Artrite Reumatóide: Encontrar o equilíbrio

Por Lynnette Galbier, como disse a Allison Bolt

Tudo começou em 2019, cerca de 6 meses depois de eu ter tido minha filha mais nova. O que eu pensava ser apenas um velho surto de ferimentos de corrida acabou se tornando uma artrite reumatóide seronegativa (AR).

Tenho duas crianças em casa que não entendem bem o que significa estar com dores. Além disso, sou professora de Pilates e barre com um trabalho orientado para o movimento. Passei os últimos 2 anos descobrindo como posso equilibrar AR, crianças, família, carreira e todas as tarefas diárias da minha vida.

Ao descobrir como administrar meus sintomas, fazer malabarismos familiares, dedicar tempo ao autocuidado reflexivo e me conectar com outras mulheres com RA, comecei a entender o que é o equilíbrio para mim.

Como eu equilibro Toddlers e RA

A maternidade é uma grande parte do meu ato de equilíbrio. Na época do meu diagnóstico, meu filho mais novo não tinha nem um ano de idade. Agora, ambas as minhas meninas são crianças pequenas. Descobri que a comunicação honesta com elas é a coisa mais importante para mim.

Eu tento me comunicar com minhas filhas de uma maneira que elas possam entender e de uma maneira que não as faça sentir assustadas ou nervosas. Normalmente digo a elas que tenho algo chamado RA, e às vezes isso faz com que diferentes partes do meu corpo doam. Eu liguei levemente coisas como esta em nossas conversas, porque nunca quero que meu RA seja algo que escondo delas.

Às vezes estou distribuindo sorvete para minhas meninas, e minha mais velha vai perguntar, mamãe, você não quer um pouco? Meu primeiro instinto é, é claro, eu quero. Sim, eu quero sorvete, mas minha dieta tem um impacto significativo nos meus sintomas de AR. Então eu explico a elas dizendo coisas como: Bem, não, porque às vezes não faz o corpo da mamãe se sentir bem.

Estou sempre tentando encontrar um equilíbrio entre explicar as coisas em seu nível e ser honesto com elas, como quando preciso descansar. Se há momentos em que estou cansada e preciso descansar, digo algo como, Não, não quero jogar esse jogo agora, porque preciso apenas de um momento para me acalmar.

Eu acho que tenho um pouco de vantagem porque minhas meninas são mais velhas. Quando comecei tudo isso, minha mais nova tinha menos de 1 ano e ela ainda estava acordando durante toda a noite. No geral, ter um bebê é muito exigente. Foi muito mais desafiador administrar meu sono e meu descanso. Eu sabia que precisava dessas coisas para fins de cura, mas também sabia que não conseguiria obtê-las...

Agora que eles estão ficando mais velhos, essa parte da minha jornada de cura é mais proeminente. Minhas meninas são ótimas. Elas são boas em me ouvir quando compartilho estes momentos honestos com elas e me ajudam a levar o tempo que preciso. Mas não importa o que aconteça, com dois bebês pequenos em casa, não podem exatamente tirar uma soneca no meio do dia.

Descobri que este descanso nem sempre tem que ser dormir. Aprendi que não há problema em colocar um filme para eles e descansar com eles no sofá. Alguns dias, isso é o que eu preciso, e tirar esse tempo para descansar vai me ajudar no resto do dia.

Como é a minha carreira agora

Eu faço Pilates desde os meus 12 anos de idade, quando minha mãe comprou vídeos de Pilates de um infomercial. Agora, sou professor de Pilates e barre, e dou várias aulas pessoalmente e praticamente todas as semanas.

Para mim, equilibrar o trabalho e minha RA é deitar fora o horário. Eu costumava ser uma pessoa que marcava meus dias e seguia estritamente esse horário, mas não faço mais isso. Em vez disso, eu programo apenas os compromissos específicos de minhas aulas a cada semana. Eu equilibro esse horário com os horários que eu intencionalmente não programo nada.

Normalmente tenho horário não programado pela manhã, portanto, se acordo e não me sinto bem naquele dia, não tenho que estar fora de casa. Tenho dias bons e dias ruins com minha AR, e tenho a tendência de saber que tipo de dia é durante este período da manhã. Portanto, se eu acordar me sentindo especialmente exausto, então eu não vou me empurrar.

Como uma comunidade online pode ajudar

Às vezes, pode parecer que tal raça nas mídias sociais é a primeira a postar, postar todos os dias, construir seus seguidores, e tudo isso. Mas a comunidade que você encontra a partir dela faz com que tudo isso valha a pena. É um lugar fantástico para encontrar apoio.

Eu vivo em uma pequena cidade em Nova York, e me deparo com algumas pessoas da cidade que também têm RA. Mas é bom se conectar com tantas outras pessoas no mundo que estão lidando com os mesmos problemas que você. Esta comunidade de apoio é uma saída positiva para mim, pois trabalho para equilibrar os desafios diários.

Minha comunidade Instagram está repleta de outras mães com RA que estão todas procurando apoio e apoio umas às outras. Adoro conversar com tantas outras mulheres que entendem e querem falar sobre isso. É um sistema de apoio global do qual eu obtenho muito e ao qual quero retribuir.

Sempre fui uma professora de Pilates e apaixonada por trabalhar. Mas após meu diagnóstico, descobri que tenho que ouvir meu corpo. Passei os últimos dois anos descobrindo como usar o movimento para ajudar na minha cura.

Como parte de minha comunidade online, meu objetivo é dar às mulheres que possam estar na mesma situação opções de treino. Conheço as lutas para encontrar um movimento que se sinta bem quando se tem RA, então quero compartilhar o que me faz sentir bem na esperança de que isso possa fazer com que outros em minha comunidade de apoio on-line também se sintam bem.

Minha definição de equilíbrio

Para mim, o equilíbrio é tudo uma questão de auto-reflexão. Por mais caótico ou calmo que tenha sido o dia, eu levo tempo para pensar sobre isso no final do dia. Foi um dia bom ou um dia ruim? Por que foi um dia bom ou um dia ruim? Com esta auto-reflexão, posso aprender e mudar qualquer coisa que possa estar causando dias ruins ou momentos ruins.

Se eu tiver um horário ocupado e não estiver funcionando, então preciso tirar alguma coisa. O principal é saber que é bom tirar as coisas do prato para ajudar no processo de cura e encontrar o equilíbrio.

Meu maior conselho para encontrar o equilíbrio diário com a RA é ter esse componente de auto-reflexão, ouvir essa reflexão e mudar as coisas que precisam ser mudadas.

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