No início de 2014, Ilene Ruhoy, MD, PhD, não estava se sentindo bem. Ela se cansava mais facilmente do que de costume, tinha dores de cabeça freqüentes, e às vezes ficava tonta e enjoada. Uma neurologista baseada em hospital, Ruhoy marcou consultas com vários de seus colegas. Todos me diziam que eu estava trabalhando demais, que eu estava muito estressada, que eu deveria tirar um tempo livre, lembra-se ela.
No início, ela estava inclinada a acreditar nisso; afinal, ela estava trabalhando muito. Mas à medida que as dores de cabeça se tornaram mais persistentes, ela se tornou mais preocupada. Ela geralmente tinha uma ou duas enxaquecas por ano, mas agora ela tinha dores de cabeça semanalmente. Não era normal para mim e eu continuava a dizer isso, mas eles continuavam a descartar isso. Ela pediu repetidamente uma ressonância magnética C, mas como seu exame neurológico era normal, seus médicos recusaram.
Então, um dia, a audição de Ruhoys começou a entrar e sair enquanto ela fazia compras, uma experiência que a agitou o suficiente para marcar mais uma consulta, desta vez com um médico de atendimento primário que era amigo. Eu apenas chorei para ela e disse, eu realmente só preciso que você peça uma ressonância magnética.
Quando Ruhoy saiu da máquina de ressonância magnética, o técnico lhe disse para ir diretamente para o pronto-socorro. Ela tinha um tumor de 7 centímetros empurrando o lado esquerdo de seu cérebro para a direita.
No dia seguinte, cerca de um ano e meio depois que ela começou a reclamar dos sintomas, ela foi submetida a uma operação cerebral de 7 horas e meia. O tumor voltou a crescer duas vezes desde então, o que ela diz que provavelmente não teria acontecido se tivesse sido pego mais cedo.
Para Ruhoy, a experiência foi uma chamada de atenção sobre a freqüência com que os sintomas femininos são descartados no sistema médico. Há um viés de gênero. Isso, com certeza, diz ela.
Este viés contribui para as disparidades de gênero no diagnóstico e tratamento em vários contextos clínicos. Um estudo de pacientes de emergência com dor abdominal aguda descobriu que as mulheres esperaram 65 minutos para receber medicação para a dor, em comparação com 49 minutos para os homens. Outro concluiu que as mulheres com dor no joelho têm 22 vezes menos chances de serem encaminhadas para uma substituição do joelho do que os homens. As mulheres têm mais probabilidade de serem mal diagnosticadas e mandadas para casa a partir do SU no meio de um infarto do miocárdio ou de um derrame. Para uma ampla gama de condições, desde doenças auto-imunes a cânceres, elas experimentam maiores atrasos no diagnóstico do que os homens.
Em parte, o problema está enraizado em estereótipos de gênero de longa data. Visto como especialmente propenso a sintomas histéricos, as mulheres são mais propensas a ter suas queixas mal atribuídas a distúrbios psicológicos ou C como no caso de Ruhoys e tantos outros C stress. Piorando a situação, há também uma lacuna de conhecimento: Até o início dos anos 90, as mulheres foram deixadas de fora de muita pesquisa clínica, e ainda hoje os médicos sabem comparativamente menos sobre o corpo, os sintomas e as condições comuns das mulheres.
O problema às vezes é retratado como um problema que pode ser superado pelas mulheres aprendendo a comunicar mais efetivamente seus sintomas ou se tornando mais capacitadas para defenderem a si mesmas. Mas as experiências de mulheres médicas que se tornaram pacientes como Ruhoy ressaltam como são insuficientes tais soluções individualistas. Ruhoy ressalta o quanto ela havia empilhado a seu favor: Eu sou educada, obviamente. Consegui me articular. Nunca fiquei histérica. Fui muito clara em minha comunicação com minhas preocupações. E eu estava falando com pessoas que me conheciam. E mesmo assim, fui dispensado, entre tudo isso.
Para as mulheres prestadoras de serviços de saúde, acostumadas a ter autoridade na sala de exames, muitas vezes é um choque encontrar seus sintomas minimizados ou desacreditadas por outros médicos, mesmo seus próprios colegas, quando elas se tornam pacientes doentes. Enquanto isso, seus papéis duplos lhes dão uma perspectiva valiosa sobre os preconceitos e barreiras estruturais que deixam muitas mulheres demitidas e mal diagnosticadas, bem como as mudanças fundamentais na medicina necessárias para superá-las.
