Do gatilho ao tempo, o que eu gostaria de ter sabido
Revisado por Poonam Sachdev em 19 de fevereiro de 2022
Transcrição de vídeo
[FALANÇA: Então acho que algumas coisas que eu gostaria de ter sabido quando fui diagnosticado pela primeira vez - provavelmente é útil - então algo como descobrir uma rotina. Eu sei que todos dizem isso, e todos dizem oh, sua higiene do sono é importante, mesmo que você não tenha narcolepsia. Mas é sério, então as coisas como não ter seu telefone com você na cama, necessariamente. Não que eu seja um santo e nunca faça isso, mas coisas como essa, como organizar uma rotina é enorme. Outra dica seria apenas ouvir seu próprio corpo e tentar não sentir vergonha em torno da situação. Assim, durante os primeiros seis meses, provavelmente, sempre me senti tão culpado quando tinha que dizer não às coisas, ou tinha que deixar uma situação para ir dormir uma soneca. E estou apenas... apenas fazendo isso sem desculpas, porque você não precisa da vergonha acrescentando mais vergonha ao seu cansaço. Porque isso só se acumula em cima de tudo. E simples - não simples, mas coisas em que você nem pensa como, como coisas que vão desencadear seu cansaço. Portanto, eu sei que se eu tiver pão pela manhã, serei exterminado durante o resto do dia. Por isso, deixo todos os meus alimentos carbonizados para a noite, porque vou dormir de qualquer maneira. Tão poucas coisas como essas. Obviamente, as mesmas coisas não vão acionar todos, mas talvez manter um diário do que piora seus sintomas, e depois brincar com quando você pode fazer certas coisas.
Eles me deram um diagnóstico, narcolepsia com cataplexia. E me lembro que fiquei tão feliz em ter uma resposta, e agora posso fazer coisas a respeito disso".
- Judy Ferguson
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O impacto em minha vida
Jessica Nora estava vivendo uma vida noturna, acordada a noite toda e dormindo o dia todo, antes de ser diagnosticada como um caso de narcolepsia. E essa descoberta fez toda a diferença.
