Câncer de mama metástático: Seja Ouvido

O câncer de mama é um diagnóstico comum para mulheres de todas as raças. Mas existem diferenças de acordo com as raças quando se trata de detecção precoce, tratamento e taxas de sobrevivência.

A doença é a mais mortal para as mulheres negras não hispânicas. Elas são mais propensas que mulheres de outras raças ou etnias a serem diagnosticadas com câncer de mama metastático (câncer que se espalhou para outras partes do corpo), e têm maiores probabilidades de ter câncer de mama tri-negativo (TNBC). O TNBC é uma forma difícil de tratar da doença que se propaga rapidamente.

Os genes e a biologia desempenham um papel no câncer de mama. Mas as minorias raciais e étnicas enfrentam barreiras aos cuidados de saúde. Pessoas de cor tendem a ter menos acesso a seguros de saúde e a receber menos indicações para cuidados médicos especializados.

Há também evidências de que alguns médicos passam menos tempo com pessoas negras, diz Andrea Silber, MD, oncologista de mama e diretora clínica assistente para equidade e diversidade em saúde no Centro de Câncer de Yale e no Hospital de Câncer Smilow.

O tratamento precoce do câncer de mama pode ajudar você a viver mais tempo. Mas se você for uma mulher negra, asiática, hispânica ou latina, os problemas de comunicação podem atrapalhar seus cuidados.

Aqui estão alguns conselhos de especialistas médicos para tirar o máximo proveito da visita de seu médico.

Saiba o que você quer que seja respondido

Prepare uma lista de perguntas específicas ou tópicos gerais sobre os quais você deseja falar. Escreva tudo antes de sua visita. Os especialistas concordam que você deve ser persistente e firme na obtenção de respostas.

Christine Ko, MD, é professora de dermatologia e patologia com Yale Medicine e autora de How to Improve Doctor-Patient Connection: Usando a Psicologia para otimizar as interações com a saúde. Ela diz que a coisa mais importante que você pode fazer no consultório do médico é simples.

"É só para lembrar que você tem mais poder do que você pode pensar", diz Ko. "Você tem que ter certeza de que é ouvido".

Se você tem câncer de mama metastático, aqui estão algumas perguntas que os especialistas médicos acham que você deve fazer:

  • Que tipo de câncer de mama eu tenho?

  • Quais são todas as minhas opções de tratamento?

  • Qual é o cronograma de tratamento?

  • Como eu me sentirei durante o tratamento?

  • Como vamos verificar se o tratamento está funcionando?

Você também pode perguntar:

  • Quem devo contatar sobre os efeitos colaterais e sintomas?

  • O que meu cuidador deve esperar?

  • O que faremos se este tratamento não funcionar?

  • Posso participar de um ensaio clínico?

Se seu médico descartar alguma de suas preocupações, "peça-lhes que lhe digam por quê", diz Ko. "Então você ainda terá sua pergunta respondida".

Avan Armaghani, MD, um oncologista de mama do Moffitt Cancer Center, diz para trazer um amigo ou membro da família. Informe-os sobre tudo o que você deseja discutir e peça-lhes que tomem notas. "Ter esse conjunto extra de orelhas é vital".

Fazer perguntas de acompanhamento

O câncer de mama metástático é uma doença complexa. Mas você deve deixar sua visita com uma boa compreensão de seu diagnóstico, opções de tratamento e o que esperar de uma doença avançada, diz Silber.

Peça mais explicações se algo não fizer sentido, mesmo que isso signifique que seu médico tenha que se repetir. E se você ficar sem tempo em uma consulta, "isso pode significar que a visita inicial precisa ser dividida em duas visitas", diz Silber.

Peça a seu médico que use uma linguagem mais simples se ele disser um termo médico que você não entende. "Muitas vezes ficamos presos ao falar sobre patologia", diz Armaghani.

Seja honesto sobre sua situação de vida

Você deve "se apresentar" na primeira vez que encontrar seu médico oncológico, diz Silber. "Não quero dizer dizendo seu nome, mas quais são suas preocupações e suas barreiras".

Grandes e pequenas coisas podem afetar o momento e a qualidade de seu tratamento metastático do câncer de mama. Você pode não ser capaz de controlar todas elas. Mas seu médico não saberá o que está no seu caminho se você não lhes disser.

Pergunte se há uma assistente social ou um navegador paciente em sua equipe de tratamento do câncer. Silber diz algumas coisas em que eles podem ajudá-lo:

  • Cuidados infantis ou de idosos

  • Transporte de e para o tratamento

  • Ajudar a obter uma desculpa médica do trabalho

  • Questões sobre deficiência ou discriminação habitacional

  • Ajuda financeira para cobrir custos de assistência médica

O tratamento do câncer de mama é coberto pela Medicaid, Medicare e seguradoras privadas. Mas diga ao seu médico se você não tiver muita ou nenhuma cobertura de saúde. Há programas e clínicas que trabalham com pessoas que estão sub-seguradas e sem seguro.

