eu já sofria. Por exemplo, algo que me incomodava desde os 12 anos era minha articulação do dedo médio na mão esquerda. Eu disse: "Ei, isto é muito ruim". Não deveria estar tão inchado por tanto tempo. Mas me disseram sempre: "Você está praticando muito esporte, e se você descansar e congelar, vai ficar tudo bem".

Não está bem. Tornou-se minha primeira articulação mutilada. Agora eu literalmente tenho artrite de corpo inteiro, desde a linha do maxilar até os dedos dos pés.

O momento mais difícil

Meus 20 e poucos anos de idade foram os momentos mais difíceis para mim. Quando eu era um estudante universitário, de 18 anos, tentei entrar para a equipe de vôlei da escola. Mas por causa da minha dor, eu nunca cheguei a jogar. O estresse que eu tinha depois de começar a faculdade era horrível. Tudo passou de 0 a 60. E a natureza da PsA é que ela responde ao estresse.

A maioria dos meus danos articulares aconteceu quando eu tinha entre 18 e 20 anos de idade. Às vezes, eu não conseguia sair da cama. Eu não conseguia descer sem agarrar os corrimãos. Eu queria ir a clubes, usar saltos, e tudo isso. Eu não conseguia fazer isso.

Quando eu tinha por volta de 21 anos, tanto minha psoríase como a PsA se inflamaram e fiquei acamada durante 2 meses. Tive que usar uma cadeira de rodas ou uma bengala para me mover. Entrei e saí do hospital cerca de três vezes em três semanas porque não conseguíamos regular minha temperatura corporal. A inflamação estava em toda parte. Eu não conseguia nem mesmo fazer um punho.

Naquela época, eu odiava muito minha vida. Nunca tinha ouvido falar de um reumatologista até que finalmente, um dermatologista que estava tratando minha psoríase me incitou a ver um.

Continuação

Encontre o reumatologista certo

Acho que meu maior arrependimento foi não ter chegado mais cedo a um reumatologista. Eu poderia ter tratado de muitas das dores articulares que mais tarde se tornaram danos.

Na verdade, meu conselho para qualquer outra pessoa que passasse por isso seria consultar um reumatologista - não um médico qualquer - o mais rápido possível. Além disso, seja consistente em consultar seu médico...

Na verdade, eu passei por três reumatologistas antes de encontrar um que realmente clicou. O primeiro, que me diagnosticou, eu simplesmente não gostei muito. O segundo não fez o meu seguro. Mas o terceiro, eu adorei. Ele foi meu reumatologista até eu perder meu seguro há alguns anos e tive que trocar.

A primeira coisa que o reumatologista me prescreveu foi um esteroide. Era um esteroide muito forte.

A primeira vez que o tomei, adormeci no sofá porque estava muito cansado. Quando acordei, sentei-me no sofá, depois coloquei minhas pernas para baixo e me levantei. Eu nem mesmo registrei como era fácil. As drogas tinham reduzido tanto a minha inflamação. Eu não respirei fundo e me preparei como de costume. Pensei: Oh, meu Deus! O que acabou de acontecer? ?

Mas minha maior melhora só veio um ano e meio depois, quando meu médico me iniciou na área de biologia.

Tente diferentes opções de tratamento

A primeira vez que tomei uma biologia para a PsA, eu tinha cerca de 24 anos. Eu simplesmente saltava da cama. Eu estava tipo: "O que estamos fazendo? Aonde estamos indo? Eu só queria ir fazer alguma coisa, porque eu era capaz de fazer. Meus amigos e eu fomos viajar. Fomos a Las Vegas seis vezes em um ano só para fazer isso. Minha pele era boa e minhas articulações eram incríveis.

Esta foi minha primeira biologia para a artrite, mas minha terceira geral. Eu havia experimentado outras apenas para minha pele e minhas articulações. Mas isto funcionou para ambos. Passei de estar coberto de psoríase, mal conseguia andar, usando uma cadeira de rodas e tomando 1.800 miligramas de ibuprofeno diariamente para não precisar de analgésicos de todo.

Continuação

Desde então, tenho usado uma série de produtos biológicos. Curiosamente, agora estou usando aquela primeira biologia que tomei para minha artrite psoriática. Voltei a usá-la há 3 anos, quando minha artrite estava ficando muito ruim novamente.

Tentei também tratamentos complementares como ioga e meditação, além da biologia. Também coisas como dieta - perder peso me dava muito menos para carregar.

Mesmo em uma dieta biológica, você pode ter um surto. E há sempre o medo de que seu tratamento deixe de ajudá-lo. Isso acontece com a biologia. Depois de um certo ponto, pode perder a eficácia e você tem que descobrir um novo tratamento.

Se esta biologia parar de trabalhar para mim, eu tomaria as medidas para tentar encontrar outra. Sei como meu corpo pode ser ruim e como pode ser doloroso sem medicação.

Gerencie seu estresse

O estresse é um dos principais contribuintes para a PsA. Portanto, a saúde mental é uma coisa importante para mim. Agora, quando tenho um surto, eu realmente relaxo muito mais. Sei que se eu me estressar sobre isso, será pior para mim.

Eu faço exercícios de saúde mental agora. Isto me ajuda a não pensar demais, a descer por buracos de coelho e a me estressar como já fiz antes.

Quando eu estava na casa dos 30 anos, eu disse a mim mesmo que não poderia continuar fazendo isso. Então, comecei a fazer terapia e fiz da gestão do estresse parte de minha rotina. Comecei a fazer exercícios de meditação calmantes. Comecei a fazer yoga. Mesmo agora, quando me sinto realmente rígido, sento e faço algumas poses leves de yoga até que possa funcionar um pouco mais.

É impossível ser livre de estresse. Mas agora eu faço coisas para ajudar a administrá-lo e tenho uma perspectiva mental muito melhor.

Experimente atividades que o fazem feliz

No início dos meus 20 anos, eu não conseguia cozinhar porque minhas mãos doíam muito. Agora eu posso. Eu faço exercícios de mãos para manter minhas mãos soltas e felizes.

Cozinho quantidades enormes de comida quando preciso me sentir melhor. Eu simplesmente entro na cozinha, ligo a música e não falo com ninguém. Ninguém fala comigo. Todos em minha casa sabem disso. Eu fico na cozinha e tiro todas as minhas frustrações, e isso sempre fica bonito. Eu redireciono muito da minha emoção e do meu estresse para a cozinha.

A vida da artrite psoriática é uma montanha-russa, com certeza. Vai haver muitos altos e muitos baixos, infelizmente. Você só tem que se concentrar nos altos, e você vai passar pelos baixos.