Quando Sarah Diekman era uma estudante de medicina de 27 anos, sua saúde começou a se desvendar. Ela estava frequentemente tonta, como se estivesse a ponto de desmaiar. A neblina cerebral inviabilizou a continuidade de seus estudos, e ela tirou uma licença durante seu quarto ano. O pior de tudo era o cansaço, que acabou se tornando completamente debilitante. Eu mal conseguia sair da cama. Mal conseguia fazer uma tigela de macarrão ramen.
Vi pelo menos 30 médicos em 2 anos de extrema doença quase todos os dias, recorda Diekman. A maioria disse que tinha ansiedade e depressão C e talvez síndrome do estudante de medicina, na qual... os médicos aspirantes supostamente se convencem que estão sofrendo das doenças que acabaram de conhecer. Até mesmo seus problemas gastrointestinais foram atribuídos a um problema psicológico. Tendo perdido peso porque tinha dores excruciantes e náuseas sempre que comia, ela marcou uma consulta com um especialista em gastrointestinais. Mas em vez de fazer testes, foi-lhe oferecido um encaminhamento a um psicólogo gastrointestinal, na suposição de que ela tinha um distúrbio alimentar. Ela se lembra de pensar: "Isto não é sobre meus pensamentos". Tenho medo de comer porque isso dói.
Desesperada por qualquer ajuda que ela pudesse obter, Diekman não desafiou suas conclusões médicas. Eu tentei cada passo do caminho para fazer apenas o que eles disseram e ser a melhor paciente. Mas ela também buscou respostas por conta própria. Um dia ela viu um paciente na clínica cujos sintomas pareciam semelhantes aos dela e mais tarde procurou mais informações sobre a condição do paciente: síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS). Convencida de que isso também explicava sua doença, ela atravessou o país de avião para ver os especialistas da POTS na Clínica Mayo, que confirmaram seu autodiagnóstico com o distúrbio do sistema nervoso autônomo.
Oitenta por cento dos pacientes POTS são mulheres e meninas, e o atraso no diagnóstico de Diekmans é típico de muitos pacientes com doenças crônicas que afetam desproporcionalmente as mulheres, como distúrbios auto-imunes e condições de dor crônica. Marcados por sintomas invisíveis, como dor e fadiga, que muitas vezes são minimizados ou rotulados como psicossomáticos, tais condições também têm sido subpesquisadas e negligenciadas na educação médica, deixando muitos médicos mal equipados para diagnosticá-los. Não estava em meus livros didáticos, notas do Diekman. Provavelmente é subreconhecido porque afeta principalmente as mulheres. E apresenta sintomas que são realmente estigmatizados nas mulheres (a conscientização do POTS tem aumentado recentemente, pois muitos pacientes da COVID têm a condição).
Para as mulheres que também pertencem a outros grupos marginalizados, os preconceitos adicionais contribuem para um tratamento desdenhoso. Alicia Miller, uma médica hospitalar que pediu para ser identificada por um pseudônimo, acha que seus sintomas após uma complicação no parto não foram levados a sério por uma trifeta de razões: Sou ambíguamente marrom. Estou acima do peso. E eu sou uma mulher.
Pesquisas mostram que pacientes de cor recebem cuidados inferiores em comparação com seus pares brancos. Por exemplo, pacientes negros são 22% menos propensos que pacientes brancos a receberem medicação para dor. O estigma contra pacientes com sobrepeso também é difundido dentro do medicamento C e, muitas vezes, até conscientemente mantido. Em um estudo, mais da metade dos médicos admitiu considerar os pacientes obesos como "incômodos, pouco atraentes, feios e não conformes". Miller observava há muito tempo a tendência dos médicos de culpar todo e qualquer sintoma sobre o peso dos pacientes gordos. O excesso de peso das mulheres é tudo culpa delas. Você é gorda. É por isso que você tem alergias. Oh, você é gorda. É por isso que você tem dor. Oh, você é gorda. É por isso que você tem diabetes.
Mesmo assim, ela havia assumido que sua autoridade como médica poderia neutralizar esses preconceitos. Mas não o fez. Em trabalho de parto com seu terceiro filho, Miller de repente sentiu uma dor severa no quadril esquerdo; o resto do seu corpo ficou dormente. A epidural havia sido colocada de forma errada, em sua coluna vertebral. Nas semanas após o nascimento, a dor no quadril nunca desapareceu. Ela enviou e-mails aos médicos de sua equipe de parto, perguntando se ela deveria fazer o exame, mas eles disseram para esperar e ver se melhorava em algumas semanas. Como ficou pior, eles não conseguiam encaixá-la.
