Ajustando-se ao meu diagnóstico de artrite psoriática

Por Dwayne McClellan, como disse a Kara Mayer Robinson

Im 56 e eu moro em Baltimore, MD. No ano passado, descobri que tenho artrite psoriática (PsA). Já fui engenheiro de sistemas de software, mas não estou mais trabalhando por causa de minha deficiência.

Minha jornada começou em 2014, quando fui diagnosticado com osteoartrite e artrite reumatóide. À medida que minha condição piorou, também desenvolvi a PsA.

Obtendo o diagnóstico

Fui diagnosticado com PsA em 2020.

Eu tinha começado a reclamar ao meu reumatologista sobre dor na minha perna. Um dos sintomas da PsA é que você começa a ter dores nas articulações principais, como os ombros, cotovelos, joelhos e tornozelos. Comecei a ter dores na perna direita, o que é um sinal de artrite psoriática.

Minha reumatologista voltou e verificou novamente meu sangue para ter certeza de que ela não perderia nada. Foi quando ela notou outros sinais e me disse que eu tinha PsA.

Quando soube, fiquei desanimada. Meu primeiro pensamento foi: Oh, ótimo, não só minha artrite não está melhorando, como está ficando pior. Eu já estava tendo problemas de locomoção. Eu uso uma cadeira elétrica às vezes, e o pior cenário para mim era acabar permanentemente naquela cadeira.

Meus Novos Desafios

Foi um ajuste. Um dos maiores desafios é minha perda de independência. Em vez de dirigir, eu me sento no banco dos passageiros. Minha esposa tem que assumir as tarefas domésticas. Eu não posso cortar a grama. Não posso levar o lixo para fora.

As manhãs são especialmente difíceis, antes de eu tomar meus remédios. Mas minha determinação me faz sair da cama.

Lembro a mim mesmo que eu saio da cama todos os dias e posso fazer isso novamente. E eu tenho um objetivo. Eu tento fazer o café da manhã para minha esposa e para mim todas as manhãs. É um objetivo pequeno, mas que me tira da cama.

Administrando Meus Sintomas

Atualmente, tomo um imunossupressor. Também tomo um medicamento antiinflamatório não esteróide (AINE) e um antidepressivo que bloqueia a dor nos nervos. Isto evita que a dor sobrecarregue meu sistema. Comecei a tomá-los quando fui diagnosticado com AR. Com o desenvolvimento de meu PsA, comecei a tomar doses maiores. Agora estou tomando a dose máxima.

Continuação

Comecei também a comer uma dieta anti-inflamatória, que me ajuda a lidar com os surtos. Eu observo meu sal e meu açúcar. Tento não comer muita carne vermelha. Às vezes, tenho vontade de comer um bife com osso em T. Mas se eu o comer, é garantido que dentro de 2 horas, minha condição está se inflamando em mim.

Eu meti-me em alongamentos suaves. Eu também tenho uma rotina de meditação. Tento encontrar ditados inspiradores para repetir para mim mesmo. Por exemplo: Gerenciamento do estresse mais gerenciamento do tempo é igual ao gerenciamento da dor. Quando começo a ficar estressado, digo isto a mim mesmo. Funciona. Eu começo a me acalmar. Isso faz minha pressão arterial baixar.

Minha equipe médica

Meu reumatologista e eu nos mantemos em dia com minha saúde para ter certeza de que estou me sentindo tão bem quanto posso. Tenho uma grande equipe de médicos que trabalham juntos, incluindo meu reumatologista e um especialista em gerenciamento da dor, que também é meu médico de cuidados primários. Estou no processo de conseguir indicações para um pneumologista e um dermatologista.

Vejo meus médicos todo mês ou dois. Também uso aplicativos de saúde em meu telefone para rastrear meus sintomas e manter meus médicos atualizados. Introduzo meus últimos sintomas, depois carrego as informações no portal médico de meus médicos. Eles as têm antes que eu entre na porta.

Utilizo um aplicativo para rastrear todos os meus medicamentos, incluindo horários, doses e números de prescrição. O outro aplicativo que uso é o MMP, ou Manage My Pain Pro. Ele também pode rastrear a dor. Se você o mantiver atualizado, poderá gerar relatórios com uma linha do tempo completa. Meus médicos podem consultar os relatórios e obter uma análise diária dos meus sintomas entre as visitas.

Meu Apoio Emocional

Minha família é uma grande fonte de apoio para mim. Meu principal apoio é minha esposa, Lydia. Ela está comigo há 19 anos. Minha sogra também faz parte da minha equipe de apoio.

Eu vejo um terapeuta para trabalhar através das emoções de ter esta condição. Estou frustrada porque perdi minha independência e sua condição não posso controlar. Meu terapeuta entende e hesita em me ajudar a trabalhar através dela.

Continuação

Eu também encontrei muito apoio na comunidade de apoio das Fundações de Artrite, que é chamada Live Yes! Conectar Grupos. Ive juntou-se a grupos, criou novas equipes e se conectou com uma comunidade social de apoio. Fazemos o check in uns com os outros e nos levantamos quando precisamos. Reunimo-nos em torno uns dos outros. Isso me manteve são.

Também estou me envolvendo como um defensor. Recentemente me envolvi com a Arthritis Foundation em Maryland. Descobri que não havia ninguém defendendo aqui, então me ofereci para subir. Espero me ligar a outras equipes locais para começar a trazer à atenção de todos os americanos portadores de deficiência.

Minhas perspectivas

Eu tive que fazer muitos ajustes, e é difícil ter uma doença invisível. A menos que haja uma deformidade grave em nossas articulações ou que utilizemos um dispositivo de assistência, ninguém pode realmente ver os danos em nosso corpo.

Mas eu encontrei maneiras de me ajustar. E sua afirmação e humildade de estar envolvido como um defensor. Sinto que encontrei um lugar onde posso colocar minhas habilidades e habilidades em bom uso para educar o público e ajudar outros que estão lutando contra a artrite psoriática.