Narcolepsia: Dicas e truques para gerenciar seu dia-a-dia

Quando você está vivendo com narcolepsia, você pode se encarregar da sonolência diurna recebendo tratamento de um médico especializado em medicina do sono. Também ajuda a praticar hábitos saudáveis, como entrar em um horário de sono, planejar cochilos curtos e comer uma dieta balanceada.

Há mais coisas que você pode fazer para se manter fresco e alerta também. Aqui estão algumas dicas simples de médicos especializados em sono que trataram pessoas com narcolepsia.

Planeje sua semana com antecedência

Você tende a sentir-se mais sonolento durante uma determinada hora do dia, como na tarde do meio-dia? Se sim, tente programar atividades importantes longe disso, diz Ronald Chervin, MD, diretor dos Centros de Distúrbios do Sono da Medicina de Michigan.

Se você tiver que fazer algo que exija um alto nível de pensamento ou desempenho durante uma parte do dia mais adormecida, faça primeiro uma soneca de 15 a 20 minutos de energia.

Isso o ajudará a passar, diz Chervin. E para um bom número de pessoas, é mais ou menos o mesmo que tomar um medicamento estimulante de ação curta.

Além disso, tente evitar fazer overbooking para se certificar de que suas atividades não se alimentem durante a noite, diz Abhinav Singh, MD, diretor médico do Centro de Sono de Indiana.

Dê a si mesmo tempo suficiente para se recuperar de um compromisso noturno, diz ele. Não marque eventos ou tarefas importantes para a manhã seguinte, se possível.

Dirija com segurança

Trabalhe com seu médico para ter certeza de que você estará seguro quando chegar atrás do volante.

Se você tem um histórico de sonolência enquanto dirige, então você não deve dirigir até que você tenha isso abordado e melhorado com seu médico do sono, diz Chervin. Peça uma carona emprestada, faça o que for preciso por enquanto. Porque, até que o melhoremos, você não quer estar colocando a si mesmo ou aos outros - seja no seu carro ou na estrada - em perigo.

Singh concorda. Ele diz que as pessoas com narcolepsia têm uma maior tendência a entrar em acidentes de carro, em parte devido aos lapsos no tempo de reação que podem acontecer quando você se sente sonolento.

Uma vez que você tenha seus sintomas de narcolepsia sob controle com tratamento, você pode tomar algumas medidas extras para dirigir com segurança.

Se você acha que há uma chance de ficar sonolento durante uma condução mais curta, faça uma soneca de 15 a 20 minutos antes de pegar a estrada para se sentir mais alerta, diz Chervin. Você também poderia considerar a possibilidade de utilizar um serviço de rideshare.

Singh recomenda estas dicas para uma longa viagem:

  • Deixe os entes queridos saberem para onde você vai.

  • Se você estiver dirigindo sozinho, peça a alguém que rastreie seu telefone para ficar de olho em seu progresso.

  • Traga sua medicação para narcolepsia.

  • Certifique-se de que você está bem descansado e que não está privado de sono antes de chegar ao volante.

  • Não coma refeições pesadas ou beba álcool.

  • Encoste para fazer uma pausa.

  • Dirija durante o dia. Passar a noite em um motel ou hotel.

  • Se você tiver que dirigir à noite, viaje com outra pessoa e peça que a substitua à noite.

  • Faça uma curta soneca enquanto seu parceiro de condução tem o volante.

Gerenciar a fraqueza dos músculos

Algumas pessoas com narcolepsia também têm breves episódios de fraqueza muscular ou paralisia chamados cataplexia. Quando você tem ambas as condições, os médicos a chamam de narcolepsia tipo 1.

Um episódio de cataplexia geralmente acontece rapidamente, acumulando-se ao longo de vários segundos. Se for grave, pode fazer com que alguém caia no chão, diz Chervin. Mas é altamente improvável que ela faça com que você caia e caia de cara, o que pode ser um equívoco comum.

Muitas pessoas com narcolepsia do tipo 1 sentem sintomas sutis de cataplexia, como joelhos dobrados, uma mandíbula ou pálpebras inclinadas, e fala arrastada, diz Singh.

Um forte estímulo emocional, como risos ou surpresa, é tipicamente o que o desencadeia.

Uma vez que você conheça seus gatilhos de cataplexia, você pode avisar sua família e amigos sobre eles, diz Singh. Por exemplo, você poderia dizer-lhes: "Ei, não faça cócegas além de um certo ponto". ... Ou não fale de nossa piada interna em uma situação fora do contexto, porque isso vai tornar as coisas embaraçosas para mim.

Eduque-se a si mesmo e aos outros

Saiba tudo o que puder sobre narcolepsia, diz Singh. Estar ciente do diagnóstico em sua totalidade e de todas as características é uma obrigação.

Uma vez que você tenha sido educado, é importante explicar a condição à sua família e amigos próximos, diz ele. Em troca, eles podem lhe oferecer apoio emocional e uma mão extra quando você precisar dele.

Tenha também uma conversa com seu empregador ou com a escola. Muitos empregadores, se educados, facilmente e de bom grado fazem acomodações, diz Singh. Você poderia pedir coisas como sestas curtas ou pausas em certos momentos, ou um lugar para se deitar.

Uma carta de seu médico pode fazer com que a bola rolar. Eles podem ajudar a explicar a seu empregador ou escola como as pequenas acomodações poderiam torná-lo ainda mais produtivo.

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