Alguns meses após o nascimento, após desmaiar da dor, ela foi para o pronto-socorro de seu hospital. Parecia que meu quadril havia quebrado. Shed alertou seus médicos que ela estava a caminho e mandou chamá-los para as urgências, mas eles não vieram. Sem fazer um exame físico, o médico da Emergência ordenou uma ressonância magnética sem contraste e lhe disse que não mostrava nada de errado. Suas notas de alta disseram que ela tinha dor pós-parto C que, Miller aponta, não é um diagnóstico.
Uma vez em casa, um médico amigo de outro hospital veio vê-la e descobriu que ela não tinha reflexos em sua perna. Uma ressonância magnética C urgente com contraste desta vez C no hospital dos amigos revelou que seu nervo estava esmagado, exigindo uma cirurgia na coluna.
É fácil para qualquer paciente se perguntar se a culpa é deles quando dispensada por um prestador de serviços de saúde. Isto talvez seja especialmente verdade quando o prestador é um colega de confiança. Inicialmente eu me culpei por talvez não ter sido inflexível ou teimoso o suficiente quando lhes contei meus sintomas, ou era algo a meu respeito? Ruhoy se lembra. Eventualmente, ela percebeu que era sobre eles e sua arrogância e sentiu alguma amargura em relação aos colegas que sentiam falta de seu tumor. Um me pediu desculpas e isso significou muito. Nunca se disse uma palavra. Os outros me acompanharam de vez em quando. Ainda assim, para os prestadores de serviços-pacientes, é claro que as disparidades persistem não porque a maioria dos médicos tem opiniões conscientemente preconceituosas, e muito menos pretendem fazer mal. Embora possa tratar-se de arrogância, não se trata muitas vezes de malícia. Não creio que nenhum dos médicos que me dispensaram realmente não tenha se importado comigo. Quero dizer, eu sei que sim; a maioria deles são meus colegas, meus amigos, diz Ruhoy.
Na verdade, para muitos provedores, a experiência de se tornar um paciente os leva a repensar algumas experiências anteriores com seus próprios pacientes. Eu penso em muitos pacientes e muitas vezes desejo poder voltar no tempo com o que sei agora, diz Ruhoy. Ela se lembra de uma vez ter visto uma mulher de 18 anos com múltiplos diagnósticos e uma infinidade de reclamações. Como esta paciente estava vendo tantos especialistas e os testes que foram pedidos eram normais, ela foi diagnosticada com distúrbio de conversão C um rótulo de diagnóstico para sintomas neurológicos inexplicáveis que era conhecido como neurose histérica até 1980. Mas agora está claro para mim que ela tinha um distúrbio do tecido conjuntivo que não foi diagnosticado.
Eu acho que nosso sistema está quebrado, diz Ruhoy. Com casos de pacientes em balão, vagas de consultas de minutos e tarefas administrativas intermináveis, muitos médicos não têm o tempo C ou mesmo a paciência C para realmente sentar e pensar mais profundamente e olhar mais além quando confrontados com um paciente cujos sintomas não foram imediatamente explicados. Em um sistema de honorários por serviço, as considerações de fundo realmente incentivam a não fazê-lo. O sistema não incentiva financeiramente fazer o diagnóstico correto ou recompensar o tempo extra que leva para fazer um diagnóstico complexo, diz Diekman, cuja experiência como paciente a inspirou a ir para a faculdade de direito depois da faculdade de medicina para entender melhor como a política e as questões legais moldam a medicina.
Acrescente a esta cultura de excesso de trabalho uma tendência a priorizar testes objetivos sobre os relatos subjetivos de seus sintomas. Dentro deste sistema, diz Ruhoy, é quase um reflexo para concluir que seu estresse quando alguns testes voltam ao normal, um que afeta as mulheres de forma desproporcional não só por causa dos estereótipos de gênero, mas também porque as mulheres têm sido pouco estudadas em relação aos homens. Muitos de nossos dados são baseados em pesquisas sobre homens brancos cis, diz Miller. (Até mesmo pesquisas pré-clínicas sobre animais skews macho.) Como conseqüência, das faixas de teste aos perfis de sintomas, as mulheres são menos propensas a se apresentar como um caso de livro didático. Portanto, precisamos ter um diferencial maior e realmente escutar o que as pessoas estão dizendo, diz Miller.
Se há poucas recompensas para se obter o diagnóstico correto, também há poucos custos para se obter um diagnóstico errado. De fato, os médicos raramente chegam a saber de seus erros de diagnóstico, um fato que os especialistas dizem permitir que o problema permaneça oculto.
