Gerenciando dias ruins com artrite psoriática

Por Frances Downey, como foi dito a Sarah Ludwig Rausch

Fui diagnosticado com artrite psoriática há 9 anos. Olhando para trás, percebo que tive os sintomas por algum tempo antes disso, e demorou cerca de 18 meses para ser diagnosticado. Assim, eu tive esta doença por cerca de 12 anos.

Há muitos desafios quando se vive com artrite psoriática. Como sou solteiro, alguns dos meus podem ser diferentes de alguém que tem um parceiro.

Por exemplo, porque meus surtos parecem que estou com gripe, se estou tendo um e estou na cama, não há ninguém para limpar a casa, lavar a roupa, ir ao supermercado ou pegar meus medicamentos. Tenho que contar com outros para fazer isso ou simplesmente não o faço.

Também é realmente difícil namorar, especialmente saber quando dizer à pessoa que você tem esta doença. Quando eu falo sobre ela, eles não a adquirem. Eles pensam em sua avó que tem artrite e não percebem que isso é diferente e pode afetar todo o seu corpo.

Ouvi de muitas pessoas que perderam amigos por causa da artrite psoriática. Certamente que sim. As pessoas simplesmente não compreendem esta doença e que ela é imprevisível. Às vezes você é incapaz de manter planos sociais porque não se sente bem, e isso pode ser difícil para amigos e parceiros.

Apesar dos desafios, aprendi maneiras de lidar com minha doença e de facilitar a minha vida.

Gatilhos de Rastreio para Flare-Ups

Acredito que o principal gatilho para os surtos é o estresse. Para mim, quando meus medicamentos não funcionam, isso também pode causar um "flare-up". Meu médico diz que a falta de sono é outra causa. Certos alimentos também podem ser um gatilho.

O que causa um surto para uma pessoa não significa, no entanto, que vai levar a um surto para outra pessoa. E às vezes você tem um surto, e os médicos não conseguem descobrir o que o causou. Isso simplesmente acontece.

A chave para reconhecer os gatilhos é manter um registro. Há uma grande aplicação chamada ArthritisPower que ajuda você a rastrear seu sono, fadiga, dor e outros sintomas. Isto pode ajudar você a descobrir os gatilhos. Ele mostra os dados que ele coleta em diferentes gráficos e gráficos. Você pode enviar essas informações diretamente ao seu médico por e-mail para que eles possam usá-las para ter conversas guiadas por dados durante sua consulta.

Os dados são doados ao registro de pesquisa para que os pesquisadores possam usá-los para seus estudos. Você também pode participar de pesquisas e outros estudos que estão sendo realizados dentro do aplicativo.

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Mantenha o estresse na baía

Sou uma pessoa mais relaxada do que quando fui diagnosticada porque descobri muito rapidamente, no início de minha própria experiência, que o estresse causou flare-ups. Portanto, tenho me treinado durante 9 anos para reconhecer quando há um fator de estresse ou quando pode haver um que possa ocorrer.

Eu me pergunto como vou lidar com isso. Lembro a mim mesmo que não posso ficar estressado porque sei o que isso vai fazer comigo. Esse lembrete gentil me ajuda muito.

Também levo tempo para evitar causar estresse a mim mesmo. Por exemplo, se eu me encontrar com amigos para almoçar, eu não saio no último minuto. Dessa forma, não fico nervoso com o trânsito ou com o atraso. Posso me dar um amortecedor de 15 minutos, relaxar, dar uma caminhada tranquila até o restaurante, almoçar com meus amigos, e voltar para casa contra ter um momento estressante.

Coisas sobre as quais você tem controle, controle-as, porque há muitas coisas em sua vida que você não percebe que realmente tem controle.

Obtenha o máximo do tratamento

Siga as instruções de seus profissionais médicos, independentemente de como você se sinta. Você pode se sentir bem, mas não deve parar de tomar seus medicamentos a menos que seu profissional médico tenha dito que você está em remissão e que está em condições de parar.

Você também pode estar em remissão enquanto ainda estiver sob medicação, por isso é importante obter a bênção de seus médicos antes de parar. Se você parar por conta própria, você pode ter um surto.

Mantenha um registro de quaisquer melhorias ou contratempos para que você possa falar com seu médico sobre isso e obter o melhor plano de tratamento. Então você pode dar-lhes detalhes sobre o que está funcionando e o que não está.

Por exemplo, neste momento, eu tenho tido dores no pé e não achei que fosse uma grande coisa. Mas meu médico está extremamente preocupado, então estou fazendo uma ressonância magnética no meu pé. Este é um bom exemplo de algo que você deve rastrear. Há quanto tempo está doendo? Ficou pior? Quando piorou? Alguma coisa o faz sentir pior? Melhor? Coisas assim. Isso ajuda seu médico a tratá-lo de forma mais eficaz.

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Eu sempre escrevo uma lista de perguntas antes de entrar em meu consultório de profissionais médicos. Dessa forma, não esqueço nada. Eu escrevo as respostas e as perguntas de acompanhamento enquanto estou lá. Acho que isso é realmente útil.

É importante ter um profissional médico que lhe agrade. Isso pode significar fazer compras se você achar que o seu não é um bom ajuste. Se você não sentir que está sendo bem tratado e escutado, vá a outro médico se seu seguro de saúde permitir.

Ter um plano de backup para dias ruins

Tenho um plano de reserva para tudo, pois seus sintomas podem interromper sua vida diária a qualquer momento. Você pode se sentir bem de manhã e à tarde ou à noite, pode estar se sentindo péssimo.

Tenho uma viagem planejada à Costa Rica, e como meu remédio não tem funcionado bem, meu médico e eu temos um plano de reserva. Eu também tenho um para o trabalho. Acontece que tenho um grande chefe que me apoia muito e me encoraja a conseguir uma acomodação médica.

Encontrei apoio de outras pessoas com artrite psoriática ou artrite reumatóide, que é muito semelhante. Sou membro do CreakyJoints.org e do Bensfriends.org, e os recomendo muito a ambos. Eu conheci muitas pessoas através destes sites. Quando eu passei por crises e fiquei baixo e deprimido, ajuda ter pessoas que entendem.

Eu também recebo apoio de meus amigos que não têm artrite psoriática. No final, apesar de ter perdido amigos por causa desta doença, sinto que ela funcionou bem para mim. Agora tenho os maiores amigos, tanto com como sem artrite psoriática. Estou rodeado de pessoas compreensivas e solidárias.