Viver com colite ulcerosa (UC) pode ser difícil tanto para as crianças quanto para suas famílias. Se seu filho foi diagnosticado com esta condição, montar um plano de apoio pode fazer uma enorme diferença na vida cotidiana para eles e para você.
Ouça as preocupações deles. Viver com uma condição crônica como a CU pode ser uma montanha-russa emocional para crianças de qualquer idade. Fale honestamente com seu filho e deixe-os saber que você está sempre lá para ouvir. Isso vai ajudá-los a se sentirem mais fundamentados através dos altos e baixos... O tipo de informação que você compartilhar com eles sobre sua condição dependerá de sua idade. Grupos como a Crohns and Colitis Foundation oferecem recursos apropriados à idade na UC para crianças e adolescentes mais jovens.
Comunique-se com a escola de suas crianças. Os estudantes com condições médicas têm direito legal a acomodações para garantir que possam ter sucesso acadêmico. Converse com profissionais da escola como o diretor, professores e a enfermeira da escola sobre a criação de um plano 504 para seu filho. Ele pode ajudar seu filho a obter o que ele precisa, como o acesso a um banheiro privado, a opção de fazer exames em casa e trabalhos de maquiagem, e trabalhar com um tutor. O conselheiro escolar também pode ser uma fonte de apoio emocional para seu filho em uma base contínua ou se algo surgir durante o dia escolar. Seu filho pode não querer que todos em sua escola saibam de sua condição, mas ter alguns membros-chave da equipe de funcionários atualizados e capazes de apoiar seu filho pode realmente ajudar.
Conecte seu filho a crianças que entendam. Uma das coisas mais difíceis de se ter UC é sentir que você é diferente de todos os outros. Quando seu filho pode falar com outras crianças que têm a condição, eles entenderão que não estão sozinhos. Eles também podem ser capazes de receber dicas sobre como lidar com situações cotidianas. Há também acampamentos de verão especificamente para crianças com doença inflamatória intestinal, onde elas podem estar com colegas que entendem exatamente pelo que estão passando. Você pode pedir a seu médico ou equipe de atendimento às crianças recursos de apoio de colegas.
Crie uma comunidade de apoio em torno de seu filho e de sua família. Com a permissão de seus filhos, convide amigos e familiares para fazer parte de sua equipe de apoio e cuidado. Você pode educá-los sobre a condição e como ela afeta a vida cotidiana de seus filhos. Você pode até mesmo considerar levar outro adulto às visitas médicas para que eles possam ser um recurso informado para seu filho.
Cuide de si mesmo. Assim como as crianças que vivem com UC se beneficiam do apoio, o mesmo acontece com seus cuidadores. Você será mais capaz de ajudar seu filho a administrar a condição deles se seu bem-estar emocional for forte. Uma das melhores maneiras de se sentir apoiado e menos isolado é chegar até os pais que sabem o que você está passando. Sua equipe de cuidadores pode conectá-lo aos recursos locais...
