Por Joann Dickson-Smith, como disse a Kara Mayer Robinson
Eu realmente não sei quando passei de EM recorrente-remitente (RRMS) para EM progressiva secundária (SPMS). Foi tão gradual.
Eu ainda estava caminhando quando fui diagnosticada em 1994. Depois comecei a usar uma bengala. Passei de uma bengala a andar com muletas durante 3 ou 4 anos. No ano 2000, eu estava usando uma cadeira de rodas. Agora eu sou totalmente dependente da cadeira.
No início, eu tinha uma recaída a cada 3 meses ou mais. Eu podia dizer quando as coisas iriam mudar e teria que ir para a cama. Com o passar do tempo, percebi que eu não estava tendo tantas recaídas. Eu não sentia que estava melhorando, mas não pensava que estava piorando.
Cerca de 3 anos depois de ter sido diagnosticada, eu estava um pouco mais lenta. Eu tinha uma casa de dois andares, o que era difícil. Era difícil subir, depois esperar até que eu me sentisse melhor para descer, especialmente porque a cozinha estava lá. Mas eu realmente não estava consciente de que minha EM estava piorando. Eu tinha uma criança de 3 anos na época, e tive um novo bebê, então eu estava ocupada.
Mas eu notei que não estava fazendo tanto sem assistência. Eu estava tendo cuidado para não tropeçar ou cair porque já tinha escorregado e quebrado meu ombro. Pensei que era só eu ficando mais velho e desajeitado. Eu realmente não o liguei à EM. Agora, olhando para trás, essa provavelmente foi a razão.
Eu não percebi que minha EM tinha feito a transição de RRMS para SPMS por um longo tempo. Acho que foi em 2007, quando meus dois meninos e eu nos mudamos para um apartamento de um único nível. Nessa época, eu já tinha uma van acessível a deficientes e estava usando mais a cadeira elétrica. Tudo era mais estressante para mim. Foi quando meu médico me disse que era a EM progressiva secundária.
Emocionalmente, eu sentia que minha EM estava indo adiante e não tinha como pará-la. Perguntei aos meus médicos se havia algo que eu pudesse fazer ou se havia alguma droga para o meu tipo de EM. Mas eu nunca tive sorte com as drogas que recaíam sobre mim. Todos eles me deixavam muito doente. Ainda não há nada que me ajude.
Tento tomar parte em algo todos os dias que me ajude. Estou envolvido com um programa de bem-estar que tem exercícios e programas sociais, assim como palestras sobre coisas como problemas de bexiga e intestinos, dor, meditação e o que é preciso fazer para permanecer ativo. Eu praticamente assisto a todos eles.
Experimentei ioga adaptativa, natação, aulas de núcleo e de cardio, e até mesmo um tipo de CrossFit. Participo de eventos de bicicleta, eventos de natação e jogos com a VA. Já esquiei na neve e fiz esportes aquáticos.
Também faço parte de um grupo de apoio ao capítulo da Geórgia da Sociedade Nacional de EM há quase 20 anos. É especificamente para afro-americanos porque, como grupo, às vezes eles não aceitam isso no início. Eles não querem dizer a ninguém. Nosso grupo enfatiza as mudanças no estilo de vida e a sua posse para que você possa aprender a viver com isso.
Estou na minha cadeira na maior parte do tempo. Acho que estou ficando mais lento. Agora tenho problemas com linfedema, que está inchando, em minhas pernas. Acho que isso se deve à posição em que estou a maior parte do tempo, na cadeira. Mas estou fazendo coisas físicas e mentais ativas para me manter ativo.
Por exemplo, eu adoro viajar. No ano passado, quando fiz 60 anos, minha irmã e meu filho me surpreenderam dando a mim e à minha irmã uma viagem a Paris. Durante os 10 dias inteiros, eu estava em uma cadeira. Mas eu estava lá. Fomos para a Torre Eiffel. Fomos para o Louvre. Fomos a toda parte.
Se eu tenho conselhos para compartilhar com os outros, é para abraçar sua EM porque realmente não vai a lugar algum. É uma questão de fazer mudanças e de se perguntar: "Como eu quero viver?