Pergunte sobre as Diretrizes Nacionais de Tratamento

Grace Suh, MD, diretora médica do Northwestern Medicine Cancer Center Delnor, diz que compreende por que as pessoas estão preocupadas que sua raça ou etnia possa afetar seu tratamento. Estudos mostram que as pessoas de cor geralmente recebem um tratamento de qualidade inferior em comparação com outras raças.

Não há problema em pedir a seu médico que lhe mostre o padrão típico de cuidados para o tipo de câncer de mama que você tem. 

"Tento trazer diretrizes objetivas de tratamento que sejam acessíveis a todos, não apenas aos médicos ou pessoas que têm dinheiro", diz Suh, "para que se sintam confortáveis de que estão recebendo os cuidados adequados que são esperados para sua condição".

Diga a seu médico o que está em sua mente

É importante que seu médico saiba de onde você vem, diz Suh, especialmente se você não compartilha a mesma origem racial, cultural ou étnica.

De uma forma respeitosa, você pode:

  • Fale sobre seus valores e crenças. Discuta qualquer escolha de medicina complementar ou alternativa que você gostaria de tentar. Diga ao seu médico se você tem medo de tratamentos tradicionais contra o câncer, tais como quimioterapia, radiação ou cirurgia. Dê a eles uma chance de explicar por que eles querem que você tente um tratamento em vez de outro.

  • Diga seus sentimentos. Quando a emoção está alta, diz Ko, pode ser difícil processar o que seu médico está lhe dizendo. Diga-lhes se você está com medo, assustado ou louco. Pode ser mais fácil comunicar-se se eles souberem seu estado de espírito. 

  • Trazer à tona o preconceito racial. Não há problema em discutir questões relativas à raça. Sinta-se à vontade para se abrir sobre experiências negativas na área da saúde que você ou seus entes queridos tiveram no passado. "Se alguém disser: 'Minha mãe morreu de câncer e os médicos foram horríveis'. Eles a deixaram morrer de dor", diz Silber, "isso é algo que eu preciso saber".

Peça um intérprete

As pessoas que não são falantes nativos de inglês muitas vezes têm dificuldade de acesso aos serviços de saúde. Além disso, se você é de outra cultura ou país, pode não saber o que é apropriado perguntar a um médico nos Estados Unidos.

Um intérprete que fala seu idioma pode ajudar a "abrir o diálogo", diz Suh.  

"Com o tempo, isso pode colocar o paciente à vontade", diz Suh, "e ajudá-los a se sentirem à vontade para falar de temas que são muito difíceis e, culturalmente, podem ter sentido que não poderiam ser respondidos em seus próprios países".

Por lei, a maioria dos médicos tem que fornecer um intérprete treinado para pessoas com proficiência limitada em inglês (LEP). Não é algo que você precise pagar a mais ou encontrar por conta própria. Mas você precisará deixar que alguém de sua equipe de tratamento do câncer o conheça ou que um ente querido precise dos serviços de LEP.

Advogado para você mesmo

Pense na relação com seu médico como uma parceria. Eles têm muita experiência em câncer de mama, diz Ko, mas você é um especialista em sua própria experiência. "Nesse sentido, há pelo menos duas autoridades na sala", diz ela. 

Mas se você sente que sua voz não está sendo ouvida, talvez seja útil encontrar um médico diferente.

E seja honesto e direto com sua equipe de saúde sobre qualquer coisa que o esteja incomodando. "Agradecemos esse feedback", diz Armaghani. "Vai ajudar a melhorar o relacionamento e a trajetória geral do tratamento".

Quando obter uma segunda opinião

Algumas evidências mostram que a assistência médica racialmente "concordante" pode vir com benefícios para a saúde. Por exemplo, estudos mostram que os negros podem receber melhores cuidados quando vão a médicos negros. Mas não importa quem você vê, deve haver um senso, desde o início, de que sua saúde é uma prioridade.

"Você está lidando com uma doença que ameaça a vida. Você precisa de um aliado", diz Silber. "Alguém que está desinteressado em você não é um aliado, independentemente de sua raça".

Dê a seu médico uma chance de ganhar sua confiança. Para fazer isso, diz Silber, eles deveriam:

  • Apresentem-se

  • Olhe você nos olhos

  • Tente fazer uma conexão sobre algo além do câncer

  • Responda suas perguntas de uma maneira que você entenda

Eles também deveriam:

  • Dar-lhe informações de acompanhamento quando você as pedir

  • Seja honesto sobre a gravidade de sua doença

  • Tranqüilizá-lo sem banalizar suas preocupações

Você pode obter uma segunda ou terceira opinião a qualquer momento que quiser. Se você se sentir confortável, peça a seu médico atual que lhe indique alguém em outra clínica especializada em câncer de mama metastático. Uma assistente social ou enfermeira pode ser outra boa fonte.

Você pode procurar por um centro de câncer através do site do Instituto Nacional do Câncer. Ligue 800-4-Cancer ou converse com alguém do LiveHelp.cancer.gov para obter mais informações. 

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