Quando você é diagnosticado com artrite reumatóide (AR), você e seu médico podem falar sobre sintomas como dor articular e medicamentos para lidar com sua doença. Mas a AR, uma doença auto-imune que causa inflamação, pode afetar seu corpo e estilo de vida de maneiras inesperadas e seu médico pode não mencioná-los. Às vezes você tem que aprender como a AR afetará você e sua vida por tentativa e erro.
Sintomas de tudo-em-um
Sua mente pode estar disposta a fazer um projeto, mas seu corpo pode não estar, diz Dawn Smith-Popielski de St. Louis, MO. Mesmo que minha AR normalmente seja muito bem controlada, há dias em que planejei um projeto para o pátio ou ao redor da casa que acaba demorando o dobro do tempo. Viver com o tempo da AR às vezes significa fazer modificações.
Carolyn Amisano foi diagnosticada com RA em seus 30 anos de idade, com duas crianças pequenas. Ela esperava dor, mas não fadiga extrema ou altos e baixos emocionais.
Você não percebe como a RA afeta tudo: entrar e sair de seu carro, vestir-se, fazer um biberão para seu bebê. Lembro-me de sentar no meu sofá e pensar, posso não ser capaz de fazer isso, diz ela.
Amisano, que vive em Suwanee, GA, achou extremamente doloroso abotoar sua blusa ou agarrar sua escova de dentes. As manhãs são difíceis com RA. Quando fui convidada para reuniões escolares para meus filhos, tive que dizer não e que só podia lidar com as coisas mais tarde no dia.
Administração de medicamentos
Ao longo dos anos, os medicamentos Amisanos RA incluíram sais de ouro, prednisona, metotrexato, e novos produtos biológicos como adalimumab (Humira) e infliximab (Remicade). Cada novo medicamento veio com novas instruções e efeitos colaterais.
Isso é um desafio porque os produtos biológicos para AR são geralmente encomendados pelo correio através de uma farmácia especializada, não são preenchidos em sua drogaria de esquina, diz Cheryl Crow, que teve AR por 18 anos e trata os pacientes de AR como terapeuta ocupacional (OT) em Seattle.
Alguns medicamentos exigem que você obtenha uma infusão, o que requer uma visita pessoal a uma clínica ou hospital. Outros requerem que você dê uma injeção em casa e pode ser necessário controlar a temperatura em seu refrigerador. Estas necessidades especiais podem ser um desafio.
A Smith-Popielski traz embalagens de freezer em viagens para manter suas canetas de injeção Humira frias. Ela já esteve em uma viagem quando uma tempestade de neve aterrissou todos os vôos de volta para casa. Eu não tinha remédios suficientes comigo e perdi a injeção em meu dia designado. Agora, eu sempre embrulho uma caneta extra em caso de atrasos e uma semana de outros remédios.
Visitas Médicas e Seguros
Uma vez diagnosticada a AR, você pode precisar consultar seu reumatologista a cada 3 meses para exames e exames de sangue no início, ou programar infusões de drogas a cada poucas semanas, diz Crow. Isto pode ser uma curva de aprendizado íngreme para pessoas que antes se consideravam saudáveis e só tinham que visitar o médico uma vez por ano para um exame físico.
Muitas vezes cabe a você descobrir se sua seguradora cobrirá sua nova receita sem exigir que você experimente primeiro remédios mais baratos, diz ela. Muitas pessoas ficam surpresas como é difícil navegar pelo lado logístico dos cuidados e aprender uma linguagem totalmente nova de copays de seguros, coinsurance, apólices especiais para seus medicamentos, ou termos médicos como flare.
Venha a cada visita com perguntas para seu reumatologista sobre seu curso de doença e quaisquer novas opções de tratamento, diz Amisano. Descubra o que você deve esperar de qualquer medicação nova. Meu médico sempre foi bom em explicar como cada novo medicamento funcionava. Leia tudo o que puder, para que você possa perguntar-lhe: Isto é normal? Não tenha medo do desconhecido.
