Por Caroline Craven, como foi dito a Hallie Levine
Soube que tive MS há quase 20 anos, em 2001. Eu tinha apenas 35 anos, mas não conseguia andar ou ver sem assistência. Hoje, estou prosperando. É tão importante para os pacientes com EM saber que seu diagnóstico não é uma sentença de morte. Com os tratamentos adequados, a doença pode ser controlada, e você pode continuar a viver sua melhor vida.
Após meu diagnóstico de EM, eu tive que reinventar minha vida. Tive que desistir de minha carreira de marketing - não podia trabalhar em um escritório de 8 a 10 horas por dia com minha sobrecarga sensorial e fadiga. Antes da EM, eu era um caiaque de águas brancas, ciclista de montanha e alpinista. De repente, eu me via tão exausto que mal conseguia andar do meu carro até o estacionamento.
Eu me inscrevi em um estudo de 3 anos, duplo-cego, na Universidade do Sul da Califórnia, para uma vacina contra as células T. Após o estudo, me disseram que eu estava no placebo. Mas como eu estava indo melhor do que a maioria e definitivamente melhor do que quando fui diagnosticado pela primeira vez, meu neurologista brincou que eu deveria ser um garoto-propaganda da EM. Segui literalmente o conselho dela: Tornei-me um treinador de vida certificado e criei um blog, GirlwithMS.com, para fornecer informações úteis sobre como viver melhor com a EM, incluindo receitas, hacks de vida e recursos.
Por que ainda há um estigma
Na verdade, melhorou durante a última década, especialmente entre os provedores médicos que entendem melhor como é viver com a EM. Eles percebem agora que o tratamento da EM envolve mais do que apenas tomar um comprimido ou levar uma injeção. A fim de prosperar, as pessoas com EM precisam aprender habilidades de vida e obter apoio da comunidade. Você não sabe realmente o que é viver com a EM a menos que você caminhe no lugar de alguém. Alguns de nós são relativamente físicos e capazes de permanecer ativos, enquanto outros precisam de cadeiras de rodas.
Infelizmente, o público em geral ainda não sabe muito sobre a EM. As pessoas confundem com distrofia muscular, por exemplo -- uma das perguntas que me fazem muito é: "Você faz parte de Jerry's Kids? Uma razão pela qual é difícil entender é porque há tantas incógnitas sobre o curso da esclerose múltipla. Quando você recebe seu primeiro diagnóstico, não tem idéia se sua doença será invisível para os outros, perderá sua coordenação, ou se ficará confinado a uma cadeira de rodas.
Mesmo quando as pessoas sabem o que é, muitas vezes têm uma visão romantizada da doença. Elas pensam em celebridades como Selma Blair. Mas o público não vê a parte em que essas pessoas têm dificuldade de andar do estacionamento para uma loja, ou os olhares de lado que recebem quando usam sua bengala.
Desafiando os equívocos
A melhor maneira de recuar contra este tipo de equívocos é ser direto com aqueles ao seu redor. Como exemplo, um dos meus maiores problemas é a sobrecarga sensorial. Imagine ficar de pé em uma sala com luzes estroboscópicas e explosões de som. É assim que muitas vezes me sinto quando estou em um ambiente ocupado ou interagindo com os outros. Eu digo às pessoas que minha EM é como uma bateria que preciso recarregar com freqüência. Quando fico muito cansado, preciso tirar um tempo e deitar-me em silêncio para reduzir a sobrecarga sensorial. Quando eu explico assim, isso ajuda as pessoas a entenderem como é para mim.
Em outro exemplo, muitas pessoas com EM são sensíveis à temperatura. Pode não parecer tão quente para os outros, mas pode fazer com que você se sinta cansado, deixar sua visão turva e dar-lhe problemas com seu equilíbrio. É importante que sua família, empregadores e amigos saibam coisas como essa. Talvez você tenha que contar a eles mais de uma vez para que eles possam entender. Não tenha medo de fazer isso, e de pedir ajuda quando precisar.
Como você pode advogar por você mesmo
O primeiro passo é encontrar um médico com o qual você se sinta completamente à vontade. Depois de encontrar seu médico, mantenha uma lista correndo de perguntas e notas para serem respondidas por eles quando tiver uma visita ao consultório. Muitos de nós temos medo de dizer ao nosso médico que nosso tratamento atual não parece estar funcionando ou que tivemos uma semana muito crua.
Também recomendo que se mantenha atualizado com as últimas notícias médicas no site da National Multiple Sclerosis Society (nationalmssociety.org). Desta forma, você pode discutir novos tratamentos promissores com seu médico. Você também precisa ter certeza de que eles saibam e estejam a bordo com quaisquer suplementos ou tratamentos complementares que você utilize.
Mude seu foco para sua melhor vida
Agora, como pessoa e especialista vivendo com EM, meu trabalho me leva por todo o país, consultando e falando para ajudar outros com a doença a viver melhor. Traz de volta lembranças do meu início de carreira, quando trabalhei com empresas iniciantes, e é emocionante e inspirador. O resultado final é que a EM é uma doença aleatória e progressiva. Nós, como pessoas com EM, não podemos controlar onde ela nos leva. Mas podemos nos concentrar em como viver melhor nossas vidas.
