Sakeena Trice tinha 20 anos quando soube o quanto o lúpus é abundante em sua família. Ela estava no segundo ano da Universidade Estadual de Morgan, e havia dias em que mal conseguia se arrastar pelo campus; suas pernas doíam, seus pés balançavam de inchaço e a fadiga consumia sua energia.
Mais ou menos na mesma época, a irmã mais velha de Sakeena, Aniysha, foi diagnosticada com lupus nephritis, que afeta os rins. Sua avó materna também tinha lúpus, embora ela não falasse muito sobre isso; tudo o que as irmãs sabiam quando crianças era que ela estava frequentemente no hospital.
"Minha mãe nunca foi aberta sobre sua doença", diz Veronica Phillips, a mãe de Sakeena e Aniysha, que também tem lúpus; ela foi diagnosticada há 4 anos. "Quando minhas filhas foram diagnosticadas, eu pensei: Onde está o apoio? Para onde eu vou? Foi-me dado o número de uma linha direta, mas era tão distante, e éramos tão novas no lúpus".
Sakeena lembra-se de se sentir assustada: Sua irmã mais nova, Kareema, também desenvolveu sintomas semelhantes aos do lúpus, os rins de sua irmã mais velha estavam falhando, e ela mesma teve surtos extremos durante a faculdade de direito. Uma vez ela teve uma convulsão na sala de aula. Sua dor chegou a níveis ferozes; às vezes os colegas de classe tinham que ajudá-la a se vestir.
No início, ela se lembra: "Tínhamos muito pouca informação". Não sabíamos o que era lúpus ou como ele poderia afetá-la: o tratamento, a expectativa de vida. Queríamos criar uma organização que espalhasse a consciência do lúpus".
Em 2013, as irmãs fundaram a ASK Lupus sem fins lucrativos - formando um acrônimo com suas iniciais - para fornecer apoio presencial e on-line àqueles que vivenciam o lúpus e às pessoas que os amam e se preocupam com eles. Elas arrecadam fundos para a pesquisa e eventos lupus - sessões de yoga, mesas redondas em rede - juntamente com grupos de apoio virtual de todos os outros meses.
Dentro de um Grupo de Apoio Lupus
Em uma noite recente, 16 mulheres - "guerreiras do lúpus" e "apoiadoras do lúpus" na gíria da ASK - se reuniram em Zoom para contar suas histórias e buscar um tipo de compreensão que às vezes é difícil de encontrar de colegas de trabalho, colegas de classe e amigos.
"Gostaria de ter feito grupos de apoio quando me foi diagnosticado pela primeira vez [em 2014]", disse Nicolette. "É importante lembrar que você não é o único a passar por isso, que há outras pessoas que o vivem, e o vivem bem".
"Muitas vezes, nós nos isolamos", disse Devonna, que tem lúpus há 14 anos. Parentes bem-intencionados podem dizer: "Espero que você se sinta melhor!" sem perceber, disse ela, "que nunca vai haver nenhum 'sentir-se melhor'". Isto é para toda a vida".
Ayanna, 20 anos, desenvolveu o lúpus durante sua primeira semana de colegial. Para ela, o diagnóstico foi um despertar severo, um lembrete para comer uma dieta mais saudável, beber mais água e honrar sua necessidade de descansar. "Lúpus gritou comigo, 'Escute seu corpo!", disse ela. "Estou na faculdade agora, uma aluna do segundo ano. Muitas pessoas aqui não sabem sobre o lúpus. Definitivamente, precisa haver mais conversa sobre isso".
"Alguns dias, preciso ser enrolado em uma bola
Durante uma hora, a ferida da conversa das mulheres desde a exasperação com médicos desdenhosos até estratégias para lidar com os flare-ups. Veronica, mãe das três irmãs que começaram ASK, disse que faz ioga e corre pelo menos quatro vezes por semana. "Alguns dias é difícil para mim me esforçar para fazer isso. Mas depois do fato, isso me faz sentir melhor".
As mulheres - que vieram de Nova Iorque, Filadélfia, Carolina do Norte e outros lugares - foram francas sobre os momentos difíceis. "Em certo momento, Aniysha teve câncer, e ela se desligou emocionalmente e se tornou realmente má", disse Sakeena.
Sua irmã acenou com a cabeça. "Alguns dias, eu preciso ser enrolada em uma bola, ou eu quero chorar, mas eu sei que o lúpus não vai embora, e é algo com o qual eu terei que viver durante toda a minha vida". Dou a mim mesmo esses momentos - para ter tempo, juntar meus pensamentos e ser capaz de seguir em frente".
Então uma nova praça Zoom piscou: Jasmim, vestida com um vestido de hospital com flores. "Eu tenho 25 anos", disse ela ao grupo. "Fui diagnosticada aos 17 anos. Tem sido uma longa jornada. Quando o tempo muda, fico com erupções muito fortes", e ela ergueu as duas mãos, marcadas com manchas escarlates. "Eu as coloco também na sola dos pés; elas se tornam como bolhas". Já tive várias próteses de quadril. Estou no hospital agora mesmo; eles estão tentando me dizer que meus tornozelos podem ser os próximos".
Os recém-chegados ao grupo, incluindo Jasmine, Ayanna e Érica, receberam as boas-vindas imediatas de membros de longa data e prometeram dar-lhes uma mensagem direta com links úteis e avisos de futuros encontros. Quando Érica disse que não conhecia ninguém com lúpus no Brooklyn, Aniysha respondeu: "Quero ligá-lo a um guerreiro lupus que está em Nova York".
Entendendo o Desespero, Celebrando a Resiliência
Enquanto isso, os adeptos do lúpus compartilharam o que haviam aprendido sobre ser primo, colega de trabalho ou amigo de alguém com a doença. "Apoio lupus significa ouvir e entender, ter algum tipo de compaixão quando hoje é um dia ruim", disse Akera.
Amigos e parentes daqueles com lúpus também devem se informar, disse Tonya, para que aqueles com a doença não suportem todo o fardo de se explicarem repetidamente". E Amina, cuja filha foi diagnosticada com lúpus quando ela tinha apenas 13 anos, disse: "O principal é sempre lembrá-los de não desistir". Estejam cientes do que está acontecendo em suas vidas". Estenda a mão".
A beleza deste grupo, dizem as irmãs Trice, é que ninguém tem que explicar. Todas elas conhecem a linguagem - LES, ou lúpus eritematoso sistêmico; lúpus nefrite; lúpus discóide, que afeta a pele - mas mais importante, elas reconhecem todo o espectro da experiência do lúpus. Eles conhecem o desespero. Eles celebram a resiliência.
"Uma das coisas mais difíceis para mim era estar aberto, poder compartilhar minhas experiências sem chorar", disse Aniysha. "Mas eu não retomaria meu diagnóstico de lúpus". Sem ele, eu não acredito que teria a mesma força". Ela contou ao grupo sobre seu recente transplante renal - boas notícias para uma paciente com nefrite por lúpus - e como suas mãos ainda tremem às vezes devido às formas como a doença danifica o sistema nervoso central.
"Minha jornada de lúpus tem sido uma montanha-russa", disse ela. "Você nunca sabe o que pode acontecer no dia-a-dia, mas não se desqualifique de nada". Você ainda é digno; você ainda é poderoso". Então ela compartilhou uma citação favorita: "Eu tenho lúpus". O lúpus não me tem". Quinze mulheres acenaram que sim.