Esperar o Inesperado
Após anos de vida com a RA, você descobrirá que ela não afeta apenas suas articulações, mas pode colocá-lo em risco por outras doenças auto-imunes, diz Smith-Popielski. Ela foi diagnosticada mais tarde com a síndrome de Sj?grens, que causa inflamação e secura dos olhos.
Se seu reumatologista não recomendou que você fizesse um check-up com um oftalmologista, faça-o, diz ela.
Pessoas com AR correm maior risco de desenvolver depressão ou ansiedade também, e a incerteza é uma constante, diz Crow.
Tem sido um processo doloroso, mas bonito para mim aprender a abraçar o que está acontecendo no momento presente, mesmo que isso inclua desconforto e dor, e aprender que ainda posso viver uma vida plena e significativa. Aceitação não significa resignação ou desesperança. Ainda espero por um futuro melhor, enquanto aceito que o momento presente é o que ele é.
Após mais de 30 anos com a RA e várias cirurgias de substituição de articulações, Amye Leong sobreviveu a uma crise sem precedentes: sua casa familiar em Santa Bárbara, CA, foi destruída em um deslizamento de lama em 2018. Eles fugiram de casa sem nada além das roupas que estavam usando.
Meu nível de estresse saiu dos eixos. Minha pressão arterial subiu, e eu nunca havia tido esse problema antes. Isso transformou minha AR em uma doença que eu não reconhecia, queimadura nas articulações onde a Id nunca a tinha tido antes, incluindo a ATM [distúrbio da articulação temporomandibular] em ambos os lados do meu maxilar, diz Leong, fundador e CEO da Healthy Motivation, uma empresa de consultoria de saúde e defesa do paciente.
Ela começou a praticar meditação e yoga diariamente, muitas vezes com seu marido. Essas práticas mente-corpo a ajudam a relaxar, a se concentrar e a lidar com sua AR. Você tem que pelo menos tentar alguma coisa. Após uma semana fazendo ioga, pergunte-se se você sente alguma diferença. Eu fiz.
Hacks para tornar a vida mais fácil
Estes hacks podem tornar as tarefas diárias mais fáceis e mais suaves em suas articulações:
Use ajudas de abertura de frascos. "Eu tenho um de vários tamanhos que uso frequentemente na minha cozinha. Além disso, tenho um cabo de espuma para ampliar a aderência em pequenos itens como canetas e lápis de delineador", diz Crow. Use dispositivos de cozinha de cabo largo para facilitar o agarramento e puxadores de porta em estilo de alavanca contra puxadores.
Documente suas prescrições atuais em seu smartphone quando você viaja, diz Smith-Popielski, panfleto freqüente. Bolsas de viagem com rodas e puxadores confortáveis são essenciais para viajar. Sempre tenha trajes para seus dias ruins nas articulações: roupas, sutiãs ou sapatos que sejam fáceis de entrar e sair, diz ela. Use aplicativos de saúde para administrar visitas médicas e remédios. É mais fácil acompanhar consultas, recargas e resultados de testes, e solicitar recargas é mais rápido do que ligar para o consultório médico e tocar a etiqueta do telefone.
O exercício regular ajudará você a se sentir e funcionar melhor com a RA. Pode ser jardinagem ou dar uma caminhada, mas faça algo para aumentar seu ritmo cardíaco todos os dias. Invista em um bom par de sapatos de caminhada e caminhe!
Se os sintomas da RA tornam muito doloroso fazer os hobbies que você gosta, como costura ou golfe, diga ao seu reumatologista, diz Crow. Eles podem encaminhá-lo a um terapeuta para ajudá-lo a adaptar tarefas ou movimentos para que você possa fazê-los com menos dor e tensão. Não tenha medo de ser realmente específico sobre seus objetivos para sua vida única.