Após a cirurgia da coluna vertebral de Millers, ela falou com o diretor médico de seu hospital e solicitou uma revisão de seu caso. Seus médicos receberam feedback dela e foram obrigados a discutir o que deu errado. Miller os achou defensivos e não muito abertos a uma reflexão genuína. Ainda assim, essa oportunidade de aprendizagem pode não ter acontecido de forma alguma se ela não tivesse trabalhado lá. Embora seu hospital tenha um sistema através do qual os pacientes podem trazer casos para revisão, ela foi capaz de contornar o processo habitual. Se eu não tivesse sido médico e falado com o diretor médico, não sei o que teria acontecido, diz ela. De fato, em certo momento, seu neurologista lhe disse que o barracão teve sorte: nosso paciente médio teria acabado com danos neurológicos permanentes e ninguém jamais saberia, ela se lembra dele dizendo.
Esta falta de feedback é um problema realmente enorme, diz Diekman. Como a maioria dos pacientes, ela nunca voltou para os 30 médicos que haviam perdido seu diagnóstico para informá-los de que o barracão tinha realmente POTS. Eu não tinha tempo para isso; estava muito ocupada sobrevivendo. Agora, uma residente do segundo ano, ela percebe como os médicos geralmente assumem que se um paciente não volta, é porque ficou melhor C ou porque não estava tão doente para começar. Na realidade, o paciente pode ter eventualmente recebido um diagnóstico preciso de outro médico C ou, na pior das hipóteses, ter abandonado completamente a busca. Os pacientes desistem, diz Diekman. Eles se tornam desesperançados.
Isto gera um superconfiança imerecido: Quanto pior o médico, mais eles pensam que estão certos porque os pacientes nunca mais voltaram e pensam que os curaram. Isso também reforça o estereótipo de que as mulheres freqüentemente têm sintomas que estão todos em suas cabeças. Nunca aprendendo que ela realmente tinha POTS, os médicos que perderam o diagnóstico de Diekmans nunca foram corrigidos em sua impressão de que ela era uma estudante de medicina deprimida e ansiosa, uma suposição provável de influenciar como elas vêem as futuras pacientes do sexo feminino.
Aumentar a diversidade da força de trabalho do setor de saúde pode ser uma parte da solução. Muitas mulheres relatam que são levadas mais a sério pelas mulheres médicas do que pelos homens. E uma pequena quantidade de pesquisas sugere que isso pode ser um padrão. Por exemplo, um estudo descobriu que, após um ataque cardíaco, as mulheres tinham taxas mais altas de morte quando tratadas por um médico do sexo masculino.
Mas mais mulheres que trabalham na profissão não resolverão automaticamente estes problemas profundamente arraigados. Colocar mulheres e mulheres de cor em posições de liderança é necessário, mas não suficiente, diz Miller. Estamos mudando os títulos, mas não estamos mudando os valores. Demasiadas vezes, as mulheres e outros médicos marginalizados são simbólicos, com pouco poder para realmente mudar a cultura da medicina. E, com freqüência, a cultura os muda. Os médicos estão sendo dominados por poderes fora de seu controle, diz Diekman. Eu acho que a maioria deles começa como estudantes de medicina que se preocupam com os pacientes e levam histórias cuidadosas e sendo os médicos que os pacientes querem, e o sistema lentamente os incentiva a se afastarem disso e eventualmente sua vontade é quebrada.
Para muitos provedores, a visão do outro lado da relação médico-paciente pode ser profundamente transformadora, deixando-os mais empáticos com os pacientes, sintonizados com os preconceitos inconscientes e problemas sistêmicos dentro da medicina que minam seus cuidados, e refletindo sobre o tipo de médicos que eles queriam ser.
Após sua cirurgia cerebral, Ruhoy entrou em consultório particular para que pudesse dar a si mesma mais tempo para ver os pacientes e pensar em seus casos. Eu queria ser melhor. E eu não poderia ser melhor sob essas restrições no sistema hospitalar. Ela agora entende seu relacionamento com cada paciente como uma parceria, na qual eles trazem uma experiência diferente para seu objetivo comum de recuperação dos pacientes. Acima de tudo, ela se tornou uma crente firme no testemunho dos pacientes. Sei que eles conhecem seu corpo melhor do que eu, e se eles acham que algo não está certo, não tenho nenhuma razão para não acreditar neles. Mesmo que cada teste possa ser normal, se eles insistem que estão tendo o sintoma, eu acredito nisso. E por isso vou procurar maneiras de tentar descobrir o porquê e maneiras de tentar ajudá-los.
